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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

O que aprendeste quando a tua mão de mãe agarrou pela primeira vez a da tua criança?

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Aprendi que quando um bebé se agarra a minha mão está a agarrar-se à vida..

Quando a minha mão de mãe agarrou na tua mão pequena e indefesa percebi a força com que te agarravas à vida.

Percebi que não agarrava apenas uma mão, que agarrava uma vida e que agarrava um amor incondicional.

Quando a minha mão de mãe tocou na tua mão de filho percebi que tocava uma mais que uma mão indefesa, uma alma plena de amor e beleza.

Quando a minha mão de mãe tocou a tua, aprendi que os sonhos se realizam e que acordava de manhã com o teu sorriso, meu menino talismã.

Quando as nossas mãos se tocaram aprendi que ainda tinhas muito por me ensinar e o quanto já aprendi eu não podia sequer imaginar.

Agora filho, estou a aprender a dar-te asas para que possas voar.

E quem sabe um dia sejas tu que me ensinas a voar.

Dedicado ao meu filho, o meu menino talismã, por ser o sonho realizado de ter uma segundo filho.

Educas os teus filhos para a inclusão?

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Não estou a falar da inclusão, ah deixa que coitadinho é deficiente.

Não estou a falar só de respeitar as outras crianças que tenham deficiência. Estou a falar de educares os teus filhos para interagirem com as crianças deficiência como o que elas são Crianças.
E se dizes que sim como os educas para a inclusão, procuras informar-te ,
procuras conhecer mais? Ou ainda és daqueles que pensam que só acontece aos outros????

Finais e Recomeços

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Acho que nesta foto do último dia o cansaço está bem visível, mas apesar de ter sido um dia longo , foi um dia muito feliz que nunca esquecerei.
Eu sei que estão à espera das partilhas do Gonçalo mas hoje levam com a mãe.
Esta é uma partilha importante, muito importante para mim e para o Gonçalo.
Trabalhei como contratada 26 anos. Foi uma escolha minha, uma escolha de mãe , não ficar longe dos meus filhos até porque não tinha quem ficasse com eles ,na época o horário do pai era incerto, nem obrigá-los a andar de terra em terra comigo. Admiro quem o fez e não o considero nem pior mãe, nem pior pai. Essa foia escolha deles.
Esta foi a minha escolha. Uma escolha que também olhava a despesas e a desgaste.
A vida infelizmente não é um jogo de computador onde podemos repetir o nível até conseguir e
há momentos dos nossos filhos fases que não se repetirão nunca. Esta foto foi tirada no último dia de aulas. Um dia de finais e recomeços. Foi o último dia de aulas deste ano letivo e o meu último dia de aulas como contratada. Neste mesmo dia, no dia 8 de Julho de 2021 realizei o sonho de entrar em Quadro de Zona. O que me traz um pouco mais de estabilidade financeira, emocional e até a esperança de poder ter mais tempo para apoiar o Gonçalo. Pois como contratada não poderia tirar uma licença , nem pedir redução de horário e concorrer a horário incompletos tiravam-me a chance de entrar em quadro.
Queria muito partilhar esta minha luta e esta minha vitória com vocês.
Brevemente farei mais partilhas do Gonçalo, não só a nível do autismo como do seu síndrome raro.
Desejo que alcancem as vossas metas e se sintam tão felizes como eu me senti.
 
 
 
 
 
 
 

EXTRA EXTRA NOTÍCIA DE ÚLTIMA HORA,

O Gonçalo vai aparecer hoje às 14h15 no Programa “Pets e Boiing” às 14h30 na SIC Mulher

 

 

EXTRA EXTRA NOTÍCIA DE ÚLTIMA HORA, porque só hoje fui avisada de quando o programa ia passar.O Gonçalo vai aparecer hoje às 14h15 no Programa “Pets e Boiing” às 14h30 na SIC Mulher, eu não vou poder ver , vou gravar, quem puder assista por mim. O Gonçalo vai lá estar na Cinoterapia com os seus adorados Cãoterapeutas e companhia. Na segunda foto fica um pequeno preview do programa.

Como desfraldei o meu filho com autismo não Verbal

Muita paciência, esfregona na mão, e uma boa recarga de cuecas.

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Ontem à tarde num grupo uma mãe pediu ajuda para desfraldar o filho com Trissomia 21 e autismo não Verbal. Ofereci-me para lhe enviar um mapa de desfralde. Choveram pedidos. Sem dar por isso parei de corrigir os meus testes e passei a tarde a enviar mapas de desfralde. Consegui perceber o desespero em que aqueles pais e mães e estavam e sei bem o que é passar por isso, quando dei por mim era hora de jantar e eu só tinha enviado mapas de desfraldes a tarde inteira. O mapa ajuda mas não é mágico e por si só não faz nada .

 

Fiquei a pensar nisso e decidi partilhar a minha experiência.

Não há receitas para o desfralde, por mais que se escrevam livros de especialistas,mas cada criança é uma criança. Por isso se fores leres este texto à espera de uma receita mágica, desculpem desde já a desilusão, mas posso dar-vos a minha receita de mãe, a minha partilha.

 

Começo pelos ingredientes, determinação, muita paciência, esfregona na mão, toalhitas e uma boa recarga de cuecas. E quando falo em Determinação esta tem de contar que o desfralde pode durara um mês ou dois anos e meio como foi o meu caso. A informação é outros dos ingredientes , li muito e vi muitos vídeos sobre o assunto.

 

 

Antes da regressão o meu filho já tinha estado no penico algumas vezes, após a regressão , pois o autismo do meu filho foi regressivo, perdeu imensas competências, ir ao penico foi uma delas.

 

Aos dois anos iniciámos o desfralde, mas na época descobrimos que estava completo surdo dos tímpanos (surdez de transmissão) e decidimos esperar pela operação. Tínhamos a esperança que começasse a falar após a operação, mas não foi o que aconteceu.

 

O Gonçalo foi operado aos ouvidos aos três anos e ainda usava fralda. Conforme crescia ia ficando mais resistente. Eu continuava à espera da resposta da ELI que nunca chegou ( história que ficará para uma próxima vez).

 

Ele na época só tinha Terapia da fala e psicólogo, tudo particular. O Psícólogo aconselhou-me a que lhe criasse uma rotina. Em conversa com uma amiga de luta que tinha conhecido no Facebook a minha querida Beija Flor, ela explicou-me como tinha desfraldado o filho dela e passou-me o mapa de desfralde, o tal que passei uma tarde a enviar. O mapa só por si não faz nada.

 

No Colégio onde andava aos três anos inventaram desculpas para se recusarem a fazer-lhe o desfralde, porque não sabiam lidar com ele. E eu feita estúpida pedi que me avisassem para iniciar o desfralde. Mas inventavam sempre uma desculpa. Entretanto mudei-o para uma escola pública aos 4 anos e no Verão antes dele entrar na escola iniciei o processo de desfralde.

 

Posso dizer que quer as professoras de educação especial que lhe fizeram um desenho em símbolos arasac , quer a Educadora , quer as auxiliares da sala do meu filho e da sala ao lado foram inscansáveis.

Houve alturas em que me pediram que ele voltasse a usar fralda, alturas em que estava muito frio e ele fazia xixi com muita frequência e eu voltei , mas sempre avisando que seria uma regressão.

 

Em casa ele já só usava cuecas. Eu usei o mapa do desfralde essencialmente para ter uma noção dos ritmos do meu filho. Sendo que já tendo quatro anos a caminho de cinco o ritmo seria diferente do que tinha aos dois. De inicio ele fazia xix e continuava sem se incomodar,mas conforme fui conseguindo acertar no horário dos ritmos dele e fui conseguindo que le fizesse o xixi na sanita começou a sentir-se incomodado. A sanita foi escolha dele. Comprei uma série de redutores diferentes, mas não se adaptou a nenhum deles porque estava a ficar grande, ofereci também um penico que ele não quis e por escolha dele sentou-se na sanita. Ao fim de algum tempo como ele não falava começava a correr para a casa de banho quando ele tinha vontade de fazer xixi. Nem sempre chegava a tempo mas fazia parte. E era aplaudido e premiado pelo esforço. Todos nós gostamos de ser premiados pelo esforço. De ouvir um elogio que mal tinha premiar? Sim umas vezes , eram gomas, outras um chocolate, outras um carrinho. Às vezes eram apenas palmas e uma grande festa. Dizíamos adeus ao xixi e ao cocó e eu desejava boa viagem que ele desejava também na forma dele, e dizia-lhes que eles iam para a terra do cocó e para a terra do xixi, ainda hoje lhe digo isso. Outra das coisas que fazia além de lhe dar uma recompensa era dar-lhe um brinquedo ou um livro para que ele passasse algum tempo sentado na sanita até fazer as suas necessidades. Um dia fui positivamente surpreendida ao dizerem-me que ele na escola também gostava de levar um livro quando ia à Sanita. A todos os sítios que ia indicava-lhe onde era a casa de banho e ele quando queria ir, puxava-me pela mão e levava-me lá.

 

Sim eu recompensei o meu filho. Nós também gostamos de ser recompensados pelas nossas ações.

 

O xixi aos quatros anos e meio estava superado, mas o cocó , por incrível que pareça ele até disfarçava para tentar que não percebemos, se bem que aquele perfume que acompanhava o cocó o denunciava.

Não havia meio de conseguir que ele deixasse de fazer o cocó nas cuecas ( deitei muitas para o lixo, irrecuperáveis).

 

 

Um dia particularmente cansada e muito desesperada ,ele fez um cocó muito grande nas cuecas, lembrei-me que uma grande parte dos autistas funciona particularmente melhor com pistas visuais, peguei nele levei-o à casa de banho, e mostrei-lhe a cueca toda suja de cocó. Apontei e disse :”cocó porco. “

Ele apontou para ele e disse “pôco” começava a verbalizar algumas palavras nessa época. Respondi não o menino não é porco mas o cocó nas cuecas é.” Ele olhou e fez o gesto de cheirar mal com a mão e disse “Piú”. O que funcionou ou não nesse episódio não sei, mas a verdade é que desde desse dia nunca mais fez cocó nas cuecas e só muito raramente se descuidou a não ser quando está doentinho.

 

Foram dois anos e meio a limpar a chão, a lavar cuecas, a pô-lo diretamente no banho às vezes, e a deitar cuecas fora porque não havia salvação possível.

 

Houve dias em que estava tão cansada que lhe punha umas trainers, mas ele estava a ficar grande e quase não lhe serviam. Obriguei-me a não desistir, a não desanimar. Houve dias difíceis de crises e dele não querer ir, houve dias em que cedi, mas no dia seguinte voltava à carga e não parei. Lembrava-me que estava ainda mais cansada de mudar fraldas. Desistir não era opção, mas queria fazê-lo de forma que ele conseguisse e não fosse uma experiência má para ele.

 

E valeu a pena não desistir porque quando deixou , deixou de dia e de noite.

Agora a luta é que ele aprenda a limpar o rabo sozinho e essa tem levado mais tempo mas acredito que estamos no caminho.

 

 

Hoje o meu filho tem nove anos e só com 9anos começou a verbalizar Xixi!

Embora esteja desfraldado desde os cinco.

 

A quem estiver a passar pelo mesmo o meu conselho é não desistas, não desanimes,. Há dias dificeis em que vais precisar de parar e descansar , mas no dia seguinte faz tudo de novo.

O mapa do desfralde ajuda, mas não é mágico, a magia está em acreditar que o nosso filho é capaz e em acreditar que nós somos capazes.

 

E para que não pensem que é tudo facil por estas bandas, enquanto eu escrevia este texto ele partiu-me a terceira televisão.