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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial e as suas peripécias.

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial e as suas peripécias.

Consulta de Genética: O Euromilhões em Versão alteração cromossómica rara ( em forma de carta ao meu filho)

Meu querido filho, meu pequeno grande Super-herói Hoje fomos à consulta de Genética no Santa Maria e hoje vim da consulta com um misto de alivio, coração apertado e um enorme e gigante orgulho em ti!!!!

Continuo com aquela sensação de ótima empatia com o médico que nos segue na Genética, pragmático, sem rodeios, direto ao ponto e deixa-te à vontade q.b para eu me poder sentar e absorver o que ele me diz.

Mas eu vou-te contar o que o médico me disse, mas de uma forma que tu e as outras pessoas me entendam. Vou tentar algumas comparações para que me entendam. Ora, acontece que, no teu cromossoma 18 , isto é como um peça do puzzle que nós somos, mas é uma peça feita de muitas peças pequeninas, faltam dez genes , alguns de pouca importância, outros que afetam o desenvolvimento e podem casuar problemas auditivos. Ora alguns desses genes não são muito importantes, mas dois deles são. E esse dois não os tens, o que torna tudo o que evoluíste até agora uma conquista magnifica.

O Médico também disse que esta era uma situação muito rara, quase tão rara como me ter saído o euro milhões, embora a comparação maluca seja minha o médico confirmou. Portanto filho és raro!

Deixa que eu explique isto de outra forma és como um programa de computador ao qual um bug eliminou dez comandos, alguns não fazem diferença para o programa correr, mas dois deles causam muitas falhas. Ou deixa-me simplificar, um livro a que arrancaram dez páginas, com a falta de algumas entendemos a história toda, mas outras e em especial duas deixam a história confusa para quem a lê. Foi mais ou menos isto que o médico disse. Ainda vamos confirmar.

O médico mandou-nos fazer análises a nós papás e a ti filho, para fazer um despiste com outra técnica e ter a confirmação do que foi dito. E a ti também, e sofreste tanto porque não paraste quieto, mesmo com quatro pessoas a segurar-te estava quase, mas arrancaste a mão e não deixaste e à segunda tentativa não foi possível e eu pedi que não te massacrassem mais, sabes filho? Sempre que te vejo sofrer dói-me a alma. E se tivesses parado quietinho tinhas sofrido só uma vez e assim sofreste duas e ainda vais ter de voltar, eu só rezo para que quando voltares corra melhor.

Mas voltando aos dois genes especiais, que te faltam, as linhas de comando do programa do computador, as duas páginas essenciais que faltam no livro, pois esses mesmo. A ausência desses genes está relacionada com atraso no desenvolvimento, e com problemas de audição como os que tu tiveste.

O médico confirmou que está tudo relacionado, e isto para mim foi um alívio quando ele me disse que não houve fatores externos que contribuíssem para isso, a resposta aquela questão que era: Onde falhei? Eu não falhei em nada. Foi mesmo obra dos genes.

Senti alívio porque se começa a ver uma luz ao fundo do túnel, uma explicação para tudo o que vivemos até agora. E disse-te que também fiquei de coração apertado. Sim, porque ainda não sei ao certo as implicações desta informação no futuro.

Mas a única coisa que mudou filho, foi que eu sei agora que tu ainda lutas mais do que eu pensava, para conseguires aprender alguma coisa e se já eras o meu Herói agora então nem se fala. Não há cromossoma 18 que nos derrube Juntos vamos continuar a lutar e o limite é o Céu!!!! Com muito amor da tua mãe que escreve esta mensagem em forma de promessa na certeza de que um dia a lerás!!!!!

E aqui está o Gonçalo de curto!!!!!

E aqui fica como prometido o Gonçalo de cabelo curto. Os que me acompanham no Instagram já viram, mas sei que temos leitores queridos que não têm outra rede social

e
 
 
 
 
 
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Para secar o cabelo teve que ser de pé.Mas estou muito orgulhosa dele.

Uma publicação partilhada por Flora Rodrigues🇵🇹💙 (@flora.rodrigues.68) a

Carta à mãe da Leonor!!!!

