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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Celebração! (em modo aniversário)

Consegui viver uma passagem de século e uma de milénio. Consegui ser uma mãe do século XX com filhos do século XXI. Consegui manter uma relação 20 anos contra as expectativas de muita gente. Consegui começar do zero muitas vezes na minha vida. Consegui momentos de pura felicidade. A vida não correu conforme o planeado, mas há vezes em que são os imprevistos da vida, que nos trazem os melhores momentos de felicidade. Consegui deixar boas recordações ma maioria dos meus amigos de infância e colegas de escola e de trabalho.

Consegui ter amigos e vários locais do país e de vários países no mundo. Consegui assistir ao nascimento da TV cores, do cinema 3D, dos computadores, dos telemóveis, dos CDs, dos DvDs, das pen USb, do mp3, do mp4, da Internet, das redes sociais, dos blog(ues).   Pensei que ao chegar a esta idade, ao entrar na segunda metade de século já estaria efectiva e  já seria, avó e já me sentiria com muito anos em cima.

 Nada disso aconteceu, tudo o que desejava aconteceu muito mais tarde do que desejava, mas aconteceu e na hora certa. Por isso ainda continuo contratada, mas sou feliz porque tenho trabalho. Fui mãe tarde mas tenho dois filhos fantásticos e especiais. Mesmo o pequeno com a sua síndrome rara me consegue realizar como mãe, pois apesar de não ser aquilo que uma mãe sonha é um guerreiro que me ensinou a ser feliz com as coisas simples da vida e a filha que se tornou o braço direito da mãe. E ter alguém a meu lado que me dá força.

E apesar de algumas dorzitas próprias idade, sinto-me uma eterna adolescente ao entrar na segunda metade de século. 

 E apenas desejo celebrar com muita tranquilidade, o calor do amor e um sorriso no rosto.

Grata por tudo o que vivi e por tudo que viverei.

Adeus 50 Bem vindos 15 anos 

Síndrome de deleção 18 p ou 18P-

 

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Desde que recebi o diagnóstico do Síndrome de deleção 18 p ou 18P- do Gonçalo que procuro encontrar famílias em Portugal com o mesmo diagnóstico, até à data não encontrei ninguém. Só encontrei mas três casos de 18 q. O médico avisou-me que era tão raro, que existia pouca literatura. A nível internacional estão identificados 170 casos. Bem com o Gonçalo farão 171.

Da Gratidão e afins

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Diz-se que hoje é o dia da paz e da gratidão. Não faço diário da gratidão e ainda tive para fazer um pote da gratidão, pois achei a ideia gira. Gratidão para mim é um sentimento genuíno, não é algo que eu tenha que procurar, para encontrar um motivo para ser grata.

 Quando tive a Bárbara, fui grata pela enfermeira que moveu a equipa para que a minha filha nascesse sã e salva Fui grata quando a minha filha ainda uma miniatura de gente me disse que era muito feliz.

Sou grata por ter escolhido o pai dos meus filhos e ele a mim.

 Sou grata pelo meu filho, pois apesar de todas as barreiras que a vida lhe tem posto à frente é um miúdo fantástico. Está sempre a sorrir e o brilho que traz no olhar difícil de igualar. Ser mãe dele ensinou-me  que todos os dias tenho motivos para estar grata, cada pequena evolução dele por mais banal que seja é uma conquista que celebramos.

Sou grata por ter um teto que me abriga, uma cama para dormir, roupa para vestir e comida para pôr na mesa.

Sou grata por ter trabalho.

Sou grata pelos amigos que tive, pelos que tenho e pelos que terei.

Sou grata pelos professores que tive.

Sou grata pela infância que tive. Sou grata por ter sobrevivido á Guerra na Infância.

Sou grata por tudo o que sou com todos os defeitos que tenho, que por vezes coincidem com as qualidades.

Sou grata pela minha vida com as todas as coisas más que vivi e que me ensinaram a valorizar as boas.

Sou grata por tudo o que a Natureza me dá.

Sou grata por tudo o que tenho.

Por isso da última vez que me perguntaram: ”se amanhã acordasses só com o que hoje agradeceste com o que acordarias?

 Respondi com um sorriso sereno: “Acordaria com tudo o que tenho”

É por isso que não faço nem diário e acabei por não fazer o pote da gratidão porque depois de muito refletir cheguei à conclusão que faz parte da minha essência sentir gratidão.

Não quero com isto dizer que não haja momento da minha vida em que a sinto mais presente.

 Apenas que está sempre presente.

Equidade

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Há alguns dias conversava no Messenger com uma amiga sobre em que

 circunstâncias devíamos ou não, informar que os nossos filhos têm autismo.

 Se não será melhor deixar as crianças primeiro interagirem entre si e formarem uma ideia, sem já terem um conceito pré-determinado.

Ela dizia, que na apresentação ninguém dizia por exemplo. Eu sou a “x” e o meu filho tem diabetes, ou eu sou o “Z” e a minha filha epilepsia.

Por outro lado, como mãe e como profissional eu tinha a experiência de que quando é explicado as outras crianças, porque determinada criança age desta ou daquela forma, é por causa da característica especial dessa criança, aceitavam melhor certos comportamentos e não transmitiam ideias erradas em casa aos pais.

E conversa puxa conversa, porquê inclusão ou integração? Não são os nossos filhos, Crianças como as outras? Não têm eles os mesmos direitos que as outras crianças? E não somos todos pessoas diferentes, com habilidades diferentes?

