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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

O meu Pote de Gratidão

É este blogue

As joias que me fazem sentir grata o todos os dias

 

Escrevi um artigo onde disse que não fazia diário da gratidão, nem pote de gratidão. Contudo ontem ao reler alguns artigos que escrrevi, apercebi-me que este blogue é o meu pote de Gratidão.

-Já consigo ter uma pequena conversa com o  meu filho.

-Ele já percebe um pouco da magia do Natal.

-Não gosta de ver ninguém triste

-O post que ainda ão escrevi, mas está guardado ele voltoua pegar num la´pis e numa esferográfica e já rabisca.

-A irmã foi campeã de tiro com Arco, mas é a minha campeã do amor por ser a irmã fantástica que é e a filha maravilhosa que me pediu uma prenda de Natal especial.

-Contra todas as evidências , nós os pais celebrámos vinte anos de conjunta

-Arranjámos um ATL com pessoas fantásticas que acolheram e acarinham o Gonçalo.

- O Gonçalo está numa escola rodeado de pessoas fantásticas.

-Descobrimos a origem do problema a Deleção do cromossoma 18.

Fiz as pazes com a Culpa.

Fomos nomeados Sapos do ano família e ganhámos.  E para mim isto quer dizer que conquistámos o vosso carinho.

Este é o meu pote e tem muito mais momentos aqui registados que para vocês podem não dizer nada, mas para nós foram enormes vitórias.

 

Resta-me agradecer a vossa presença, o vosso carinho,  contar que para o ano todos estejam cá a vibrar connosco com novos motivos de gratidão e desejar-vos um Super Hiper Mega Bestial

 

 

 

-

 

 

Hoje estamos de Luto

Em memória de Marta Elle

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Não connheci pessoalmente a Marta Elle, mas gostava muito dela. Foi aqui nos blogues que fiz grandes amigas para a vida. A Marta era uma amiga mesmo que virtual. Gostava de ler as histórias do pato dela, o Donald e outras.  Foi das primeiras pessoas que comecei a seguir e a ler quando recomecei  a escrever no blogues. E hoje quando estava a pôr em dia a leitura dos blogues deparei-me com a triste notícia. 

Descansa em paz Marta. O nosso bairro fica mais pobre com a tua ausência, mas mais rico com as partilhas com que nos privilegiaste no blogue.

 

Em memória de Marta Elle autora do blogue Nota Dissonante

Se amanhã eu cá não estiver....

para os meus filhos

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Quero que saibas filha que te amarei sempre a ti e ao teu pai. Sempre. Estarei sempre do teu lado,  mesmo que não esteja. E que tu marcarás por mim essa presença, porque foste a decisão mais acertada da minha vida, e és a pessoa que amo acima de tudo minha filha. Por isso se amanhã eu cá não estiver, sê sempre a melhor amiga do teu pai. Apoia-o incondicionalmente. Aprende  a amar, aprende a perdoar, sê gentil, sê educada. Corre atrás dos teus sonhos, não desistas à primeira. Corre, cai, levanta-te, vive com alegria, ajuda os outros . Faz amigos, dá valor à família , vive cada momento com alegria e acima de tudo sê muito feliz. Só para que saibas que te amo e lembra sempre ao teu pai que és o fruto do meu eterno amor por ele.

 

Amo-te filha e esse amor  é eterno

 

Mãe Flora

Este foi o texto que eu escrevi aqui para a minha filha em 2007

Eu poderia dedicar estas mesmas palavras ao meu filho e dedico , mas não da mesma forma.

Se amanhã eu cá não estiver filho,   que o teu pai e a tua irmã te amparem sempre nesta tua difícil caminhada. Que Deus permita que te recordes de mim com carinho, que te lembres de quem era a mamã, que me reconheças nas fotografias, mas que consigas levar o meu amor em ti. Que a tua caminhada seja plena de evolução e conquistas . A mãe ama-te agora e sempre. E esse amor caminhará contigo.

