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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: O Meu Menino Talismã

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: O Meu Menino Talismã

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Não Não abandonei o Blog

As razões de não escrever aqui no blog e no Face

O Gonçalo adotou o meu computador, por isso rezem por ele (pelo computador porque o Gonçalo felizmente está bem.)  E eu neste momento tenho outras prioridades.

Também não gosto vir para aqui só escrever lamentos e desabafos porque nunca foi esse o objetivo do blog, nem tão pouco pedir alguma coisa a alguém, mas infelizmente em relação a eeste último ponto já tive mais longe de o fazer.

Como escrevi há tempos a minha filha mais velha foi uma das pessoas que com esta pandemia desenvolveu crises de ansiedade,infelizmente a ansiedade pode ser hereditária. E infelizmente as pessoas estão mais sensibilizadas para o tema com o falecimento lamentável de uma figura pública, quando tantos suicidios anónimos são ignorados por esta causa. O meu marido sofreu recentemente uma trombose ocular. Por isso como podem entender valores mais altos se levantam.

O Gonçalo foi uma caixinha de surpresas muito agradável e tenho taaaaannnnnnto de bboooom para contar mas ele não me deixa.

 Depois ainda não me ajeito a publicar posts pelo telemóvel  no blog e na página do Facebook e estive sem telemóvel muito tempo, motivo pelo qual ultimamente uso mais o Instagram. Se ainda não nos segue, é só clicar no iconezinho do blog.

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Gonçalo ao computador.

 

 Tenho lido alguns dos vossos cantinhos, desculpem se nem sempre comento.

Beijos e espero voltar breve

 

 

O Santo António não partiu só levou a minha avó.

( dedicado a minha avó materna)

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Este não é o primeiro ano que não celebro o Santo António. Não celebro  o Santo António desde que a minha avó faleceu neste dia.

Foi ela que me ensinou a gostar de histórias e a desenvolver a imaginação, mesmo sem saber ler nem escrever, foi ela que com as suas histórias contadas de um modo tão carinhoso me pôs no caminho do amor pelos livros.

 

Tinha viajado e quando cheguei ao Hospital: era tarde demais. 

Não perdoei ao Santo durante muito anos por ele me ter levado a minha avó.

Eu queria que ela tivesse pegado nos meus filhos ao colo, pois ela era uma avó jovem e isso poderia ter sido possível.

Eu queria que os meus filhos tivessem ouvido histórias por ela e tivessem botinhas de lã tricotadas por ela.

E acima de tudo eu queria que ela cá estivesse.

Mas um dia aprendi que aqueles que amamos permanecem para sempre connosco e mesmo sem a conhecer os meus filhos ouviram as histórias da minha avó.

Aprendi que ela está sempre com aqueles que amou e acredito que em algum lugar para lá do que eu possa imaginar, ela pegou nos meus filhos ao colo e os acariciou e acredito que um dia nos vamos reencontrar.

Perdoei o Santo, mas não consigo celebrar o dia em que partiu a minha avó.

Mas consola-me o pensamento que o Santo António não partiu só, levou a minha avó e assim ela partiu na companhia do Santo que tanto gostava, não partiu só.

 Para ti avó um beijo daqui ao céu ou onde quer que tu te encontres.

Mas estás sempre no nosso coração.

Ilustração feita pela Babá. ( a filhota )

 

Do Dia de Portugal

Vídeo do Gonçalo

 
 
 
 
 
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Dia de Portugal. Digam lá se este puto não é o máximo? #autismo #síndrome18p-#diagnosticonãoésetença#tudoéterapia#simtuéscapaz#meufilho#meuorgulho#bloguedefamília #maternidadeespecial#

Uma publicação partilhada por Flora Rodrigues🇵🇹💙 (@flora.rodrigues.68) a

Eu sou o Gonçalo e sou uma criança

Revelações sobre alguns mitos do autismo

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(Gonçalo concentradíssimo na aula da RTP ensina)

Dizem que tenho menos dez genes, dizem que tenho autismo e é verdade.

Dizem que não sou capaz de me concentrar, de olhar nos olhos, de compreender entre outras coisas. Mas eu sou capaz de me concentrar se me souberem despertar o interesse,

sou capaz de olhar nos olhos, de recordar momentos felizes e de imaginar que uma caneta é um foguetão.

Dizem que os autistas não têm empatia, mas hoje a minha amiga M. chorou na aula online quando eu saí e a mamã chamou-me , disse que a M estava a chorar e eu voltei e enviei-lhe beijinhos pelo computador para ela não chorar e eu não saí dali até a M.  se ir embora, porque eu não queria que ela chorasse.

Pensam que eu não entendo o que me dizem ou o que falam de mim,porque  não consigo falar as palavras como os outros meninos, mas eu entendo muito mais daquilo que possam pensar.

Não sou um génio, nem tenho nenhum talento especial (a não ser o de afogar os telemovéis da mamã), mas isso não quer dizer que eu não tenha capacidades.

A minha mãe chama-me anjo barroco por causa dos meus caracois e porque tenho autismo ,diz que sou o seu anjo barroco azul, ou simplesmente anjo azul,

mas isso não quer dizer  que eu seja diferente das outras pessoas,

porque às vezes também me chama de diabrete.

Eu sou uma criança como as outras, apenas funciono de manejra diferente.