Sim, mas não podemos ignorar, que tal como uma criança que tenha diabetes, ou que tenha epilepsia têm de ter cuidados especiais, adequados às suas características. Ou seja, que em termos de escola, ou a outros níveis da sociedade lhes sejam dadas as “ferramentas “necessárias para conseguirem atingir as suas metas e ultrapassar as barreiras com que se confrontam

  Eu pessoalmente criticava o falso conceito de igualdade que atualmente se impõe como força motriz de inclusão.  Para mim a “igualdade” reside no respeito e na aceitação da diferença.  Ou seja, o meu filho é uma criança e como criança que é tem direito a brincar com outras crianças, a ter as suas birras, a sua teimosia e até as “tolices” de criança e o direito de ser diferente.

  Mas se o ensinarem da mesma forma que se ensinam outras crianças ele terá mais dificuldades em aprender.  Eu dizia-lhe, "eu não quero igualdade para o meu filho, eu quero que ele seja tratado com equidade" e juntas chegámos à conclusão que o conceito de inclusão, nos soa como se a sociedade estivesse a fazer-nos um grande favor em aceitar os nossos filhos, e que a palavra de ordem deve ser Equidade e não igualdade, ou inclusão.

O Diário mais querido aqui do sapo

Hoje venho recomendar-vos um blogue de uma pessoa que apesar de só conhecer virtualmente gosto muito. Já fiz grandes amizades assim.

Gosto tanto dela que a adotei como minha sobrinha aqui nos blogues por ser da idade das minhas sobrinhas mais velhas. Conheci-a como a Desconhecida, que depois andou desaparecida, mas não resistiu às  saudades dos mimos aqui da malta do bairro do sapo e regressou e como Bia.

Bem até a conhecer vai continuar a ser aminha querida sobrinha desconhecida, que escreve o Diário de Rabiscos mais querido aqui do Bairro do Sapo.

Espreitem o Diário e confirmem como tenho bom gosto a adotar sobrinhas aqui no bairro

12 APRENDIZAGENS MARAVILHOSAS QUE A AMIZADE COM UMA CRIANÇA ESPECIAL PODE TRAZER AOS SEUS FILHOS

293081.jpgImagem retirada de Clipart library com link de referência na imagem

Agora que as aulas vão começar, muitas crianças vão-se deparar com uma ou mais crianças um pouco mais  diferentes  do que as outras. São aquelas crianças que precisam de um tipo de ensino e atenção especial. Por vezes é difícil para estas crianças principalmente no caso daquelas que pouco ou nada, verbalizam, terem amigos, porque não sabem como fazê-lo. Mas se as suas crianças, isto  é, se os  seus filhos ou filhas lhes derem uma oportunidade quem sabe ganham um amigo ou uma amiga para a vida.

 Existem algumas  crianças como as crianças com autismo não verbais, ou que pouco verbalizam e as crianças com paralisia cerebral, que não falam, mas entendem tudo. Percebem o que lhes dizem e principalmente falam a linguagem dos afetos.

A maioria destas crianças tem poucos amigos porque por vezes as outras crianças afastam-se , por estes serem um pouquinho mais diferentes dos demais.

E porque digo, um pouquinho mais diferentes e não diferentes? Porque felizmente somos todos diferentes, alguns apenas o são um pouquinho mais. Mas aquilo que os torna diferentes também os torna especiais.

Então que coisas maravilhosas se podem aprender com estas crianças um pouco mais diferentes e um pouco mais especiais:

-Amizade para a vida- quando ganham um amigo dão-lhe muito valor, mesmo que não deem a entender.

-Afeto- Muitas destas crianças falam linguagem dos afetos

Adaptabilidade- Ao interagirem as crianças vão-se adaptando umas às outras.  

Empatia-Elas  aos poucos vão entendendo que há coisas  que estas crianças não podem fazer como elas e conseguem entender os desafios .

Compreensão- Aprendem a  perdoar certos comportamentos destas crianças porque compreendem que muitas das vezes faz parte dos problemas deles não controlar esses comportamentos.

Compaixão- Ao ver o que estas crianças lutam para conseguir executar uma tarefa que para elas é simples, mas que para estas crianças pode ser peri

Sinceridade-  A grande maioria destas crianças nem sequer tem noção do que é uma mentira.

Coragem- Estas crianças não se amedrontam facilmente perante qualquer obstáculo.

Persistência-  Gestos simples para a maioria das crianças podem ser desafios gigantes para elas, se não conseguirem a primeira tentam a segunda, a terceira e o pouco que conseguem é uma grande conquista

Resiliência-  Crianças como estas têm de aprender tudo de novo muitas vezes, tem de suportar muitas horas de terapias, médicos, hospitais, enquanto as outras brincam ou têm atividades extra Curriculares.

Felicidade com coisas simples – Estas crianças não dão vão valor a coisas materiais, uma flor, um abraço, uma brincadeira com um amigo, um animal,  uma pequena conquista deixa-os felizes. Assim as suas crianças aprendem que não são as coisas matérias que lhes dão felicidade.

Pureza-  Grande parte destas crianças não tem maldade, pelos sentimentos e gestos dela para com aqueles que brincam e interagem com eles são puros.

E estas crianças o que aprendem? Aprendem que têm um ou uma amiga maravilhosa para a vida que os aceita como eles são, uma criança como as outras. E evoluem muito em termos sociais, comportamentais e cognitivos.

E não é isto a amizade? Uma troca de afetos onde ambas as partes ganham coisas fantásticas com isso?

Quando a família e os professores explicam às crianças como interagirem umas com as outras, pode ser o início de uma amizade maravilhosa gratificante.

Por isso lembre-se, se a sua criança tem uma criança especial na sua turma, incentive-a a interagir e isso poderá tornar-se numa experiência de vida riquíssima.

 

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