Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Celebração! (em modo aniversário)

2019-09-25T11:18:30Z

Consegui viver uma passagem de século e uma de milénio. Consegui ser uma mãe do século XX com filhos do século XXI. Consegui manter uma relação 20 anos contra as expectativas de muita gente. Consegui começar do zero muitas vezes na minha vida. Consegui momentos de pura felicidade. A vida não correu conforme o planeado, mas há vezes em que são os imprevistos da vida, que nos trazem os melhores momentos de felicidade. Consegui deixar boas recordações ma maioria dos meus amigos de infância e colegas de escola e de trabalho.

Consegui ter amigos e vários locais do país e de vários países no mundo. Consegui assistir ao nascimento da TV cores, do cinema 3D, dos computadores, dos telemóveis, dos CDs, dos DvDs, das pen USb, do mp3, do mp4, da Internet, das redes sociais, dos blog(ues). Pensei que ao chegar a esta idade, ao entrar na segunda metade de século já estaria efectiva e já seria, avó e já me sentiria com muito anos em cima.

Nada disso aconteceu, tudo o que desejava aconteceu muito mais tarde do que desejava, mas aconteceu e na hora certa. Por isso ainda continuo contratada, mas sou feliz porque tenho trabalho. Fui mãe tarde mas tenho dois filhos fantásticos e especiais. Mesmo o pequeno com a sua síndrome rara me consegue realizar como mãe, pois apesar de não ser aquilo que uma mãe sonha é um guerreiro que me ensinou a ser feliz com as coisas simples da vida e a filha que se tornou o braço direito da mãe. E ter alguém a meu lado que me dá força.

E apesar de algumas dorzitas próprias idade, sinto-me uma eterna adolescente ao entrar na segunda metade de século.

E apenas desejo celebrar com muita tranquilidade, o calor do amor e um sorriso no rosto.

Grata por tudo o que vivi e por tudo que viverei.

Adeus 50 Bem vindos 15 anos

Síndrome de deleção 18 p ou 18P-

2019-09-23T10:09:36Z

Desde que recebi o diagnóstico do Síndrome de deleção 18 p ou 18P- do Gonçalo que procuro encontrar famílias em Portugal com o mesmo diagnóstico, até à data não encontrei ninguém. Só encontrei mas três casos de 18 q. O médico avisou-me que era tão raro, que existia pouca literatura. A nível internacional estão identificados 170 casos. Bem com o Gonçalo farão 171.

Da Gratidão e afins

2019-09-21T22:45:39Z

Diz-se que hoje é o dia da paz e da gratidão. Não faço diário da gratidão e ainda tive para fazer um pote da gratidão, pois achei a ideia gira. Gratidão para mim é um sentimento genuíno, não é algo que eu tenha que procurar, para encontrar um motivo para ser grata.

Quando tive a Bárbara, fui grata pela enfermeira que moveu a equipa para que a minha filha nascesse sã e salva Fui grata quando a minha filha ainda uma miniatura de gente me disse que era muito feliz.

Sou grata por ter escolhido o pai dos meus filhos e ele a mim.

Sou grata pelo meu filho, pois apesar de todas as barreiras que a vida lhe tem posto à frente é um miúdo fantástico. Está sempre a sorrir e o brilho que traz no olhar difícil de igualar. Ser mãe dele ensinou-me que todos os dias tenho motivos para estar grata, cada pequena evolução dele por mais banal que seja é uma conquista que celebramos.

Sou grata por ter um teto que me abriga, uma cama para dormir, roupa para vestir e comida para pôr na mesa.

Sou grata por ter trabalho.

Sou grata pelos amigos que tive, pelos que tenho e pelos que terei.

Sou grata pelos professores que tive.

Sou grata pela infância que tive. Sou grata por ter sobrevivido á Guerra na Infância.

Sou grata por tudo o que sou com todos os defeitos que tenho, que por vezes coincidem com as qualidades.

Sou grata pela minha vida com as todas as coisas más que vivi e que me ensinaram a valorizar as boas.

Sou grata por tudo o que a Natureza me dá.

Sou grata por tudo o que tenho.

Por isso da última vez que me perguntaram: ”se amanhã acordasses só com o que hoje agradeceste com o que acordarias?

Respondi com um sorriso sereno: “Acordaria com tudo o que tenho”

É por isso que não faço nem diário e acabei por não fazer o pote da gratidão porque depois de muito refletir cheguei à conclusão que faz parte da minha essência sentir gratidão.

Não quero com isto dizer que não haja momento da minha vida em que a sinto mais presente.

Apenas que está sempre presente.

Equidade

2019-09-19T23:18:00Z

Há alguns dias conversava no Messenger com uma amiga sobre em que

circunstâncias devíamos ou não, informar que os nossos filhos têm autismo.

Se não será melhor deixar as crianças primeiro interagirem entre si e formarem uma ideia, sem já terem um conceito pré-determinado.

Ela dizia, que na apresentação ninguém dizia por exemplo. Eu sou a “x” e o meu filho tem diabetes, ou eu sou o “Z” e a minha filha epilepsia.

Por outro lado, como mãe e como profissional eu tinha a experiência de que quando é explicado as outras crianças, porque determinada criança age desta ou daquela forma, é por causa da característica especial dessa criança, aceitavam melhor certos comportamentos e não transmitiam ideias erradas em casa aos pais.