Sabem, existem pessoas que trocam letras,

outras que trocam números,

outras que trocam as cores,

eu vejo o mundo de uma maneira diferente,

mas eu tenho oito anos

e mesmo sem os os dez genes que me faltam no cromossoma18,

mesmo com o meu autismo,

eu interajo, eu recordo, eu brinco, eu imagino,eu crio e sou muito mais que um diagnóstico,

acima de tudo eu sou uma criança como as outras crianças

e isto é o que a minha mãe tem aprendido comigo e gostava que soubessem.

Crianças mais especiais, menos especiais,porque todas crianças são especiais são acima de tudo crianças. 

O Santiago precisa de nós!

Mais um Guerreiro! #Corações Azuis

Este blogue nunca teve por objectivo eu fzer qualquer tipo de peditório para o Gonçalo, mas com a Pandemia muita coisa mudou e o dia de amanhã é incerto. Mas hoje venho aqui partilhar uma história que não é a do Gonçalo , é a do Santiago, um menino Guerreiro, cujo texto da mãe vos explica a história dele.  E a ajuda que se pede aqui é para o Santiago, um menino que partilha com o Gonçalo a particulariadee de ter um síndrome raro também.  Deixo-vos com o texto da Patrícia Faria e com o apelo ajudem se puderem . A Patrícia escreve regularmente na sua página  do Facebook
 
"Hoje nós precisamos da vossa ajuda!
Pensei muito antes de tomar esta decisão, pois sei que todos estamos a passar por momentos conturbados.
Estamos numa corrida contra o tempo.
Estamos a combater esta maldita síndrome e acreditem que não é uma luta justa, é desigual, porque roubou-lhe muitos momentos da sua infância, mas nunca lhe conseguiu roubar o seu sorriso.
A maioria de vocês conhece o nosso Santi, mas vou fazer um breve resumo da sua história.
O Santi tem 6 anos. Foi um filho muito desejado e planeado, a gravidez não poderia ter corrido melhor, todos os exames do pré-natal tinham os parâmetros normais.
Dia 9 de junho nasceu o nosso princípe e a nossa familia estava mais completa, estavamos inseridos numa bolha de felicidade e amor.
Mal nós sabiamos que este estado de felicidade estava prestes a terminar.
Com 1 mês de idade começaram a surgir os primeiros internamentos, o Santi começou a ficar muito doente e o seu desenvolvimento não era o adequado para a sua idade.
Aos 7 meses veio o primeiro diagnóstico, insuficiência respiratória e apneia de sono, o Santi passou a usar um ventilador não invasivo (um b-pap) que até ao dia de hoje ainda acompanha o nosso Santi.
Aos 8 meses veio o tão temido diagnóstico, síndrome da duplicação MECP2.
Esta síndrome tem efeitos secundários devastadores e provoca atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo.
Os médicos achavam que pouco existiria a fazer, pois a maldita síndrome estava a ter uma evolução muito rápida.
Um coração de mãe não está nunca preparado para receber um diagnóstico tão definitivo. Chorei durante semanas e achei que jamais seria feliz novamente.
Mas não poderiamos viver para sempre com estes sentimentos, e com o coração ainda despedaçado decidimos erguer a cabeça e ir à luta.
Dissemos não às estatísticas ao prognósticos e às certezas dos médicos e a prova é que o Santi vai completar 7 anos brevemente, algo impensável na altura do diagnóstico.

Desde muito cedo que apostámos na sua reabilitação. Com 8 meses já frequentava várias terapias e ao longo dos anos fomos procurando mais e novas terapias. Têm corrido muito bem, o Santi já dá alguns passinhos, aprendeu a comunicar através de um caderno de comunicação e tem uma postura quase perfeita.

Este ano irá iniciar uma nova etapa vai começar o seu percurso escolar.
Devido ao confinamento social houve uma grande quebra no seu desenvolvimento. Tinha a esperança de que o meu filho iria para a escola minimamente autónomo.

Esta angariação tem dois objetivos, o primeiro é que gostariamos muito de oferecer ao nosso Santi pelo seu aniversário uma bicicleta adaptada. O Santi vibra quando vê as crianças no parque a andar de bicicleta e gostariamos muito de lhe dar esta alegria!
O segundo objetivo seria que o nosso Santi pudesse fazer um ciclo intensivo de terapias, pois seria uma forma de tentarmos recuperar este tempo em que esteve parado.
O valor da angariação não dará para pagar a totalidade de ambos os objetivos mas iremos lançar mais iniciativas em breve.

O Santi é um menino muito doce, tem sempre um sorriso no rosto e está sempre pronto para distribuír abraços. É um super herói e todos os dias consegue superar e ultrapassar todos os obstáculos e barreiras!
Nada é tão nosso quanto os nossos sonhos e eu vou continuar a sonhar num futuro mais autónomo para o meu filho!
Precisamos uma vez mais da vossa ajuda, seja ela através da partilha da história do nosso super-herói ou monetária 1€ fará toda a diferença!
Para quem preferir deixo o IBAN da conta do Santi que irá servir para a compra de material de apoio e para as terapias.
Grata por caminharem sempre do nosso lado!

PT50 0035 0458 00009956 030 02

Patricia Faria • 8 de junho de 2020 "

Dia da Criança

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Tenho andado mais ausente do que queria. E é as estas horas que aqui cheguei. Mas não podia deixar passar o dia da criança em branco. Espero que tenham tido um dia feliz. Todos os dias deviam ser dia da criança. Não para receberem prendas, mas para serem sempre o centro das nossas atenções.

Fotografias@florartfotografia