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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

O Santiago precisa de nós!

Mais um Guerreiro! #Corações Azuis

Este blogue nunca teve por objectivo eu fzer qualquer tipo de peditório para o Gonçalo, mas com a Pandemia muita coisa mudou e o dia de amanhã é incerto. Mas hoje venho aqui partilhar uma história que não é a do Gonçalo , é a do Santiago, um menino Guerreiro, cujo texto da mãe vos explica a história dele.  E a ajuda que se pede aqui é para o Santiago, um menino que partilha com o Gonçalo a particulariadee de ter um síndrome raro também.  Deixo-vos com o texto da Patrícia Faria e com o apelo ajudem se puderem . A Patrícia escreve regularmente na sua página  do Facebook
 
"Hoje nós precisamos da vossa ajuda!
Pensei muito antes de tomar esta decisão, pois sei que todos estamos a passar por momentos conturbados.
Estamos numa corrida contra o tempo.
Estamos a combater esta maldita síndrome e acreditem que não é uma luta justa, é desigual, porque roubou-lhe muitos momentos da sua infância, mas nunca lhe conseguiu roubar o seu sorriso.
A maioria de vocês conhece o nosso Santi, mas vou fazer um breve resumo da sua história.
O Santi tem 6 anos. Foi um filho muito desejado e planeado, a gravidez não poderia ter corrido melhor, todos os exames do pré-natal tinham os parâmetros normais.
Dia 9 de junho nasceu o nosso princípe e a nossa familia estava mais completa, estavamos inseridos numa bolha de felicidade e amor.
Mal nós sabiamos que este estado de felicidade estava prestes a terminar.
Com 1 mês de idade começaram a surgir os primeiros internamentos, o Santi começou a ficar muito doente e o seu desenvolvimento não era o adequado para a sua idade.
Aos 7 meses veio o primeiro diagnóstico, insuficiência respiratória e apneia de sono, o Santi passou a usar um ventilador não invasivo (um b-pap) que até ao dia de hoje ainda acompanha o nosso Santi.
Aos 8 meses veio o tão temido diagnóstico, síndrome da duplicação MECP2.
Esta síndrome tem efeitos secundários devastadores e provoca atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo.
Os médicos achavam que pouco existiria a fazer, pois a maldita síndrome estava a ter uma evolução muito rápida.
Um coração de mãe não está nunca preparado para receber um diagnóstico tão definitivo. Chorei durante semanas e achei que jamais seria feliz novamente.
Mas não poderiamos viver para sempre com estes sentimentos, e com o coração ainda despedaçado decidimos erguer a cabeça e ir à luta.
Dissemos não às estatísticas ao prognósticos e às certezas dos médicos e a prova é que o Santi vai completar 7 anos brevemente, algo impensável na altura do diagnóstico.

Desde muito cedo que apostámos na sua reabilitação. Com 8 meses já frequentava várias terapias e ao longo dos anos fomos procurando mais e novas terapias. Têm corrido muito bem, o Santi já dá alguns passinhos, aprendeu a comunicar através de um caderno de comunicação e tem uma postura quase perfeita.

Este ano irá iniciar uma nova etapa vai começar o seu percurso escolar.
Devido ao confinamento social houve uma grande quebra no seu desenvolvimento. Tinha a esperança de que o meu filho iria para a escola minimamente autónomo.

Esta angariação tem dois objetivos, o primeiro é que gostariamos muito de oferecer ao nosso Santi pelo seu aniversário uma bicicleta adaptada. O Santi vibra quando vê as crianças no parque a andar de bicicleta e gostariamos muito de lhe dar esta alegria!
O segundo objetivo seria que o nosso Santi pudesse fazer um ciclo intensivo de terapias, pois seria uma forma de tentarmos recuperar este tempo em que esteve parado.
O valor da angariação não dará para pagar a totalidade de ambos os objetivos mas iremos lançar mais iniciativas em breve.

O Santi é um menino muito doce, tem sempre um sorriso no rosto e está sempre pronto para distribuír abraços. É um super herói e todos os dias consegue superar e ultrapassar todos os obstáculos e barreiras!
Nada é tão nosso quanto os nossos sonhos e eu vou continuar a sonhar num futuro mais autónomo para o meu filho!
Precisamos uma vez mais da vossa ajuda, seja ela através da partilha da história do nosso super-herói ou monetária 1€ fará toda a diferença!
Para quem preferir deixo o IBAN da conta do Santi que irá servir para a compra de material de apoio e para as terapias.
Grata por caminharem sempre do nosso lado!

PT50 0035 0458 00009956 030 02

Patricia Faria • 8 de junho de 2020 "