E conversa puxa conversa, porquê inclusão ou integração? Não são os nossos filhos, Crianças como as outras? Não têm eles os mesmos direitos que as outras crianças? E não somos todos pessoas diferentes, com habilidades diferentes?

Sim, mas não podemos ignorar, que tal como uma criança que tenha diabetes, ou que tenha epilepsia têm de ter cuidados especiais, adequados às suas características. Ou seja, que em termos de escola, ou a outros níveis da sociedade lhes sejam dadas as “ferramentas “necessárias para conseguirem atingir as suas metas e ultrapassar as barreiras com que se confrontam

Eu pessoalmente criticava o falso conceito de igualdade que atualmente se impõe como força motriz de inclusão. Para mim a “igualdade” reside no respeito e na aceitação da diferença. Ou seja, o meu filho é uma criança e como criança que é tem direito a brincar com outras crianças, a ter as suas birras, a sua teimosia e até as “tolices” de criança e o direito de ser diferente.

Mas se o ensinarem da mesma forma que se ensinam outras crianças ele terá mais dificuldades em aprender. Eu dizia-lhe, "eu não quero igualdade para o meu filho, eu quero que ele seja tratado com equidade" e juntas chegámos à conclusão que o conceito de inclusão, nos soa como se a sociedade estivesse a fazer-nos um grande favor em aceitar os nossos filhos, e que a palavra de ordem deve ser Equidade e não igualdade, ou inclusão.

Os voos das Crianças

2019-09-17T01:34:58Z

Sabes que és pai/mãe de gente pequena...#10

2019-09-14T21:12:09Z

Quando ficas com a shimer and Shine na televisão, muito epois de o filho ter ido para a cama...

NEM TODO O CARINHO É BOM

2019-09-13T13:55:15Z

De uma forma simples e lúdica, este vídeo explica às crianças como prevenir ou denunciar abusos.

O Diário mais querido aqui do sapo

2019-09-13T14:21:49Z

Hoje venho recomendar-vos um blogue de uma pessoa que apesar de só conhecer virtualmente gosto muito. Já fiz grandes amizades assim.

Gosto tanto dela que a adotei como minha sobrinha aqui nos blogues por ser da idade das minhas sobrinhas mais velhas. Conheci-a como a Desconhecida, que depois andou desaparecida, mas não resistiu às saudades dos mimos aqui da malta do bairro do sapo e regressou e como Bia.

Bem até a conhecer vai continuar a ser aminha querida sobrinha desconhecida, que escreve o Diário de Rabiscos mais querido aqui do Bairro do Sapo.

Espreitem o Diário e confirmem como tenho bom gosto a adotar sobrinhas aqui no bairro

12 APRENDIZAGENS MARAVILHOSAS QUE A AMIZADE COM UMA CRIANÇA ESPECIAL PODE TRAZER AOS SEUS FILHOS

2019-09-12T14:51:51Z

Imagem retirada de Clipart library com link de referência na imagem

Agora que as aulas vão começar, muitas crianças vão-se deparar com uma ou mais crianças um pouco mais diferentes do que as outras. São aquelas crianças que precisam de um tipo de ensino e atenção especial. Por vezes é difícil para estas crianças principalmente no caso daquelas que pouco ou nada, verbalizam, terem amigos, porque não sabem como fazê-lo. Mas se as suas crianças, isto é, se os seus filhos ou filhas lhes derem uma oportunidade quem sabe ganham um amigo ou uma amiga para a vida.

Existem algumas crianças como as crianças com autismo não verbais, ou que pouco verbalizam e as crianças com paralisia cerebral, que não falam, mas entendem tudo. Percebem o que lhes dizem e principalmente falam a linguagem dos afetos.

A maioria destas crianças tem poucos amigos porque por vezes as outras crianças afastam-se , por estes serem um pouquinho mais diferentes dos demais.

E porque digo, um pouquinho mais diferentes e não diferentes? Porque felizmente somos todos diferentes, alguns apenas o são um pouquinho mais. Mas aquilo que os torna diferentes também os torna especiais.

Então que coisas maravilhosas se podem aprender com estas crianças um pouco mais diferentes e um pouco mais especiais:

-Amizade para a vida- quando ganham um amigo dão-lhe muito valor, mesmo que não deem a entender.

-Afeto- Muitas destas crianças falam linguagem dos afetos

Adaptabilidade- Ao interagirem as crianças vão-se adaptando umas às outras.

Empatia-Elas aos poucos vão entendendo que há coisas que estas crianças não podem fazer como elas e conseguem entender os desafios .

Compreensão- Aprendem a perdoar certos comportamentos destas crianças porque compreendem que muitas das vezes faz parte dos problemas deles não controlar esses comportamentos.

Compaixão- Ao ver o que estas crianças lutam para conseguir executar uma tarefa que para elas é simples, mas que para estas crianças pode ser peri

Sinceridade- A grande maioria destas crianças nem sequer tem noção do que é uma mentira.

Coragem- Estas crianças não se amedrontam facilmente perante qualquer obstáculo.

Persistência- Gestos simples para a maioria das crianças podem ser desafios gigantes para elas, se não conseguirem a primeira tentam a segunda, a terceira e o pouco que conseguem é uma grande conquista

Resiliência- Crianças como estas têm de aprender tudo de novo muitas vezes, tem de suportar muitas horas de terapias, médicos, hospitais, enquanto as outras brincam ou têm atividades extra Curriculares.

Felicidade com coisas simples – Estas crianças não dão vão valor a coisas materiais, uma flor, um abraço, uma brincadeira com um amigo, um animal, uma pequena conquista deixa-os felizes. Assim as suas crianças aprendem que não são as coisas matérias que lhes dão felicidade.

