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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

SEMANA INTERNACIONAL DA CONSCIENCIALIZAÇÃO DAS DEFICIÊNCIAS E DOENÇAS E INCAPACIDADES INVISÍVEIS.

Nem toda a deficiência é visível..

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Esta é a semana internacional da consciencialização das deficiências e doenças e incapacidades invisíveis. Alertada por uma publicação da página “O mundo do Gonçalinho” no Facebookj, que acompanho e que podem ver aqui, onde pedia para   espalhar a palavra eu não podia ficar indiferente.   

Existem muitas doenças, deficiências e incapacidades invisíveis e algumas são únicas.

 Posso falar de algumas mais conhecidas, igualmente incompreendidas e depois falarei das cá de casa, nas quais nós somos prós.

Se falar de Bipolaridade, Esquizofrenia TOC (transtorno obsessivo compulsivo), Dislexia, Disgrafia, Discalculia, Hiperatividade, Esclerose múltipla, têm consciência que estou a falar de incapacidades e doenças invisíveis e em alguns casos incapacitantes, e que só precisam de alguma compreensão?

  Só assim. por exemplo vou falar que nos meus parentes diretos existem as seguintes: Fibromialgia, Narcolepsia, Epilepsia, Doença Crohn, Asma e Alergias. Já se assustaram?

Não se assustem, que eu deixo sempre o melhor para o fim e o melhor somos nós!

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Quando olham para a minha foto e a do Gonçalo ficam a saber como é o rosto das pessoas com incapacidades invisíveis e por vezes são tão raras que só são detetadas quando surge um filho.

  A frase que mais ouço sobre o Gonçalo é “Ah, mas ele é tão bonito!” e eu pergunto-me porque é que teria de ser feio?

 O Gonçalo já passou pela surdez, uma surdez de transmissão temporária, mas que é um risco sempre iminente. Normalmente as pessoas só se apercebem que alguém é surdo por via da Língua gestual. Visualmente a surdez não está no rosto de ninguém. Depois veio o diagnóstico de autismo e é sobre este que aquela frase é comumente referida. E nem sei porque o dizem, até porque a grande maioria das crianças com autismo que tive o prazer de conhecer e trabalhar além do meu filho eram bonitas. Suponho que exista aqui uma associação errada e errónea com a trissomia 21 cujos traços fisionómicos fazem com que as pessoas se apercebam, mas mesmo com esses traços, também conheço muitas crianças com trissomia 21 bonitas. E apesar da beleza ser um conceito subjetivo, pessoal, regional e cultural, isso quereria dizer que as pessoas feias têm deficiências?

 Bom, desculpem o desabafo, que já estou a dispersar. Então como prometido vou voltar a falar de nós. Se o Autismo é invisível, também o são as anomalias genéticas e cromossómicas. Ou seja, quando há alterações genéticas que interferem na qualidade de vida de quem as tem e algumas delas são muito raras. No que diz respeito a isso o Gonçalo e eu partilhamos uma deleção no cromossoma 18, e no que me diz respeito a mim é uma revelação recente, mas que me explicou muitas coisas pelas quais fui taxada de preguiçosa a nível psicomotor principalmente, mas não só. Ainda aguardo mais pormenores sobre esta revelação.

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Temos ainda a ansiedade comum a mim e mais recentemente à minha filha. E não, não é frescura, não é desculpa e não é preguiça. É doloroso e incapacitante. E altamente frustrante.

 Mas voltando ao autismo e as anomalias genéticas convém de uma vez por todas entenderem que nem todas as incapacidades, doenças ou deficiências estão visíveis quando olham para alguém e que usar a palavra autismo como adjetivo é ofensivo.

 Gostava que quando acabassem de ler este texto, entendessem que muita gente sofre por incompreensão, por julgamentos errados.  E que algumas destas doenças, incapacidades ou deficiências são de diagnóstico tardio.

 Por um mundo com mais compreensão. Partilhe este texto para que as pessoas tenham consciência das doenças e deficiências ou incapacidades invisíveis.

 

 

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