 Amo-te filho e esse amor é eterno

Mãe Flora

A Nossa Família Deseja a todos

( os Nossos voto de Natal)

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Não somos nem nunca fomos uma família tradcional e temos orgulho disso. Gostamos da diferença.

Por isso a nossa foto de Natal também não podia ser tradicional tinha de reflectir o nosso espírito. União, boa disposição e o espírito de brincadeira e humor que nos ajuda a ultrapassar os momentos menos bons.
Um Santo e Feliz Natal são os  votos  toda a nossa família. a todos os que nos acompanham.

 Gonçalo e Família.

 

E FINALMENTE ELE ADOROU O PAI NATAL!!!!!!

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O Natal sempre foi para mim uma época mágica de alegria que me fazia voltar à infância e querer dar à minha filha os melhores Natais com as  melhores recordações de sempre. E sem esquecer o Menino Jesus, quem traz as prendas é sempre O Homem do fato vermelho e das Barbas Brancas , sim o Pai Natal. Até porque o menino Jesus é bebé, o Pai Natal encarrega-se dessa função.

 Porém quando os problemas do meu filho se revelaram, essa magia quase que morreu. Ele não reagia a nada. Acho que nem fazia muito ideia de quem era o Pai Natal e muito menos o que era o Natal. Este ano já tive duas vitórias. Dois momentos que há anos pensei nunca vir a viver. O meu filho maravilhado com a chegada do Pai Natal quando fomos ver a chegada do pai Natal ao Fórum Sintra. E o dia de hoje.

 O dia de hoje foi uma vitória magnífica. O meu filho, não se assustou, não ignorou e correu para o colo do Pai Natal assim que o viu e fez isso duas vezes. E sozinho, não foi preciso estar ao lado dele.

Espreitem a galeria e entenerão a minha felicidade.

 

Fomos ver o Pai Natal ao * Shopping Center de Massamá que numa iniciativa louvável teve esta semana um Pai Natal simpático a tirar fotos com as crianças e a distribuir saquinhos de lembranças às crianças  simplesmente me troca das crianças lá irem.

Gonçalo seguiu as instruções todas, o pai Natal indicou a perna para ele se se sentar  e a seguir a tirar  o saquinho das lembranças que o Pai Natal tinha para os meninos numa caixinha e  cumprir que era só um para ele.  Foi uma vitória tão grande para mim que um dia pensei que o meu filho nunca ia viver a magia do Natal.

Fiquei tão feliz que fui celebrar, levando-o a comer o seu adorado pastel de nata e eu tomei  um cafezinho. Uma celebração simples, mas saborosa para ambos.

 

Por isso, se alguma mãe que estiver a ler, neste momento esteja com os eu coração em mil pedaços a desejar secretamente que toda esta época acabe rapidamente, porque a sua criança não liga a nada, não está interessado no Pai Nata ou noutras coisas relacionadas, fica aqui a mensagem de que não perca a esperança.

Eu esperei seis anos por este momento!!!!

 

*Este post não é de publicidade, mas a iniciativa é louvável e acho que devemos apoiar o comércio local.

 

Escrito no dia 22de dezembro de 2019

UM PACTO DE CUSPE!

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Tinha-o ido buscar ao ATl e numa conversa com a Dona ao despedir-se,   disse-lhe:

“Vais-te continuar a portar bem, não vais?”

“Tiim – diz ele”

Então dá um cinco à Cristina ( a dona do ATL). E ele não tem mais nada, antes de dar a mão, cospe nela e quando a Cristina se recusou chorou muito sentido. Calculei logo que era coisa que tinha visto na TV ou num vídeo.

Cheguei a casa e tinha a TV ligada e vi numa série para jovens, fazerem um pacto de cuspe.

Eu no dia seguinte para  a Dona do ATL ( tentando conter o riso)

- Estou muito zangada consigo…

Ela admirada:

“Comigo porquê?”

Eu “Porque recusou a honra que o meu filho lhe deu de fazer um pacto de cuspe. Isso não é para todos  é uma honra.” Desatei a rir e expliquei-lhe de onde lhe tinha vindo a ideia.