Pureza- Grande parte destas crianças não tem maldade, pelos sentimentos e gestos dela para com aqueles que brincam e interagem com eles são puros.

E estas crianças o que aprendem? Aprendem que têm um ou uma amiga maravilhosa para a vida que os aceita como eles são, uma criança como as outras. E evoluem muito em termos sociais, comportamentais e cognitivos.

E não é isto a amizade? Uma troca de afetos onde ambas as partes ganham coisas fantásticas com isso?

Quando a família e os professores explicam às crianças como interagirem umas com as outras, pode ser o início de uma amizade maravilhosa gratificante.

Por isso lembre-se, se a sua criança tem uma criança especial na sua turma, incentive-a a interagir e isso poderá tornar-se numa experiência de vida riquíssima.

CROMOSSOMA 18 A MINHA OUTRA DEMANDA.

2019-09-06T15:46:10Z

Símbolo pessoal feito por mim, representa o meu anjoa zul com o símbolo do cromossoma 18

Para aqueles que já me acompanham, sabem que esta história da deleção do Cromossoma 18 é assim fresquinha, fresquinha, para quem chegou aqui há pouco, podem ler aqui. Por isso ainda estou a aprender.

Podia ter sido detetado na gravidez? Podia. Mas não foi. Fiz testes: sim. Fiz o rastreio genético não acusou nada. A verdade é que por incrível que pareça a maioria dos testes na gravidez só se preocupa em detetar a Trissomia 21 e às vezes até nisso erra. E em relação ao obstetra que me seguiu continuo a depositar nele toda a minha confiança. Estes testes são falíveis e infelizmente existem casos como o meu ou de outras mães, que no caso delas se deparam com a Trissomia 21 após a nascença dos filhos.

Estou numa demanda para tentar encontrar famílias portuguesas afetadas por anomalias no Cromossoma 18.

Sei que a Trissomia 18 ou Síndrome Edwards é uma das mais comuns e por serem das mais comuns têm um acompanhamento e especificidade própria. Não estou de forma alguma a excluir a Trissomia 18, mas a minha demanda era prinicpalmente encontrar famílias portuguesas com as mais raras Ou Seja 18 q, 18p-, C 18 em anel.

Pelo que pude pesquisar e ler a do meu filho é até bastante ligeira, pois algumas crianças com 18 p- são também afetadas a nível do aspeto físico e Holoprosencefalia.

Há casos em que é genéticamente hereditário, ora eu e o pai do Gonçalo fizemos testes. Estamos a aguardar os resultados.

(Aqui entre nós, que ninguém nos ouve, eu sempre achei que me faltava um parafusito aqui e acolá, e ficava resolvido o enigma da minha descoordenação motora, apesar dos meus excelentes reflexos e da minha falta de sentido de orientação.)

Ok eu sei isto era suposto, ser, e é um texto sério e informativo, sobre as anomalias do Cromossoma do 18. Mas a cada linha que escrevo surgem-me pensamentos como este:

“...agora além de estudares sobre o autismo, também andas a estudar genética, mais valia teres ido para medicina.” e como é preciso ajudar o filho, o bom humor também nos ajuda.

Mas este não deixa de ser um post sério, que pretende alertar para situações destas e tentar descobrir famílias em Portugal e as informações que obtive foram através da The chromosome18 Research e registry society através da qual me tornei membro da afiliada Europeia.

Para concluir deixo-vos com um pod cast informativo da primeira associação. Está em Inglês, mas para quem estiver interessado em conhecer mais, poderei esclarecer o que eu souber.

Agradecia a quem partilhasse esta publicação e me auxiliasse nesta minha nova demanda e sim também já estou à procura nos grupos de crianças especiais do Facebook e Instagram as redes sociais onde estou.

E tenham um esplêndido Fim de Semana!!!

As negociatas do Gonçalo para conseguir o telemóvel.

2019-09-04T21:14:47Z

Selfie by com Gonçalo

Se há algo que não posso juntar é o Gonçalo e o meu telemóvel. Assim que o vê quer ficar com ele. Ora, eu hoje precisava mesmo fazer um telefonema e estava ao lado dele.

Disse-lhe para espera um pouquinho e ele quis trocar a sandes dele pelo meu telemóvel.

Como lhe respondi que só trocava se ele comesse a sandes toda, escondeu-a atrás das costas e pediu-me o telemóvel.

Como lhe disse que estava a ver a sandes atrás das costas fez:

-Oooh!. Com uma expressão triste e baixou a cabeça.

Lá se conformou que tinha que comer o pão, comeu a maior parte e o recheio e deixou uns pedaços na mão e voltou ao ataque. E eu: “tem de ser o pão todo.

Encheu as bochechas de pão. Tive de esconder a cara para esconder o ataque riso. Lá lhe disse quando acabares de mastigar e a mamã acabar de falar ao telefone.

Ele acabou de mastigar e como eu ainda estava a falar decidiu usar a técnica dos beijinhos com bastante eficácia, diga-se de passagem, porque passado pouquíssimo tempo e ele finalmente conseguiu o seu objetivo:

O telemóvel!!!!

Gonçalo Chef de Cozinha*

2019-09-03T19:10:18Z

* Não não é erro: Chef fica mais chique.

