Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

SEMANA INTERNACIONAL DA CONSCIENCIALIZAÇÃO DAS DEFICIÊNCIAS E DOENÇAS E INCAPACIDADES INVISÍVEIS.

Nem toda a deficiência é visível..

122128578_10218252926456224_5278401453527955717_n.

Esta é a semana internacional da consciencialização das deficiências e doenças e incapacidades invisíveis. Alertada por uma publicação da página “O mundo do Gonçalinho” no Facebookj, que acompanho e que podem ver aqui, onde pedia para   espalhar a palavra eu não podia ficar indiferente.   

Existem muitas doenças, deficiências e incapacidades invisíveis e algumas são únicas.

 Posso falar de algumas mais conhecidas, igualmente incompreendidas e depois falarei das cá de casa, nas quais nós somos prós.

Se falar de Bipolaridade, Esquizofrenia TOC (transtorno obsessivo compulsivo), Dislexia, Disgrafia, Discalculia, Hiperatividade, Esclerose múltipla, têm consciência que estou a falar de incapacidades e doenças invisíveis e em alguns casos incapacitantes, e que só precisam de alguma compreensão?

  Só assim. por exemplo vou falar que nos meus parentes diretos existem as seguintes: Fibromialgia, Narcolepsia, Epilepsia, Doença Crohn, Asma e Alergias. Já se assustaram?

Não se assustem, que eu deixo sempre o melhor para o fim e o melhor somos nós!

INIVDCOURAOS.jpg

Quando olham para a minha foto e a do Gonçalo ficam a saber como é o rosto das pessoas com incapacidades invisíveis e por vezes são tão raras que só são detetadas quando surge um filho.

  A frase que mais ouço sobre o Gonçalo é “Ah, mas ele é tão bonito!” e eu pergunto-me porque é que teria de ser feio?

 O Gonçalo já passou pela surdez, uma surdez de transmissão temporária, mas que é um risco sempre iminente. Normalmente as pessoas só se apercebem que alguém é surdo por via da Língua gestual. Visualmente a surdez não está no rosto de ninguém. Depois veio o diagnóstico de autismo e é sobre este que aquela frase é comumente referida. E nem sei porque o dizem, até porque a grande maioria das crianças com autismo que tive o prazer de conhecer e trabalhar além do meu filho eram bonitas. Suponho que exista aqui uma associação errada e errónea com a trissomia 21 cujos traços fisionómicos fazem com que as pessoas se apercebam, mas mesmo com esses traços, também conheço muitas crianças com trissomia 21 bonitas. E apesar da beleza ser um conceito subjetivo, pessoal, regional e cultural, isso quereria dizer que as pessoas feias têm deficiências?

 Bom, desculpem o desabafo, que já estou a dispersar. Então como prometido vou voltar a falar de nós. Se o Autismo é invisível, também o são as anomalias genéticas e cromossómicas. Ou seja, quando há alterações genéticas que interferem na qualidade de vida de quem as tem e algumas delas são muito raras. No que diz respeito a isso o Gonçalo e eu partilhamos uma deleção no cromossoma 18, e no que me diz respeito a mim é uma revelação recente, mas que me explicou muitas coisas pelas quais fui taxada de preguiçosa a nível psicomotor principalmente, mas não só. Ainda aguardo mais pormenores sobre esta revelação.

2020-Invisible-Disabilities-Week-October-18-thru-2

Temos ainda a ansiedade comum a mim e mais recentemente à minha filha. E não, não é frescura, não é desculpa e não é preguiça. É doloroso e incapacitante. E altamente frustrante.

 Mas voltando ao autismo e as anomalias genéticas convém de uma vez por todas entenderem que nem todas as incapacidades, doenças ou deficiências estão visíveis quando olham para alguém e que usar a palavra autismo como adjetivo é ofensivo.

 Gostava que quando acabassem de ler este texto, entendessem que muita gente sofre por incompreensão, por julgamentos errados.  E que algumas destas doenças, incapacidades ou deficiências são de diagnóstico tardio.

 Por um mundo com mais compreensão. Partilhe este texto para que as pessoas tenham consciência das doenças e deficiências ou incapacidades invisíveis.

 

 

A MINISTRA DA SAÚDE, AS TRAÇAS E AS LÂMPADAS..

gostosnacarta.jpg

Sobre este assunto ´será o último artigo que escrevo, mas não pensem que vou desistir.

No entanto faz-me confusão ter mais de 500 gostos na Carta que escrevi à Ministra da Saúde, mas pouco mais de duas centenas de assinaturas numa petição que exige o devido respeito de uma figura de Estado.