Agora ando a ensinar o filho a fazer pactos de cuspe sem cuspir.

 

 

Sapos do ano Família 2019!!!!!

Ganhámos!!!!!Obrigada!!!!

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“Ganhamos ou perdemos, afundamos ou nadamos

Uma coisa é certa, nós nunca iremos desistir

Lado a lado, mão na mão.

Todos nós permanecemos juntos!!!!!”

 Tradução da 1º quadra da letra de “We all stand Together”

 Dediquei este vídeo (na capa do post) a todos os que nos nomearam  e a todos os que votaram em nós. Volto a dedicá-lo a todos os que desta forma demonstraram o carinho que têm por nós.   Fiquei contente e especialmente surpresa com a vitória. Sei que não acreditam, mas não esperava. Sei que esta é uma vitória partilhada afinal como expliquei aqui  fomos nomeados com o nome deste blogue e o link de outro que partilho com a filha, mas somos nós, a nossa família. Estranha ,louca, invulgar, raríssima.

 Umas ,vezes sem força, a afundar ou vezes a manter-nos à tona, “Sempre a nadar, sempre a nadar”*  , e a verdade é que está na quadra, perante as adversidades que possam surgir na nossa família, uma coisa é certa nunca iremos desistir. Mesmo que não tivéssemos ganho este post ia acontecer, porque já tínhamos ganho na nossa união como família e pelo simples facto de termos sido nomeados.

 Vou-vos fazer duas confissões. A primeira é sobre a minha filha, linda, fantástica maravilhosa que falou cedo demais e cresceu cedo demais.  Eu perdi as primeiras palavras da minha filha, pensava que estava a imaginar coisas. Era muito giro ouvi-la falar, mas a verdade é a sensação que , foi que passou de bebé a criança cedo demais e não era fácil lidar com ela, nem com a dificuldade que ela tinha   ( e ainda tem) em se integrar na escola. O meu blogue era a minha terapia, o meu pedido: “Ajudem-me que eu não sei lidar com isto!”.

       Depois de alguns anos nasceu o Gonçalo e eu vivia numa nuvem de felicidade rosa, azul, arco-íris colorida como o mundo e a vida deviam ser para todos. Até pouco mais de um ano, o Gonçalo era um bebé com um desenvolvimento normal. Alegre, palrador, amoroso e cheio de vida.  Se calhar os sinais já lá estavam, mas eu não tinha termo de comparação, a Bá tinha falado aos seis meses as primeiras palavras, esse não era um padrão normal de comparação e todos  me diziam que os rapazes falam mais tarde; “Cada criança tem o seu ritmo” e é verdade, mas nem sempre…

Aos poucos, aquele aperto de coração, que só a intuição de mãe nos dá, de que algo não estava bem, ia ficando cada vez mais forte e depois de uma luta pelo diagnóstico afundei.

Eu queria acreditar quando os médicos me diziam que estava tudo bem, que não se passava nada de mal, afinal eles eram os profissionais….

Mas eu sabia que estava certa e eles errados e o sentimento e culpa foi tão assolador que afundei, e só me mantive à tona, porque tenho esta filha maravilhosa a minha Bá traquina e reguila, refilona, com mau feitio, inteligente, sempre crescida demais para a idade, mas com um coração que abarca o mundo e um Homem imperfeito, de mau feitio, como eu, mas maravilhoso, que num rasgo de sinceridade, quando eu estava grávida da Bá me confessou que não se sentia com força para ser pai de uma criança “especial” e apesar das palavras, os atos dele com o Gonçalo que o idolatra, provaram exatamente o oposto.

 A outra confissão é que perante o Gonçalo me senti tão perdida, tão só, que achei que não era capaz, que era a pior mãe do mundo. E foram eles que ficaram ao meu lado e permanecem.”Ninguém larga a mão de ninguém”. Lado a lado, mão na mão. Todos nós permanecemos juntos!!!