Se pensam que é o espetro do autismo ou um Cromossoma 18 maluco que nos deitam abaixo esqueçam lá isso. Aqui o rapaz ainda vai fazer concorrência ao nosso Chef.Avilez. Se não confiram lá esta receita do aqui do Chef Gonçalo.

Receita:

Salsichas na Fritadeira sem óleo.

Ingredientes: Uma lata de salsichas.

Material Necessário: Fritadeira sem óleo

Preparação: É simples enfia a lata para dentro da fritadeira e liga-a que aquilo aquece num instante.

Nota: reze para que alguém lhe desligue a Fritadeira antes que tudo esturrique,

ou faça

lata de salsichas, fritadeira e cozinha incluídas.

Pois foi com este cenário do Gonçalo armado em Chefe, desculpem, Chef de cozinha que me deparei hoje. Como o rapaz é um despachado e achou que a mãe estava ocupada apesar, de estar ao lado dele. Não lhe disse nada e ala que se faz tarde e saiu do pé da mãe. Ora a mãe (eu) estava descansadinha a pensar que o puto tinha ido à casa de banho, mas estranho a demora.

Estou para ir ver o que se passa, quando de repente se ouvem sons na cozinha, ah e tal é a Bárbara que está na cozinha. De repente lembro-me, a Bárbara não está em casa, saiu com o pai. Uma sirene de alarme toca na minha cabeça.

Vou a correr para a cozinha encontro lá o Gonçalo calmo e tranquilo. Pergunto se tem fome. Responde que sim. “E o que queres comer”. Ele não tem mais nada carrega no botão de pôr a fritadeira sem óleo a funcionar. Imediatamente carrego para parar. Sinto um cheiro estranho no ar. Abro a fritadeira e vejo lá dentro uma lata de salsichas ainda fechada. Bem, como as salsichas estavam bem quentes, só tive que fritar as batatas, mas ensinei aqui ao nosso Chef que se tinham de tirar do pacote.

Dei graças a Deus por ele não chegar ao Microondas. Como vêm este rapaz segue os passos da despachada da irmã, não há autismo, nem cromossoma 18 que o pare quando ele mete uma coisa na cabeça.

Imagem do post feita por mim avatar feito com recursohttp://doppelme.com/

gif de https://www.trzcacak.rs/

O dia em que o Gonçalo raptou a vizinha!!!

2019-09-02T01:43:50Z

Gonçalo no Carrossel

Deixei o Gonçalo umas horas com a minha vizinha quando fui ver o concerto da orquestra escolar de Sintra a que a Bá pertence. No sábado passado fomos ao cinema com a minha vizinha, depois hei-de contar como correu essa ida ao cinema. Mas hoje vou contar como ele “raptou” a vizinha.

Não sei se é por a minha vizinha ter aquele jeitinho de falar especial que os brasileiros têm, ou porque tem imenso jeito para crianças, só sei que o Gonçalo anda perdido de “amores” pela minha vizinha.

Sábado à noite íamos jantar com uma família amiga à costa. Já estávamos em cima da hora, e o Gonçalo não tem mais nada toca na campainha da vizinha. Eu a ralhar com ele por estar a incomodar e assim que a vizinha vem à porta ele dá-lhe um abraço e começa a puxar por ela para vir connosco.

Ela ainda tentou dizer que estava em cima da hora e ele desata num choro de desgosto que ninguém o arrancava dali sem a vizinha. Nunca o vira fazer aquilo por ninguém.Aí, ela perguntou-me se havia lugar no carro e eu disse que sim, porque havia e se não me importava que ela fosse. Eu: “não me importo nada até agradeço que venha!!! “E ela foi trocar de roupa e foi jantar connosco. O Gonçalo não podia estar mais feliz com a sua convidada especial. Foi jantar connosco e ainda deu uma volta nos carrinhos de choque com ele na feira popular.

E ele ficou feliz e portou-se lindamente.

Quem tem uma vizinha assim tem tudo, quem não tem arranje!

Obrigada por tudo!!! Este post é dedicado a si!

Aos senhores doutores arrogantes!!!!

2019-09-01T21:15:39Z

Aos senhores doutores arrogantes na sua sapiência, agora pergunto, se eram tão sábios como erraram tanto!!! O meu filho nunca tinha nada. Manias da mãe. Preocupações infundadas. Isso é normal mãe!!! Aos 3 anos, uma *hipoacusia severa e não era nada!!!! 4/5 anos. Um diagnóstico de autismo moderado e não era nada! Um estúpido de nome Jacobety chegou a maltratar-me e mandar-me educar o meu filho. Uma criança que na altura nem dois anos tinha! Não era nada e afinal aos 7 anos descobre-se tem uma síndrome genética rara síndrome 18p- . E eu desde os 18 meses do meu filho a caminhar com a criança nos braços para os consultórios e os meus pedidos de ajuda a serem ignorados, até me aparecer umam abençoada médica de família.

Não era nada Senhores doutores e afinal era TUDO e vocês estavam errados, afinal não eram as manias da mãe, afinal a mãe estava certa e os senhores errados.

Felizmente encontrei uma médica que teria todos os motivos paras as arrogâncias das excelências, mas foi a única que me ouviu e nos pôs no caminho certo. Mas até encontrá-la perderam-se anos preciosos. Já ouviram falar em Neuroplasticidade? Suponho que sim. E agora quem me compensa dos anos perdidos em que o meu filho já devia ter sido acompanhado e devidamente diagnosticado? Como sempre ninguém! Quem compensa o meu filho da vossa arrogância?