 Estou a confirmar a infeliz noção que tinha que as pessoas nas redes sociais o que gostam mesmo é de sangue. Agir em causa própria isso não. Afinal reclamar através da Tela é uma coisa. Gritar nas filas do centro de saúde também fica bem no figurino e   faz muito barulho, mas dar a cara, assinar uma petição, um livro de reclamações, fazer valer os direitos não isso já não.

 A Ministra da saúde quis sair-se airosamente de uma situação indigna e nada como usar os meios de comunicação da forma mais súbtil  possível; mandou um pedido de desculpas pessoas a autora de um artigo do Público porque era autista e já agora porque vivemos num cantinho à beira mar plantado qual aldeola, em que nos conhecemos todos pediu o favor à moça de já agora  “peça aí desculpa a quem interpretou as minhas palavras dessa forma”. A pessoa aceitou as desculpas, o recado e a promessa de uma reunião para melhorar o paradigma nacional do autismo Português.

Acontece é que eu não gosto de recados, porque os meus pais com todos os defeitos que eventualmente possam ter porque ninguém é perfeito, ensinaram-me que quando ofendo alguém peço desculpa à pessoa em causa, não mando recados.

 Entendo que aceite as desculpas que lhe foram pedidas pessoalmente, o que não entendo é que não entenda quem não aceite pedidos de desculpas em forma de recado imputados à interpretação.

  Depois nada disto é ofensivo até porque dá uns títulos de jornal giros como podem ver aqui e aqui.

Ah e tal, mas isso é de2007e de 2010, mas parece bem atual. Afinal num país onde os animais têm mais direitos que as crianças e que as pessoas com deficiência nada me admira.

Atenção que nada tenho contra os animais, mas fez-me confusão que na freguesia onde resido um projeto para animais tenha tido mais votos que um projeto para melhorar as condições de vida das pessoas com deficiência.

A seguir a Ministra que até há bem pouco tempo usava a palavra autismo como adjetivo acenou depois do recado com a promessa de uma reunião e pronto aqui estão as pessoas iludidas por uma reunião prometida a uma pessoa, por causa de um artigo no jornal.  Continuo a insistir que as desculpas deviam ser à comunidade e não a quem interpretou. Mais uma vez insisto e persisto que o erro é de quem fala e não de quem interpreta.

E de repente ah e tal ela até já pediu desculpas, errar é humano. Pois para mim e para mais alguns não pediu e depois é engraçado como as pessoas esperam que uma reunião milagrosamente lhes resolva tudo o que não resolveu até agora quando a Ministra não lhes demonstrou o mínimo respeito, nem ter a mínima noção do que é o Autismo.

 A promessa da reunião só me faz lembrar as traças atraídas pela luz que queimam as asas nas lâmpadas ou morrem.

É tão fácil calar gente carente e necessitada de atenção. Lança-se um decreto com a palavra Inclusão lá dentro, sem se dar tempo para os profissionais se formarem e informarem e  nem lhes  dão os meios materiais e humanos para  o fazerem devidamente e  somos todos muito inclusivos, mas a  realidade não é essa.

Por isso está tudo caladinho à espera da miraculosa reunião, que com o panorama do COVID 19 sabe -se lá quando vai acontecer. No entanto uma coisa eu aprendi na vida quando não nos fazemos respeitar as pessoas ignoram as nossas necessidades.

 

Eu lamento senhora Ministra ainda não ter tido resposta para publicar num jornal, porque continuo a aguardar um pedido de desculpas em condições, eu ainda não sei se sou autista mas o meu filho é e merece o respeito que ainda não lhe deu, mas não se preocupe senhora Ministra eu vou entrar na onda dos Recadinhos e enviar um documento  com todas as medidas que eu entendo necessárias, mas para já sugeri formação em linguagem inclusiva para Ministros.

E já  agora, se alguém se ofendeu com este texto as minhas desculpas antecipadas a quem me possa ter interpretado mal.

ORGULHO GIGANTE

Meu pequeno autista

IMG_20200909_184644.jpg

Já vos disse e repito tenho um orgulho gigante neste puto enfrentou uma surdez sozinho até eu descobrir o que há muito desconfiava,, arranjou formas de se fazer comunicar, enfrentou cinco anestesias gerais,uma operação,efentou a incompreensão,o bulying e a discriminação,mesmo assim não gosta de ver ninguém triste e este sorriso é como ele enfrenta a vida.Se o governo fosse autista seria muito melhor pelas razões que aqui apresento.

Esta gente agora ofende-se com tudo

Não,não é bem assim.

A infeliz normalização de certos termos faz com que a sociedade não se aperceba da gravidade dos mesmos. Por vezes sem maldade usamos certos termos, mas quando alguém nos explica que esses termos ferem e magoam ditos de determinada forma é altura de nos corrigirmos.