 Esta carta é uma resposta a uma passagem infeliz, do testemunho desta senhora com a qual apesar de tudo sou solidária.

Cara mãe da Leonor,

Percebo a sua indignação, mas como mãe de uma criança com autismo, pergunto-lhe o que há de indigno na sua filha encontrar paz na sala dos autistas? O que é indigno é ela não encontrar paz noutros sítios. Claro que a sua filha tem direitos.  Ainda bem que as crianças com autismo dão paz à sua filha porque não têm maldade e não fazem juízos de valor. E sabem porquê? Não, porque eles não entendam o mundo, mas porque são puros como provavelmente o é a sua filha.

 Infelizmente os autistas não merecem tanta atenção como a senhora julga, a começar pelo seu juízo de valor. Convido-a a ler alguns dos meus testemunhos ou de outros pais com crianças com autismo para a senhora perceber como foi infeliz esta sua alusão à  falta de dignidade , referindo-se aos autistas,  como quer que não discriminem a sua filha se escreve um texto com uma discriminação implícita?

 Luto para que todos tenham direito à inclusão, isto inclui a sua filha, ou outras crianças como a sua filha, porque independentemente do que se passe com a criança, não gosto de ver crianças discriminadas.

 A senhora não me conhece, mas tenho amigos de todos os meios e quadrantes. Acho o preconceito inimigo da evolução.

 Eu entendo que esta questão da identidade de género preocupe alguns pais, só quem nunca passou pelo interior de uma escola é que nunca teve noção dos perigos que isto possa acarretar. Já tive que entrar numa casa de banho de rapazes para defender uma criança. Sabe que este gesto na minha profissão é muito perigoso, poderia acarretar para mim uma série de falsas acusações gravíssimas????Poderia discorrer muito sobre isso mas não é o meu objetivo.

 E agora diz-me que eu não sei o que é estar na pele da mãe de uma criança transsexual como a Leonor e eu respondo-lhe que não sei, da mesma forma que a senhora não sabe o que é estar na peleda mãe de uma criança com autismo como o meu filho ou como outras mães.

 Referiu-se à sala das pessoas com autismo de uma forma depreciativa. Sabe porque ultimamente se fala tanto no autismo? Porque mães, pais e familiares como eu, se cansaram de ver os filhos segregados, maltratados, humilhados, alvos de bullying, discriminados.(Pensa que é fácil para nós???) e decidiram fazer como dizem os brasileiros “botar a boca no trombone” e falar de autismo e desmitificar para que os filhos sejam aceites.

Mas sabe o que não é digno? É que exista a necessidade da sala dos autistas,  por não haver profissionais que os possam acompanhar na sala  de aula, e que, pessoas com a senhora que lutam pela sua filha não ser discriminada, se refiram à sala do autismo como falta de dignidade. E a seguir tenham comentários irónicos em relação ao autismo. Porque se escondeu na sua concha até agora?

As crianças transsexuais existem e eu sou a favor que elas possam escolher a que casa de banho vão.  Da mesma forma que eu entro na casa de banho dos Homens com o meu filho, quando preciso.   E eu sou a favor que elas tenham um lugar digno na sociedade, mesmo que corram o risco de estar perto de crianças com autismo que tanto incomodam a senhora.

Eu   decidi vir a publico defender os direitos do meu filho e não aguardei a polémica de uma lei para o fazer.  E faço-o sem ofender ninguém. Não me refiro depreciativamente a ninguém.

E terei muito prazer em conhecer a Leonor e tratá-la como uma princesa se ela assim o quiser, mas olhe que sou mãe de uma criança com autismo, não sei se para si seria pouco digno. Até porque corre o risco de assistir a uma crise sensorial do meu filho (corriqueiramente interpretado como má educação) e olhe que não é pera doce.

Por último acho que temos de evoluir, mas antes das leis saírem as casas de banho deveriam ser adaptadas. Afinal se há estabelecimentos comerciais com casas de banho unissexo, porque não pode haver nas escolas? Mas tudo tem de ser pensado e adaptado. Acredite, até para a segurança da sua filha.