Da próxima vez que uma mãe vos pedir ajuda podem ser menos sapientes e ouvi-la? Enfiem a vossa arrogância doutoral num sítio que minha educação não permite escrever e abram as vossas mentes à intuição maternal, porque ela existe e não enfiem tudo no mesmo saco!!!

*Surdez (nos tímpanos)

Consulta de Genética: O Euromilhões em Versão alteração cromossómica rara ( em forma de carta ao meu filho)

2019-08-28T16:47:43Z

Meu querido filho, meu pequeno grande Super-herói Hoje fomos à consulta de Genética no Santa Maria e hoje vim da consulta com um misto de alivio, coração apertado e um enorme e gigante orgulho em ti!!!!

Continuo com aquela sensação de ótima empatia com o médico que nos segue na Genética, pragmático, sem rodeios, direto ao ponto e deixa-te à vontade q.b para eu me poder sentar e absorver o que ele me diz.

Mas eu vou-te contar o que o médico me disse, mas de uma forma que tu e as outras pessoas me entendam. Vou tentar algumas comparações para que me entendam. Ora, acontece que, no teu cromossoma 18 , isto é como um peça do puzzle que nós somos, mas é uma peça feita de muitas peças pequeninas, faltam dez genes , alguns de pouca importância, outros que afetam o desenvolvimento e podem casuar problemas auditivos. Ora alguns desses genes não são muito importantes, mas dois deles são. E esse dois não os tens, o que torna tudo o que evoluíste até agora uma conquista magnifica.

O Médico também disse que esta era uma situação muito rara, quase tão rara como me ter saído o euro milhões, embora a comparação maluca seja minha o médico confirmou. Portanto filho és raro!

Deixa que eu explique isto de outra forma és como um programa de computador ao qual um bug eliminou dez comandos, alguns não fazem diferença para o programa correr, mas dois deles causam muitas falhas. Ou deixa-me simplificar, um livro a que arrancaram dez páginas, com a falta de algumas entendemos a história toda, mas outras e em especial duas deixam a história confusa para quem a lê. Foi mais ou menos isto que o médico disse. Ainda vamos confirmar.

O médico mandou-nos fazer análises a nós papás e a ti filho, para fazer um despiste com outra técnica e ter a confirmação do que foi dito. E a ti também, e sofreste tanto porque não paraste quieto, mesmo com quatro pessoas a segurar-te estava quase, mas arrancaste a mão e não deixaste e à segunda tentativa não foi possível e eu pedi que não te massacrassem mais, sabes filho? Sempre que te vejo sofrer dói-me a alma. E se tivesses parado quietinho tinhas sofrido só uma vez e assim sofreste duas e ainda vais ter de voltar, eu só rezo para que quando voltares corra melhor.

Mas voltando aos dois genes especiais, que te faltam, as linhas de comando do programa do computador, as duas páginas essenciais que faltam no livro, pois esses mesmo. A ausência desses genes está relacionada com atraso no desenvolvimento, e com problemas de audição como os que tu tiveste.

O médico confirmou que está tudo relacionado, e isto para mim foi um alívio quando ele me disse que não houve fatores externos que contribuíssem para isso, a resposta aquela questão que era: Onde falhei? Eu não falhei em nada. Foi mesmo obra dos genes.

Senti alívio porque se começa a ver uma luz ao fundo do túnel, uma explicação para tudo o que vivemos até agora. E disse-te que também fiquei de coração apertado. Sim, porque ainda não sei ao certo as implicações desta informação no futuro.

Mas a única coisa que mudou filho, foi que eu sei agora que tu ainda lutas mais do que eu pensava, para conseguires aprender alguma coisa e se já eras o meu Herói agora então nem se fala. Não há cromossoma 18 que nos derrube Juntos vamos continuar a lutar e o limite é o Céu!!!! Com muito amor da tua mãe que escreve esta mensagem em forma de promessa na certeza de que um dia a lerás!!!!!

E aqui está o Gonçalo de curto!!!!!

2019-08-26T14:10:46Z

E aqui fica como prometido o Gonçalo de cabelo curto. Os que me acompanham no Instagram já viram, mas sei que temos leitores queridos que não têm outra rede social

e

Ver esta publicação no Instagram

Para secar o cabelo teve que ser de pé.Mas estou muito orgulhosa dele.

Uma publicação partilhada por Flora Rodrigues🇵🇹💙 (@flora.rodrigues.68) a 25 de Ago, 2019 às 9:16 PDT

Carta à mãe da Leonor!!!!

2019-08-23T16:43:34Z

Esta carta é uma resposta a uma passagem infeliz, do testemunho desta senhora com a qual apesar de tudo sou solidária.

Cara mãe da Leonor,

Percebo a sua indignação, mas como mãe de uma criança com autismo, pergunto-lhe o que há de indigno na sua filha encontrar paz na sala dos autistas? O que é indigno é ela não encontrar paz noutros sítios. Claro que a sua filha tem direitos. Ainda bem que as crianças com autismo dão paz à sua filha porque não têm maldade e não fazem juízos de valor. E sabem porquê? Não, porque eles não entendam o mundo, mas porque são puros como provavelmente o é a sua filha.

Infelizmente os autistas não merecem tanta atenção como a senhora julga, a começar pelo seu juízo de valor. Convido-a a ler alguns dos meus testemunhos ou de outros pais com crianças com autismo para a senhora perceber como foi infeliz esta sua alusão à falta de dignidade , referindo-se aos autistas, como quer que não discriminem a sua filha se escreve um texto com uma discriminação implícita?