Vou aqui substituir a expressão “Este Governo não é autista “por outras e atenção que desde já revelo que é por respeitar essas causas que o consideraria igualmente desrespeitoso.

“Este Governo não é cigano”

“Este governo não é surdo”

“Este governo não é paralítico”

“Este governo não é negro”

“Este governo não é míope”

“Este governo não é cego”

“Este governo não é canceroso”

“Este governo não é diabético”

“Este governo não é epilético”

Estas expressões já seriam ofensivas???? Ou ainda acham que é normal proferir este tipo de frases? Na minha opinião todas seria ofensiva.

  O facto é que se aqui se tivesse publicado uma petição para essa causa, com certeza a visibilidade da mesma seria diferente. Já muitos artistas teriam vindo às redes sociais mostrar a indignação, os jornais estariam a pegar fogo, mas a Ministra dizer:

“O Governo não é autista”

Não, isso não revolta ninguém. Afinal isso é só uma metáfora. Pois uma metáfora que propaga um estigma errado e perigoso. Um estigma que é um rastilho de bullying nas escolas. Ah, mas aí não tem problema afinal a culpa é das escolas e dos professores que não fizeram nada. (pois os professores são sempre os culpados de tudo…)

Até agora tirando dois artigos de pessoas no Público, pertencentes à comunidade, o silêncio em volta disto tem sido inquietante. À exceção deste artigo do Expresso ainda não vi nenhuma manifestação de solidariedade expressiva nas redes sociais e na comunicação social.

 

Até porque não morreu ninguém. Têm a certeza? Sabiam que a taxa de suicídio entre jovens autistas é bastante alta? Sabiam que o Bullying está na origem disso?

 

 Errar é humano e eu não sou exceção. Mas tento corrigir-me e admitir os meus erros e antes dizer algo que seja ofensivo tento informar-me junto das pessoas e quando peço desculpas assumo o erro não digo que os outros me interpretaram mal e se achar que me interpretaram mal, tento explicar de forma que não ofenda.

Aliás um dia estava a escrever uma frase e sem pensar escrevi “é porque és cego ou surdo”, mas refiz a frase, pois achei que não era correta e que era ofensiva.  Mas já o faço há muito tempo, pois sempre testemunhei a luta de quem assim nasceu, e escrever isso seria perpetuar um estigma errado de que quem é cego ou surdo não seria válido para a nossa sociedade.

 

Sim a senhora pediu desculpa, mas nestes termos:

"Escusado será dizer que foi um erro que gostaria de não ter cometido. Peço lhe desculpas por a ter involuntariamente magoado e, se lhe for possível, que as torne extensivas a quem consigo possa ter interpretado as minhas palavras da mesma forma.”

Ora, apresentou um pedido de desculpas a uma pessoa em particular e em forma de recado põe a culpa das suas palavras na interpretação das pessoas e não no que ela disse. Não se trata de uma questão de interpretação, mas sim do uso impróprio da palavra Autismo perpetuando o estigma e o preconceito que por sua vez levam muitas vezes à discriminação e ao Bullying.

E eu só vou parar quando a sociedade entender isto.

Testemunho de uma amiga e mãe de um menino autista

Autismo não é adjetivo!

"Sei que as palavras da Sra. Ministra da Saúde, pareceram naturais à grande maioria (infelizmente, talvez por falta de conhecimento do transtorno e pela escassa informação difundida) e por isso não foi devidamente compreendida a gravidade das suas palavras, quando proferiu a frase "o governo não é autista", num meio de comunicação social, não considerando que fosse, que uma nomenclatura médica, não foi criada para ser usada com leviandade (fora do contexto médico) e porque o seu uso encerra um estigma, perpetuando-o.

Tal afirmação, denota por si só, uma falta de conhecimento grosseira, não correspondendo de todo à realidade, quando o autismo é um transtorno, cujos défices nas 3 vertentes para validação de diagnóstico, têm uma variabilidade imensa de pessoa para pessoa, quer na sua intensidade, quer na forma de apresentação, que muitas vezes, passa apenas por uma desadequação, comparativamente ao que é tido como padrão "normal", não existindo por isso 2 autistas iguais. E como se o tido como "normal", fosse também ele, rígido e de apresentação métrica em todos os seres humanos, mesmo neurotípicos.

Os autistas, não estão alheios, nem vivem noutro mundo. Eles vivem no mesmo mundo, ainda que o possam sentir e vivenciá-lo de forma um pouco diferente, não só por interesses diferentes e mais focados, como por algumas maiores dificuldades inerentes à condição, como também pela falta inclusão em sociedade e na sua aceitação (que não passa do papel), traduzindo consequentemente, uma inadequação ainda maior e outros problemas relacionados com autoestima e outros de saúde mental. Como exemplo disso, uma enorme prevalência de depressão e taxa de suicídio em pessoas com o transtorno do espectro do autismo.

