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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: O Meu Menino Talismã

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: O Meu Menino Talismã

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

COMO SOBREVIVE UMA RELAÇÃO A UM FILHO ESPECIAL???

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Celebrei recentemente vinte anos de vida conjunta com um pequeno texto que podem ler aqui. (Reservei o texto um pouco mais longo para aqui. Nem sempre é simples que uma relação sobreviva 20 anos muito menos quando as duas pessoas que compõem o casal têm em comum personalidades dominantes e maus feitio à mistura.

 E sim nestes vinte anos nem tudo foram rosas. Houve surpresas boas e surpresas más de ambas as partes. Já nenhum de nós era propriamente uma criancinha ou um jovenzinho de verdes anos quando nos encontrámos, por isso já tínhamos toda uma experiência que se calhar nos ajudou a ultrapassar muitas situações em que ambos chocávamos, o que de outra forma, talvez não tivesse resultado.

Ambos entendemos que uma relação é feita de cedências e de diálogo e no nosso caso particular, direito ao espaço pessoal e respeito pelo mesmo.

A primeira filha foi desafiadora porque era uma criança daquelas que chorava noites inteiras e por mais que tentássemos não ficava sozinha. Tomar um café com ela sem que ela abrisse a goela, era quase um milagre!!!!! E pais de primeira viagem mal sabíamos lidar com um ser que ainda usava fraldas e já falava pelos cotovelos, a história da Bá está aqui para quem quiser saber mais.  Mas é da sobrevivência da relação, com o desafio de uma criança especial que este texto se trata, porque se a primeira filha foi um desafio, que não foi fácil de superar, mal sonhávamos o desafio que nos esperava com o segundo filho.

Ao contrário do que acontece com a maioria das deficiências ou transtornos nas crianças o autismo não é detetado nem na gravidez, nem à nascença. Por isso nem nós, nem o Gonçalo tivemos o acompanhamento comum nestas situações e muito menos, pudemos agir logo para minimizar a situação.

A agravar a surdez temporária causada pelas otites serosas e a pneumonia da irmã e tudo o que já relatei neste outro post. Para (des)ajudar não só não tínhamos apoio familiar ,porque os meus pais residem longe de Lisboa, e ainda tínhamos de apoiar a tia avó e avó paterna, cuja condição de saúde desta última começava a deteriorar gradualmente.

Aos fins de semana eu via-me frequentemente sozinha com o Gonçalo e com a irmã  e na época  não foi fácil.

 Fui a primeira pessoa a suspeitar que algo de errado se passava instinto maternal ou profissional (por já ter trabalhado com crianças com autismo) não sei, sei que o meu coração de mãe me gritava sinais de alarme.  Mas como os médicos diziam estar tudo bem, ele, o pai achava que eu era pessimista e não me apoiava na minha intuição, pois achava que eram paranoias minhas.

Nesta altura a nossa relação andou bastante tremida. Sim, nem tudo foram rosas. Quando finalmente tivemos o diagnóstico fiquei sem chão. Afinal como era? Não tinha nada. E afinal tinha. Refugiei-me nos livros, nos livros e nos filmes. Estava zangada com os médicos e com ele por não ter acreditado em mim. Mas com o tempo percebi que ele tinha razão quando dizia que nós confiámos naquilo que os médicos nos disseram. Na verdade, eu culpava-me a mim também por não insistido mais cedo que algo não estava bem.

 Aos poucos fomos superando entre muitas conversas, discussões (sim também as houve) e lágrimas. 

Eu tinha medo, a maioria das crianças especiais com quem lidara tinham os pais separados e eu tinha medo de que isso nos pudesse acontecer. Mas acho que as discussões aconteceram porque ele também tinha esse medo e ambos achámos que valia a pena lutar por nós e pelo nosso filho.

Aos poucos fomos superando e aceitando sem nunca deixar de procurar ajuda para o Gonçalo. Teria muito mais para escrever, mas vou ficar pelos fatores essenciais:

-Fazer o luto- Sim. Luto! quando se descobre que um filho tem autismo pela sua regressão, enfrenta-se um período de perda, de luto, de desânimo sobre o qual me alongarei mais noutro post. Cada um fez o seu à sua maneira e com mais ou menos facilidade acabámos por respeitar o outro.

-A união. Aquilo que nos podia ter separado acabou por nos unir mais como família. Fomos e tentamos ir sempre juntos às consultas. Dividimos tarefas entre todos, principalmente no que diz respeito ao Gonçalo.

- Definir prioridades: Para nós a prioridade principal é: Os Filhos- E dedicar atenção a ambos o que nem sempre é fácil com uma criança especial. Mas tínhamos noção que se nos descuidássemos, em vez de um problema teríamos dois.

Dialogar- Nem sempre é fácil, mas é essencial que as decisões sejam tomadas a dois.

Respeitar o espaço pessoal- Ambos tínhamos amigos e cada um manteve os seus e fez novos amigos durante este tempo. Sair com os amigos para tomar um café ou arejar foi essencial para cada um poder ter o seu tempo de descanso pessoal e até de desabafo se medo de ferir o outro.

 

Manter viva a relação- Reservar sempre um tempo a dois nem que seja dentro de casa, para poder “namorar” e manter a chama da paixão acesa. Nem que seja cozinhar juntos ou ver um filme juntos.

 

Perdoar- Em momentos de fraqueza, de cansaço e de crise por vezes podem reavivar mágoas passada e acusações, é preciso conseguir-se relevar e perdoar.

Desdramatizar- Após algumas situações de tensão conseguimos quase sempre rir da situação tornando-a mais leve.

E por fim o Amor é a chave quando se ama verdadeiramente tudo se supera e nisso temos o Gonçalo como um grande professor que nos brinda com o seu amor puro e genuíno.