Quando li o seu artigo até estava a pensar escrever em defesa de crianças como a sua, porque mais que um blogue sobre o meu filho e sobre o autismo, este pretende ser um blogue inclusivo.

Mas vai-me desculpar, diz o povo que” quem não se sente, não é filho de boa gente” e eu senti-me, porque sou mãe de uma criança com autismo e luto pela inclusão, e apoio a sua causa, agora acho que o fez, de forma infeliz, não intencional, talvez, porque às vezes temos o coração ao pé da boca, neste caso nas pontas dos dedos, mas infeliz.

 Para terminar desejo que tudo corra pelo melhor para si e para a Leonor, eu e o Gonçalo vamos continuar nesta roda viva de consultas, terapias, e luta pela inclusão, mesmo que algumas pessoas achem as pessoas com autismo pouca dignas…

Três em Linha

 Não desta vez, não estou a falar da mania de alinhamentos do Gonçalo, bem podia ser mas não é!

 

Três em Linha é um daqueles blogues de família que gosto de ler. Escrito de forma bem disposta as aventuras de um pai , descritas pelo próprio e da sua família com três filhotes  , os seus três bacorinhos como lhes chama em tom carinhoso.    O que gosto neste blogue é que sempre que o leio seja sobre as aventuras, dos filhotes, a experiência de brincar aos cabeleireiros com a filha,  ou sobre o desaparecimento do sol, ou sobre o triste destino da vaca na A19, acabo sempre de o ler e ficar com um sorriso nos lábios. Espreitem que vale a pena.

Sou só eu que os acho parecidos???

cmparaçãodeimagens.jpg

A imagem pertence a uma estatueta de um menino com ar de anjinho barroco a dormir, que pertencia à minha  sogra. Sempre adorei a estatueta. Não sei se é por isso, que acho o Gonçalo e o menino da estátua têm traços parecidos.

 Sou só eu que os acho parecidos?

Adeus cabelo comprido...

(carregues nas setas para ver as fotos da galeria)

Estas foram as últimas fotografias que lhe tirei antes de ele cortar o cabelo. Ou o apanhava a jeito no banho, ou distraído e lá saíam umas tesouradas, mas tinha de ser sempre muito rápida, antes que ele desatasse a chorar, a gritar e a lançar as mãos e ele se pudesse magoar. Para minha sorte, apesar de eu não ir ao cabeleireiro muito frequentemente, tenho um cabeleireiro cinco estrelas a quem vou há muitos anos. Conheci o Morais pouco antes de eu engravidar da Bárbara. Ele foi mudando de sítio e eu continuei sempre a escolhê-lo a ele para me tratar do cabelo. Eu tenho o couro cabeludo sensível por conta da psoríase e noutros cabeleireiros era tortura, parecia que me arrancavam o couro cabeludo, o Morais tem umas mãos mágicas que me fazem sempre sentir confortável.

Quando a Bárbara tinha 3 anos levei-a a ele para lhe cortar o cabelo e ela nunca mais quis que fosse eu a lhe cortar o cabelo.  

Por isso não hesitei em levar lá o Gonçalo a primeira vez, mesmo que tivesse ido a Loures de propósito que ainda fica a uma boa distância de onde moro.

 Mas valeu a pena. Felizmente depois ele explicou-me que vem aqui para zona onde moro às segundas e lá levei o Gonçalo e a Bárbara.

O Gonçalo portou-se muito bem e até acatou os pedidos do cabeleireiro que diz que já houve crianças que na altura ele não conseguiu mesmo, mas não sei o que faz, que o Gonçalo com ele  até colabora e acaba por o deixar fazer tudo.

Por isso já  sabem quando quiserem um cabeleireiro cinco estrelas podem encontrá-lo aqui ou indiquei no post da primeira ida ao cabeleireiro.

Ai ai ai  e eu que gosto tanto de o ver de cabelo comprido, mas ele já precisava de estar mais fresquinho, mas chuif chuif

Mas ficou lindo

E agora querem saber como ficou o Gonçalo depois de cortar o cabelo???

Marotices

Ontem à  tarde Gonçalo a comer uma sandes de queijo. E eu para o incentivar a  falar digo:

"O Gonçalo está a comer pão com queijo. O Gonçalo gosta de queijo" E a seguir pergunto:

O que é que o Gonçalo está a comer:

Ele-pã..