Luto para que todos tenham direito à inclusão, isto inclui a sua filha, ou outras crianças como a sua filha, porque independentemente do que se passe com a criança, não gosto de ver crianças discriminadas.

A senhora não me conhece, mas tenho amigos de todos os meios e quadrantes. Acho o preconceito inimigo da evolução.

Eu entendo que esta questão da identidade de género preocupe alguns pais, só quem nunca passou pelo interior de uma escola é que nunca teve noção dos perigos que isto possa acarretar. Já tive que entrar numa casa de banho de rapazes para defender uma criança. Sabe que este gesto na minha profissão é muito perigoso, poderia acarretar para mim uma série de falsas acusações gravíssimas????Poderia discorrer muito sobre isso mas não é o meu objetivo.

E agora diz-me que eu não sei o que é estar na pele da mãe de uma criança transsexual como a Leonor e eu respondo-lhe que não sei, da mesma forma que a senhora não sabe o que é estar na peleda mãe de uma criança com autismo como o meu filho ou como outras mães.

Referiu-se à sala das pessoas com autismo de uma forma depreciativa. Sabe porque ultimamente se fala tanto no autismo? Porque mães, pais e familiares como eu, se cansaram de ver os filhos segregados, maltratados, humilhados, alvos de bullying, discriminados.(Pensa que é fácil para nós???) e decidiram fazer como dizem os brasileiros “botar a boca no trombone” e falar de autismo e desmitificar para que os filhos sejam aceites.

Mas sabe o que não é digno? É que exista a necessidade da sala dos autistas, por não haver profissionais que os possam acompanhar na sala de aula, e que, pessoas com a senhora que lutam pela sua filha não ser discriminada, se refiram à sala do autismo como falta de dignidade. E a seguir tenham comentários irónicos em relação ao autismo. Porque se escondeu na sua concha até agora?

As crianças transsexuais existem e eu sou a favor que elas possam escolher a que casa de banho vão. Da mesma forma que eu entro na casa de banho dos Homens com o meu filho, quando preciso. E eu sou a favor que elas tenham um lugar digno na sociedade, mesmo que corram o risco de estar perto de crianças com autismo que tanto incomodam a senhora.

Eu decidi vir a publico defender os direitos do meu filho e não aguardei a polémica de uma lei para o fazer. E faço-o sem ofender ninguém. Não me refiro depreciativamente a ninguém.

E terei muito prazer em conhecer a Leonor e tratá-la como uma princesa se ela assim o quiser, mas olhe que sou mãe de uma criança com autismo, não sei se para si seria pouco digno. Até porque corre o risco de assistir a uma crise sensorial do meu filho (corriqueiramente interpretado como má educação) e olhe que não é pera doce.

Por último acho que temos de evoluir, mas antes das leis saírem as casas de banho deveriam ser adaptadas. Afinal se há estabelecimentos comerciais com casas de banho unissexo, porque não pode haver nas escolas? Mas tudo tem de ser pensado e adaptado. Acredite, até para a segurança da sua filha.

Quando li o seu artigo até estava a pensar escrever em defesa de crianças como a sua, porque mais que um blogue sobre o meu filho e sobre o autismo, este pretende ser um blogue inclusivo.

Mas vai-me desculpar, diz o povo que” quem não se sente, não é filho de boa gente” e eu senti-me, porque sou mãe de uma criança com autismo e luto pela inclusão, e apoio a sua causa, agora acho que o fez, de forma infeliz, não intencional, talvez, porque às vezes temos o coração ao pé da boca, neste caso nas pontas dos dedos, mas infeliz.

Para terminar desejo que tudo corra pelo melhor para si e para a Leonor, eu e o Gonçalo vamos continuar nesta roda viva de consultas, terapias, e luta pela inclusão, mesmo que algumas pessoas achem as pessoas com autismo pouca dignas…

Três em Linha

2019-08-23T12:47:54Z

Não desta vez, não estou a falar da mania de alinhamentos do Gonçalo, bem podia ser mas não é!

Três em Linha é um daqueles blogues de família que gosto de ler. Escrito de forma bem disposta as aventuras de um pai , descritas pelo próprio e da sua família com três filhotes , os seus três bacorinhos como lhes chama em tom carinhoso. O que gosto neste blogue é que sempre que o leio seja sobre as aventuras, dos filhotes, a experiência de brincar aos cabeleireiros com a filha, ou sobre o desaparecimento do sol, ou sobre o triste destino da vaca na A19, acabo sempre de o ler e ficar com um sorriso nos lábios. Espreitem que vale a pena.

Sou só eu que os acho parecidos???

2019-08-22T19:30:46Z

A imagem pertence a uma estatueta de um menino com ar de anjinho barroco a dormir, que pertencia à minha sogra. Sempre adorei a estatueta. Não sei se é por isso, que acho o Gonçalo e o menino da estátua têm traços parecidos.

Sou só eu que os acho parecidos?

Adeus cabelo comprido...