Texto  de  Beija Flor

E segue-se uma petição! Queremos Um Pedido de Desculpas Público!

Temos dignidade não nos conformamos!

 

Porque a Comunidade autista exige respeito, não se satisfaz com um pedido desculpas particular, só nos calaremos quando o pedido de desculpas for público, da mesma  forma a que a frase foi pública.

 Se a Ministra tivesse dito algo como  " Este governo não é Gay", ou mesmo dizer que o "O Governo não é burro", algo que fosse ofensivo também de cariz racista eu indignarme-ia e  muita gente nas redes sociais também.   E cito o Burro porque embora seja a favor dos direitos dos animais, estes são tratados com mais respeito que as pessoas com autismo ou com outros transtornos no âmbito da saúde mental. Pois é triste ver a ausência de reação de  todo e qualquer partido sobre esta questão.

Mas a luta pelo autismo, ainda é muito só pela comunidade, por isso um pedido de desculpas particular e a promessa de uma reunião particular,  tipo chupeta para calar os bebés chorões, não me convenceu, nem a mim , nem a muitos de nós.Por isso aqui está o link para a petição onde exigimos um pedido de desculpas feito como deve de ser nos meios de comunicação social , dirigido à comunidade autista.

Carta à Senhora Ministra da Saúde

Escrita por uma mãe e professora de autistas

120458084_3681673618533431_9056762026300406133_n.j

 Cara Senhora Ministra da Saúde

Devo dizer que depois de muito refletir nas suas palavras, que se calhar tem razão quando diz que o Governo não é autista.

    Como mãe de um autista e professora de alguns vou passar a transmitir-lhe o que aprendi com os autistas, que faz com que eu concorde quando diz que o Governo não é autista.

 Os autistas são genuínos, não têm filtros e não dizem mentiras veladas. Tem razão o Governo não é genuíno e filtra as informações que nos passa, como vê tem razão. 

 Ao contrário do que é comum pensarmos ou associarmos aos autistas, eles veem pormenores que nos escapam a nós comuns mortais, por isso têm uma imensa capacidade de analisar detalhes dos quais não nos apercebemos. Por isso tem razão, o Governo presta pouca atenção aos detalhes, como por exemplo o de ter uma Ministra da Saúde que usa o termo Autismo como adjetivo.

 Os Autistas são leais a quem os apoia e nunca o esquecem.  Sendo a senhora representante do seu Governo e de quem elegeu o partido que o escolheu,  foi desleal à comunidade autista e àqueles desta comunidade que lhe deram o seu voto. Por isso tem razão, o Governo não é autista porque não é leal.

 Os Autistas são coerentes, por mais estranhos que nos pareçam os seus alinhamentos, as suas estereotipias, para eles tem um objetivo bem determinado. E de facto já percebi pelas suas comunicações que nem sempre este governo tem um objetivo bem determinado, nem consegue ser coerente. Por isso tem razão, este governo não é autista.

Os autistas têm uma enorme determinação e capacidade de organização características que pelas (des)informações prestadas, não reconheço ao governo, por isso tem razão, este governo não é autista.

Sendo eu uma mãe que lutou contra a inépcia médica para diagnosticar o autismo do meu filho, sendo confundido por alguns (pseudo) pediatras e outros profissionais da área da saúde, com falta de educação, acredito que o seu desconhecimento sobre o autismo seja grande.

Fique sabendo que dentro do autismo, alguns se destacam como génios e são tão geniais que contribuíram para mudar o curso da Humanidade e a sua evolução para melhor. Tem razão mais uma vez, o seu exemplo demonstra que este governo não tem génios nem é genial, por isso sim concordo o governo não é autista. Pois não lhe reconheço a genialidade e a capacidade de tornar a Humanidade melhor.

Poder-lhe ia dizer muitos mais motivos pelos quais eu concordo quando a senhora diz que este governo não é autista, mas termino dizendo-lhe que se calhar quer o Governo, quer a Humanidade seriam muito melhor se todos fôssemos autistas com a sua capacidade de ver o mundo para além daquilo que normalmente vemos, com a sua genuinidade, transparência, lealdade e resiliência às adversidades.

Atenciosamente uma orgulhosa mãe  e  professora  de crianças com autismo e futuros adultos autistas que merecem viver num mundo que os respeite e valorize.

PS- Recebi o seu recado, mas se quiser genuinamente pedir desculpas faça-o na comunicação social dirigido a toda a comunidade autista e não " a quem consigo possa ter interpretado as minhas palavras da mesma forma", porque o erro não é de quem interpreta, mas de quem na posição de Ministra da saúde usa de  forma  vergonhosa  a palavra autismo como metáfora capacitista.