E eu : Pão com o quê?

E ele- qeijo!

Eu- E o Gonçalo gosta de ?

Ele:- Fiambre!!!!

Ok filho. Acho que tenho de comprar fiambre.

Cantar: mais uma pequena grande conquista

 O Gonçalo era o meu bebé cantor. Aos oito nove meses, era o bebé que cantava:” lá lá lá “, quando estava aborrecido. Lembro-me que a minha colega de Educação musical até trauteava as notas do ”lá lá lá” dele na brincadeira.

Quando estava aborrecido ou quando eu acabava por ter de o levar comigo às reuniões. Depois de perder a audição nos tímpanos, e fazer a regressão eu e a irmã bem lhe cantávamos e o tentávamos estimular, mas durante muito tempo não ouvia nada. E deixou de cantar. O meu bebé cantor tinha deixado de falar e de cantar… Durante anos não o ouvi cantar, nem o vi tentar.

 De há algum tempo para cá descubro o Gonçalo a tentar cantar as músicas dos  desenhos preferidos dele e já sai qualquer coisita, por pouco que seja, o pouco que seja é uma grande conquista e não consigo descrever a  alegria que sinto de o ver a começar a fazer algo, que não sabia se ele voltaria a fazer. E hoje, quis que eu cantasse com ele. Éramos o dueto mais desafiando do mundo, mas um dueto muito feliz.

Não, eu não romantizo o autismo!!!!!

Há dias que tenho os braços cheios de nódoas negras, já estive com marcas de dentadas que deixaram feridas. Já passei pela fase em que perguntava ao meu filho, onde está a mamã e ele simplesmente ignorava. Já passei pela fase em que ele não dizia uma única palavra. Já fui olhada de lado pelas mães perfeitas (perfeitas ignorantes isso sim) que me diziam que eu não dava educação ao meu filho, quando eram os delas que batiam no meu e aproveitando-se de ele não falar iam fazer queixinhas que o meu lhes tinha batido.

Já passei pela fase em que suspeitei que alguma coisa com o meu filho não estava bem e ninguém acreditou. Já passei pela fase em que pensei que o meu filho me ia deixar de abraçar, de olhar, de beijar. Já passei pela fase em que pensei ele nunca mais ia dizer o som que o meu coração mais ansiava: Mamã! E já nem pedia um: Gosto de ti, mamã. Passei pela fase de não ter forças (e às vezes ainda passo) de o arrancar do chão, com as pessoas que não têm mais nada para fazer na vida, a julgar-me e a criticar-me.

 Já passei pela fase do choro, do desespero, do eu não sou capaz. Já passei pelo desespero de pensar que eu nunca ia conseguir que ele largasse a fralda. As noites em claro e em silêncio a chorar, e m busca de onde tinha errado.  Não tinha vontade de sair à rua nem paciência para falar com ninguém. E depois descobri que focar-me no: eu não sou capaz, no desespero e na derrota não me iriam levar a lado nenhum.

 Passei a focar-me na solução e não no problema.  A frase que ecoava na minha cabeça era: “O verdadeiro amor supera todas as barreiras e vence tudo”.

Cada vez que o meu filho me mordia, me arranhava, me pontapeava, eu agarrava-o e de início ele resistia. Mas eu não desistia. Eu abraçava-o, eu dava-lhe beijinhos, hoje ele adora abraçar e dar beijinhos.  

Mas às vezes os meus braços ainda ficam negros e eu ensino que não, não se faz, porque doi e ele diz “desculpa” e dá beijinhos.

Escolhi não olhar só a parte negativa e celebrar cada pequena vitória como a maior conquista do mundo. Escolhi o enfrentar o não e fecharem-me as portas quando procurei um ATL para o meu filho, e alguns diziam que não tinham vaga ou ligavam à tarde ou no dia seguinte e nunca ligaram, mas escolhi não desistir e continuar a bater às portas. E quando fiz isso encontrei pessoas fantásticas que me disseram sim, sem reservas sem preconceitos. E fizeram um trabalho fantástico com ele.

Escolhi mudar, aceitar e olhar o futuro com os pés no chão, mas com fé na luta pela sua evolução. Escolhi trilhar o caminho da esperança, por ínfima que fosse e nesse caminho tenho encontrado pessoas fantásticas, que quiseram ajudar-me a olhar o futuro com esperança.

Escolhi expor-me e enfrentar o preconceito. Sim, o meu filho é uma criança com autismo e eu tenho muito orgulho nele, porque sei o quanto ele luta todos os dias para chegar onde os outros chegam sem luta.

E aos poucos a minha luta foi recompensada, o meu filho diz mamã na perfeição e esse é  o melhor e mais maravilhoso som do mundo para mim: a voz do meu filho a dizer Mamã!!!!!

Não eu não romantizo, o autismo. O autismo é luta, isolamento, sofrimento. É sentirmo-nos como o D. Quixote de La Mancha a lutar contra os moinhos de vento. Enfrentar o autismo é duro e o autismo de regressão é um murro no estômago, há dias muito difíceis e coisas que só quem passa pelo mesmo entende.

 Não eu não romantizo o autismo, só escolhi olhar para ele de outro ângulo, trilhar o caminho da esperança e focar-me nas conquistas.

 

Algumas características de autismo que não estão presentes no Gonçalo

Sensibilidade ao toque- O Gonçalo é a antítese, adora abraçar e dar beijinhos. É mais provável eu ter de correr atrás dele, para evitar que ele abrace toda a gente e mais alguém, do que, ele ter uma crise por o abraçarem.

 

Aparente falta de empatia-  O Gonçalo percebe quando estamos tristes e no meu caso vem dar-me abracinhos e festinhas. Escrevi aparente, porque pela minha experiência todas pessoas com autismo que conheci eram invulgarmente empáticas, mas alguns só demonstravam depois de ganharem confiança. Não somos todos um pouco assim???

 

Ecolalia- A ecolalia é a repetição de um som que ouviu sem sentido. Por exemplo fixar a palavra luva e passar o dia a dizer descontextualizado. As poucas palavras que diz são sempre usadas em contexto.

Seletividade alimentar- Sim e não. No Gonçalo é parcial e muito ligada ao aspeto visual. Por exemplo se u lhe fizer uma sandes de mortadela e ele estiver a ver eu a fazer a sandes, ele não come, mas se eu a estiver a comer, ele capaz de me tirar a sandes e comê-la. Não gosta de frango, mas eu também não gosto de favas. Resiste a alimentos novos, a maioria das vezes por ainda não o ter provado. Depois disso geralmente come. Lembro-me da luta que foi para ele provar a melancia de novo (sim já tinha comido, mas no Verão passado) e a seguir de eu ter conseguido que provasse, comeu meia melancia comigo.

 

Estereotipias- Só uma vez o vi fazer flaps (rodar ou bater com as mãos tipo asas no ar intensivamente e foi antes de ser operado aos ouvidos. Sim ele gosta de andar a roda, mas muitas crianças, também gostam de andar à roda.

 

Ausência de jogo social- Se bem que acho isto mais um mito, por muitos serem não verbais e terem dificuldades em interagir, apesar de serem muito literais são capazes de brincar ao faz de conta. O meu filho serve-me sumos e, cafezinhos e bolinhos imaginários sempre que lhe peço. Também entende o que é jogar às escondidas, mesmo que ela aldrabe na contagem, brincar às apanhadas, a pedra , tesoura e papel e  ao macaquinho do chinês!!!

 

Obsessões- Sim ele adora caixas de cartão, mas não vive obcecado por elas. Comboios, peças de lego e números. Ok adora roubar-me o telemóvel? E os outros miúdos não gostam???

 

Quanto a história do contacto ocular, desculpem-me senhores profissionais é uma treta, há 26 anos que dou aulas e tenho sempre de dizer aos meus alunos para olharem para  a pessoa com  que falam e não têm todos autismo. Ele para mim e para nós da família, estabelece contacto ocular.

 

Em conclusão como podem ver dentro do espectro do autismo há muitas diferenças e não se pode comparar um caso com o outro.

 

 

 

 

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