 

Se preferia que o meu filho não tivesse Autismo , nem o Síndrome de deleção 18p? Dessem-me a escolher entre   o meu filho ser uma criança sem nenhum problema e o Euromilhões  e eu escolhia a primeira sem hesitar.

 Porém a experiência com o meu filho deu-me uma perspetiva nova da vida, do mundo, das pessoas e das relações. Aprendi que nas relações só permanece quem merece. O Autismo de certa forma varreu a hipocrisia das minhas relações.

 Nos piores momentos da minha vida, conheci algumas das pessoas mais maravilhosas deste mundo e a quem guardo no coração para o resto da vida. E de outra forma provavelmente não as teria conhecido.

 Para terminar só queria dizer estou grata a quem me lê e votou em nós. Vamos tentar não vos deixar ficar mal, nem vos desiludir.

 

Dedico este post

 

À Magda e ao David como forma de agradecimento pela iniciativa dos Sapos do Ano. Nem imagino a trabalheira que isto vos deu. Obrigada vocês são fantásticos.

A todos os que votaram em nós ,claro  ”. Vocês são fantásticos 😉 .

À Rute Justino de “ A Nossa Vida” com quem desejo partilhar esta vitória, porque adoro o Blogue dela, à Joana do Quiosque mais amoroso que conheci e que se mudou para outro pântano com companhia, por serem as minhas preferidas entre as finalistas.

A todas as bloggers que comigo foram finalistas e nomeadas, a todas as mães e pais que independentemente de terem ou não crianças especiais,  dão o melhor de si às suas famílias.

Às mães e famílias de crianças que exigem cuidados especiais e que perante as adversidades não desistem.

À Bruxa Mimi que foi a primeira a comentar o meu blogue, e à Chic’ana que fez o primeiro

Comentário no blogue da Filha. Ao Triptofano pelos conselhos farmacêuticos e  me estragar o almoço. À C., à  Bom Garfo, à Rita Gameiro, minhas companheiras de blogues desde 2007.

À MJ, ao Insensato, à minha querida sobrinha dos blogs a desconhecida Bia, ao O Último fecha à porta, à Mami, à Terceira Face, à Maribel , que me fizeram acreditar que havia quem lesse o meu blogue.

À Sofia Castro Sousa pela sua colaboração no consultório mesmo que temporária foi uma mais valia.

Também à JonasNuts que em 2007 me ajudou no inicio do meu blogue e me ajudou  recentemente quando tive a minha página bloqueada e que partilha comigo uma atrapalhação vitalícia nestas coisas da maternidade.

Por último, mas não menos importante a todos os que nos seguem no Facebook, no Instagram e a todos os que nos leem.

 

“We all stand together”

 

*Obrigada Dory por nos ensinares a mater-nos à tona.

 

DE UMA VEZ POR TODAS A CULPA NÃO É TUA

sobre o sentimento de culpa das mães especiais

 Este texto é para mim e para quem nele se reconhecer.  Há uma espécie de pressão na sociedade  para que as mães sejam perfeitas e as mães acabam sempre por se sentirem culpadas de algo.  A pressão é ainda maior quando algo corre mal a nível de saúde e a criança tem um diagnóstico como o autismo, síndrome genético ou outro transtorno.

 A nossa mente revê mentalmente tudo o que fizemos desde o dia em que soubemos da Gravidez.    E as dúvidas começam a atormentar-nos. Porque as críticas e tudo o que lês te fazem sentir culpada. Se calhar não devia ter comido aquele alimento que dizem que não era bom paras as grávidas. Se calhar não me devia ter esquecido do suplemento. Ou foi do medicamento que tomei para as dores de cabeça ou para o stress, ou para asma. E depois surgem os mil e um artigos a dizer que  de acordo com algumas pesquisas  ferro a mais ou ferro menos causam autismo. Que o stress e a poluição causam autismo. Que o alimento x  faz com que a probabilidade aumente e até o grupo sanguíneo… Porque a as mães são jovens demais ou velhas demais…

A nossa mente depois vira-se depois  para o desenvolvimento do bebé. Se lhe tivesse mais atenção, se o tivesse estimulado mais. Se calhar dei atenção a mais, se calhar deia atenção a menos. Não devia ter dormido com ele.  Devia ter dormido. Dei colo a mais, dei colo a menos. Porque amamentei muito tempo, porque não pude amamentar. Porque o deixei cair ou porque partiu a cabeça naquele dia, ou cortou o dedo na porta.  Porque a casa estava desarrumada. Porque a casa estava demasiado arrumada.