2019-08-22T14:25:02Z

(carregues nas setas para ver as fotos da galeria)

Estas foram as últimas fotografias que lhe tirei antes de ele cortar o cabelo. Ou o apanhava a jeito no banho, ou distraído e lá saíam umas tesouradas, mas tinha de ser sempre muito rápida, antes que ele desatasse a chorar, a gritar e a lançar as mãos e ele se pudesse magoar. Para minha sorte, apesar de eu não ir ao cabeleireiro muito frequentemente, tenho um cabeleireiro cinco estrelas a quem vou há muitos anos. Conheci o Morais pouco antes de eu engravidar da Bárbara. Ele foi mudando de sítio e eu continuei sempre a escolhê-lo a ele para me tratar do cabelo. Eu tenho o couro cabeludo sensível por conta da psoríase e noutros cabeleireiros era tortura, parecia que me arrancavam o couro cabeludo, o Morais tem umas mãos mágicas que me fazem sempre sentir confortável.

Quando a Bárbara tinha 3 anos levei-a a ele para lhe cortar o cabelo e ela nunca mais quis que fosse eu a lhe cortar o cabelo.

Por isso não hesitei em levar lá o Gonçalo a primeira vez, mesmo que tivesse ido a Loures de propósito que ainda fica a uma boa distância de onde moro.

Mas valeu a pena. Felizmente depois ele explicou-me que vem aqui para zona onde moro às segundas e lá levei o Gonçalo e a Bárbara.

O Gonçalo portou-se muito bem e até acatou os pedidos do cabeleireiro que diz que já houve crianças que na altura ele não conseguiu mesmo, mas não sei o que faz, que o Gonçalo com ele até colabora e acaba por o deixar fazer tudo.

Por isso já sabem quando quiserem um cabeleireiro cinco estrelas podem encontrá-lo aqui ou indiquei no post da primeira ida ao cabeleireiro.

Ai ai ai e eu que gosto tanto de o ver de cabelo comprido, mas ele já precisava de estar mais fresquinho, mas chuif chuif

Mas ficou lindo

E agora querem saber como ficou o Gonçalo depois de cortar o cabelo???

Marotices

2019-08-20T20:34:49Z

Ontem à tarde Gonçalo a comer uma sandes de queijo. E eu para o incentivar a falar digo:

"O Gonçalo está a comer pão com queijo. O Gonçalo gosta de queijo" E a seguir pergunto:

O que é que o Gonçalo está a comer:

Ele-pã..

E eu : Pão com o quê?

E ele- qeijo!

Eu- E o Gonçalo gosta de ?

Ele:- Fiambre!!!!

Ok filho. Acho que tenho de comprar fiambre.

Cantar: mais uma pequena grande conquista

2019-08-18T20:30:50Z

O Gonçalo era o meu bebé cantor. Aos oito nove meses, era o bebé que cantava:” lá lá lá “, quando estava aborrecido. Lembro-me que a minha colega de Educação musical até trauteava as notas do ”lá lá lá” dele na brincadeira.

Quando estava aborrecido ou quando eu acabava por ter de o levar comigo às reuniões. Depois de perder a audição nos tímpanos, e fazer a regressão eu e a irmã bem lhe cantávamos e o tentávamos estimular, mas durante muito tempo não ouvia nada. E deixou de cantar. O meu bebé cantor tinha deixado de falar e de cantar… Durante anos não o ouvi cantar, nem o vi tentar.

De há algum tempo para cá descubro o Gonçalo a tentar cantar as músicas dos desenhos preferidos dele e já sai qualquer coisita, por pouco que seja, o pouco que seja é uma grande conquista e não consigo descrever a alegria que sinto de o ver a começar a fazer algo, que não sabia se ele voltaria a fazer. E hoje, quis que eu cantasse com ele. Éramos o dueto mais desafiando do mundo, mas um dueto muito feliz.

Não, eu não romantizo o autismo!!!!!

2019-08-16T19:27:16Z

Há dias que tenho os braços cheios de nódoas negras, já estive com marcas de dentadas que deixaram feridas. Já passei pela fase em que perguntava ao meu filho, onde está a mamã e ele simplesmente ignorava. Já passei pela fase em que ele não dizia uma única palavra. Já fui olhada de lado pelas mães perfeitas (perfeitas ignorantes isso sim) que me diziam que eu não dava educação ao meu filho, quando eram os delas que batiam no meu e aproveitando-se de ele não falar iam fazer queixinhas que o meu lhes tinha batido.

Já passei pela fase em que suspeitei que alguma coisa com o meu filho não estava bem e ninguém acreditou. Já passei pela fase em que pensei que o meu filho me ia deixar de abraçar, de olhar, de beijar. Já passei pela fase em que pensei ele nunca mais ia dizer o som que o meu coração mais ansiava: Mamã! E já nem pedia um: Gosto de ti, mamã. Passei pela fase de não ter forças (e às vezes ainda passo) de o arrancar do chão, com as pessoas que não têm mais nada para fazer na vida, a julgar-me e a criticar-me.

Já passei pela fase do choro, do desespero, do eu não sou capaz. Já passei pelo desespero de pensar que eu nunca ia conseguir que ele largasse a fralda. As noites em claro e em silêncio a chorar, e m busca de onde tinha errado. Não tinha vontade de sair à rua nem paciência para falar com ninguém. E depois descobri que focar-me no: eu não sou capaz, no desespero e na derrota não me iriam levar a lado nenhum.

Passei a focar-me na solução e não no problema. A frase que ecoava na minha cabeça era: “O verdadeiro amor supera todas as barreiras e vence tudo”.

Cada vez que o meu filho me mordia, me arranhava, me pontapeava, eu agarrava-o e de início ele resistia. Mas eu não desistia. Eu abraçava-o, eu dava-lhe beijinhos, hoje ele adora abraçar e dar beijinhos.