Porque devia ter percebido  mais cedo. Porque percebi tarde demais. Porque segui os conselhos do médico. Porque não segui os conselhos do médico. Porque lhe dei alimentos com glúten e lactose. Porque  não lhe deste  alimentos biológicos.

 Porque, porque, porque…

seja qual for  a causa vais arranjar um motivo para te culpar, porque o teu filho, a tua filha nunca se vai encaixar no padrão social de perfeição e tu sentes que falhaste porque há mil e um dizeres e olhares a te culpabilizar.

A culpa não é tua. Não tens culpa de nada. E o teu filho, a tua filha, podem não ser perfeitos aos olhos dos outros, mas tu sabes encontrar a perfeição que nele existe. Consegues ver melhor do que ninguém as pequenas grandes conquistas de que  é capaz.

E esta preocupação que tens , que te faz pensar que falhaste em alguma coisa, que és culpada, só mostra o quanto te preocupas e amas o teu filho. 

Acredita tu deste o teu melhor, fizeste o teu melhor, foste a melhor mãe que podias ser porque lhe deste o que de mais precioso há neste mundo: o teu amor incondicional.

O teu filho ou a tua filha nasceu assim, da mesma forma que há quem ganhe  o  Euromilhões entre milhões de pessoas. Porque há coisas e acontecimentos que ninguém controla.

A única coisa de que tens culpa é de te culpares a ti própria. Por isso segue em frente e pára de te culpar.

Lembra-te sempre: és a melhor mãe do mundo,porque o amas incondicionalmente e isso é o que importa.

Dedicado a todas as mães que lutam com o sentimento de culpa.

YOU!

O Gonçalo no outro dia estava aos pinotes aos saltos em cima de mim, quando eu já estava na cama e começou a mexer-me nos pés. Como o via tão inquieto:

-Ai rapaz o que é que tu queres?

Ele respondeu, mas eu só percebi "piuuu"


E perguntei se se estava a queixar do chulé (brincadeira que ainda temos), mas ele abanou a cabeça e disse:

-Não. YOU!!! e saltou literalmente para cima do meu colo.

A prenda de Natal que a minha filha me pediu

O verdadeiro espírito de Natal.

Sim eu sei, este blogue é sobre o Gonçalo e  a irmã tem o dela, mas ela sabe que com os problemas dele as despesas aumentaram e por isso não resisti a partilhar aqui.

Disse à minha filha que dissesse o que ela queria para o Natal, enquanto eu ainda tenho algum dinheiro. Depois dela muito pensar enquanto ensaiava com o  “seu” Violoncelo ( emprestado pela Orquestra Escolar de Sintra), acercou-se suavemente de mim e disse-me:

“ Já sei o que quero para o Natal. Quero que guardem o dinheiro que iam gastar comigo, este Natal e nos próximos e o juntem, para quando eu tiver 18 anos me comprarem um Violoncelo Bom, porque eu quero seguir música  e sei que custa muito dinheiro. E aos 18 anos já posso ir trabalhar para juntar dinheiro.   Ah e eu também faço anos, façam o mesmo com o dinheiro que iam gastar na minha prenda de anos. Mas posso ter um jantar fora, não posso?”

Ela diz que eu afogo as pessoas em baba, mas depois de ouvir isto, digam que mãe não se afogava em baba?

 

Ai filha do meu coração.se sair um bom prémio na lotaria, a mãe oferece-te o melhor Violoncelo que tu quiseres

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