Mas às vezes os meus braços ainda ficam negros e eu ensino que não, não se faz, porque doi e ele diz “desculpa” e dá beijinhos.

Escolhi não olhar só a parte negativa e celebrar cada pequena vitória como a maior conquista do mundo. Escolhi o enfrentar o não e fecharem-me as portas quando procurei um ATL para o meu filho, e alguns diziam que não tinham vaga ou ligavam à tarde ou no dia seguinte e nunca ligaram, mas escolhi não desistir e continuar a bater às portas. E quando fiz isso encontrei pessoas fantásticas que me disseram sim, sem reservas sem preconceitos. E fizeram um trabalho fantástico com ele.

Escolhi mudar, aceitar e olhar o futuro com os pés no chão, mas com fé na luta pela sua evolução. Escolhi trilhar o caminho da esperança, por ínfima que fosse e nesse caminho tenho encontrado pessoas fantásticas, que quiseram ajudar-me a olhar o futuro com esperança.

Escolhi expor-me e enfrentar o preconceito. Sim, o meu filho é uma criança com autismo e eu tenho muito orgulho nele, porque sei o quanto ele luta todos os dias para chegar onde os outros chegam sem luta.

E aos poucos a minha luta foi recompensada, o meu filho diz mamã na perfeição e esse é o melhor e mais maravilhoso som do mundo para mim: a voz do meu filho a dizer Mamã!!!!!

Não eu não romantizo, o autismo. O autismo é luta, isolamento, sofrimento. É sentirmo-nos como o D. Quixote de La Mancha a lutar contra os moinhos de vento. Enfrentar o autismo é duro e o autismo de regressão é um murro no estômago, há dias muito difíceis e coisas que só quem passa pelo mesmo entende.

Não eu não romantizo o autismo, só escolhi olhar para ele de outro ângulo, trilhar o caminho da esperança e focar-me nas conquistas.

Algumas características de autismo que não estão presentes no Gonçalo

2019-08-13T23:06:21Z

Sensibilidade ao toque- O Gonçalo é a antítese, adora abraçar e dar beijinhos. É mais provável eu ter de correr atrás dele, para evitar que ele abrace toda a gente e mais alguém, do que, ele ter uma crise por o abraçarem.

Aparente falta de empatia- O Gonçalo percebe quando estamos tristes e no meu caso vem dar-me abracinhos e festinhas. Escrevi aparente, porque pela minha experiência todas pessoas com autismo que conheci eram invulgarmente empáticas, mas alguns só demonstravam depois de ganharem confiança. Não somos todos um pouco assim???

Ecolalia- A ecolalia é a repetição de um som que ouviu sem sentido. Por exemplo fixar a palavra luva e passar o dia a dizer descontextualizado. As poucas palavras que diz são sempre usadas em contexto.

Seletividade alimentar- Sim e não. No Gonçalo é parcial e muito ligada ao aspeto visual. Por exemplo se u lhe fizer uma sandes de mortadela e ele estiver a ver eu a fazer a sandes, ele não come, mas se eu a estiver a comer, ele capaz de me tirar a sandes e comê-la. Não gosta de frango, mas eu também não gosto de favas. Resiste a alimentos novos, a maioria das vezes por ainda não o ter provado. Depois disso geralmente come. Lembro-me da luta que foi para ele provar a melancia de novo (sim já tinha comido, mas no Verão passado) e a seguir de eu ter conseguido que provasse, comeu meia melancia comigo.

Estereotipias- Só uma vez o vi fazer flaps (rodar ou bater com as mãos tipo asas no ar intensivamente e foi antes de ser operado aos ouvidos. Sim ele gosta de andar a roda, mas muitas crianças, também gostam de andar à roda.

Ausência de jogo social- Se bem que acho isto mais um mito, por muitos serem não verbais e terem dificuldades em interagir, apesar de serem muito literais são capazes de brincar ao faz de conta. O meu filho serve-me sumos e, cafezinhos e bolinhos imaginários sempre que lhe peço. Também entende o que é jogar às escondidas, mesmo que ela aldrabe na contagem, brincar às apanhadas, a pedra , tesoura e papel e ao macaquinho do chinês!!!

Obsessões- Sim ele adora caixas de cartão, mas não vive obcecado por elas. Comboios, peças de lego e números. Ok adora roubar-me o telemóvel? E os outros miúdos não gostam???

Quanto a história do contacto ocular, desculpem-me senhores profissionais é uma treta, há 26 anos que dou aulas e tenho sempre de dizer aos meus alunos para olharem para a pessoa com que falam e não têm todos autismo. Ele para mim e para nós da família, estabelece contacto ocular.

Em conclusão como podem ver dentro do espectro do autismo há muitas diferenças e não se pode comparar um caso com o outro.

Os Vídeos do André o menino com autismo da Turma da Mônica (II) #Cineautismo

2019-08-10T23:08:43Z

Como o prometido no post anterior na rubrica Cineautismo hoje não trago um filme, vou partilhar um vídeo da série da Turma da Mônica com o André o menino com autismo. Vou partilhar apenas o primeiro episódio a partir daí poderão ver os restantes. O seu filho, ou a sua filha tem uma criança com autismo na turma,ou tem amigos com uma criança a quem foi dado o diagnóstico de autismo? Estes vídeos ensinam como interagir com essas crianças, mas atenção nãohá uma criança com autismo exatamente com as mesmas características da outra. Por isso focam apenas as carcterísticas mais comuns. Por isso deixo-vos com o vídeo: