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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Uma mensagem inesperada- Corações azuis#2

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Às vezes fazemos o que o nosso coração dita sem esperarmos nada em troca e quando menos esperamos recebemos um sinal do Universo que nos faz ver que estamos no caminho certo.

No dia 2 de Abril decidi fazer uma pequena abordagem do que era o autismo   e explicar-lhes como podiam lidar com os colegas que tivessem autismo, até porque nas minhas turmas tenho algumas crianças dentro do espetro. Mas sempre sem individualizar ninguém. Falei também do meu filho e da minha experiência e ofereci uma fitinha azul simbólica a cada um. O resultado dessa ação foi positivamente inesperado. Um aluno meu entregou-me uma carta dobrada dizendo:

- A minha mãe enviou-lhe isto.

Recebi e agradeci, mas confesso, a pensar, “O que será que vão reclamar desta vez?”

Estava muito enganada. O que recebi fez-me ver o quanto é necessário acabar com os tabus e os preconceitos ligados ao Autismo.

O Coração azul de Hoje é o testemunho dessa mãe de um aluno meu. Vou manter o seu nome no anonimato, mas não posso deixar de partilhar as suas palavras que passo a transcrever omitindo os nomes para sua privacidade:

“Olá Professora,

Sou a mãe do D. e venho por este meio expressar a minha admiração pela senhora pelo facto de partilhar com os seus alunos que tem um filho Autista. E ensinar-lhes que existem pessoas diferentes que devem ser respeitadas como qualquer outra. Sei que não é fácil de lidar com esta situação. E que os dias nem sempre são iguais, mas como amor tudo se consegue.

               Tenho um irmão com 33 anos. Não foram fáceis os primeiros anos. Educar alguém assim é uma luta diária, mas nem tudo é mau. Eles dão-nos muitas alegrias e cada conquista dele é uma conquista nossa, do nosso empenho. Dão-nos muito mais do que possam pensar e fazem de nós pessoas melhores, com outra visão do mundo.

Desejo tudo de bom nas vossas vidas e que consigam alcançar, com sucesso , juntos, os objetivos do dia a dia.

                 Tenho a certeza que sente tanto orgulho no seu filho como eu, no meu irmão.

                                  Beijinhos

Boa Páscoa.

Xxxxxxx “

 

Ao ler estas palavras senti tanta força, tanto alento. E vocês não acham uma inspiração???

 

AUTISMO: ESSE DESCONHECIDO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE.

Para entenderem melhor este texto é necessário que conheçam também a minha saga do diagnóstico do meu filho. Como profissional de educação e tendo lidado com crianças com autismo, desde cedo tive algumas suspeitas, mas o Gonçalo era um bebé alegre comunicativo que adorava colo, interagia, ria-se das gracinhas e se não se metessem com ele, ele próprio chamava atenção. Eu via os alinhamentos. Eu retive a informação de o verem separar conjuntos de bolas coloridas por cores e quando ele deixou de falar, eu apostei em como ele estava sem ouvir. Infelizmente ganhei todas as apostas, menos as do Euro milhões ☹. Se bem que reconheça que o facto de ele ter sido “vítima” de otites serosas silenciosas que o deixaram em ouvir bastante tempo, também não ajudou.  Mas eu transmiti todas as informações aos médicos, os alinhamentos, os conjuntos de cores, a regressão, o morder. Eram sempre fases!!!

 No entanto ao ver esta reportagem https://media.rtp.pt/agoranos/diga-doutor/diga-doutor-autismo?fbclid=IwAR0SpIJThedm7LyIk5OAv8wMrA_coIPkrNl_1j2qtNnajqJBf9ZMRJ8kP-A

 em que tanto falam da negação dos pais, não consegui deixar de escrever sobre o meu caso.

 Ou seja, e quando somos nós a dizer aos médicos do que suspeitamos eles nos dizem que não, que é tudo normal e andamos a imaginar coisas de quem é a negação????

 Porque nunca falam da falta de preparação de alguns médicos para diagnosticar o autismo?????!!!!!

  Durante dois anos, consultei um pediatra, vários médicos de clínica geral e sempre me disseram que era tudo normal. Um deles até me disse que, agora era moda diagnosticarem todas as crianças com autismo.  Eu arranjei forma de o meu filho ter terapia da fala e acompanhamento psicológico muito antes do diagnóstico do meu filho. Aos três anos tive o primeiro diagnóstico a indicar nesse sentido, no entanto tivemos de esperar a evolução da audição para a confirmação do diagnóstico. Aos quatro nós já tínhamos a certeza e aos cinco tivemos finalmente a confirmação.

 Não foi o meu caso, mas há ainda muitos diagnósticos errados de déficit de atenção e Hiperatividade, quando na verdade se vem a descobrir que essas pessoas se enquadravam no espetro do autismo.

 

Outro dos casos é a falta de preparação dos profissionais de saúde para lidar com pacientes com autismo. Supostamente uma Oftalmologista pediátrica devia estar preparada lidar com todo o tipo de pacientes, no entanto quando o meu filho num dos exames se levantou e deixou de colaborar, esta entrou em pânico e a sua impaciência e estado de ansiedade perante a criança era evidente, fazendo com que lá não voltasse.  

Ou uma técnica pedante que se dizia muito experiente ao tentar fazer um encefalograma ao meu filho, lhe tentou pôr a touca com os elétrodos no meio de uma crise sensorial da criança , só porque se queria despachar, obrigando-me a exigir-lhe que parasse????

 Ou terem feito o meu filho esperar 45 minutos para a consulta de Otorrinolaringologia, quando tinham indicação de que o paciente era uma criança de seis anos com autismo e a seguir a Enfermeira , (sim, uma  Enfermeira!!!!) ainda lhe exigia silêncio , porque eram corredores de Hospital?  Ao que respondi com um sorriso que eu até podia colaborar, mas que o meu filho não entendia o que ela dizia. A formatação de Robot da Enfermeira só dizia:
“Ah, mas ele não pode fazer barulho.”

 E eu: - Claro, sim, sim. -  A pensar para os meus botões que a senhora desconhecia completamente o significado da palavra autismo.

Aliás só faltou ela dizer que autista ou português não podia fazer barulho. Porque falar de autismo ou de chouriço com a senhora, tinha a probabilidade que ela soubesse o que era um chouriço.

 Eu percebo que cada um tenha a sua área, mas a arrogância e falta de humildade de alguns profissionais de saúde também não facilitam.

 

Às vezes assumirem que pouco sabem sobre o assunto e encaminharem para outro profissional, é muito mais profissional do que dizerem que, é uma fase ou que é normal, ou que é uma moda.

 Ouvirem os pais que conhecem os seus filhos melhor que ninguém também ajuda a todos. E nisso tenho de dar o mérito à enfermeira do centro de Pedopsiquiatria que, quando o meu filho estava com uma obsessão pela torneira de água, teve a humildade de me ouvir, quando lhe disse:

-Ele não quer lavar as mãos. Ele tem sede.

Foi-lhe buscar um copo de água e a obsessão terminou.

 

Mas é sempre uma luta, sempre que vamos a uma consulta com o Gonçalo, temos sempre de lidar com a falta de conhecimento, não só das pessoas em geral como de alguns ditos profissionais de saúde. E isto é muito triste, pois ao menos que ao ouvirem:

-O meu filho tem autismo! -  Entendessem do que falo.

E vocês que me leem reconhecem-se em alguma destas situações???

 

Seven-isto é só classe

Começo a pensar se o rapaz numa outra encarnação não era inglês. Tive de ir à escola de urgência e tive de levar o Gonçalo comigo. A senhora da receção que é um amor de pessoa, mete-se com ele e pergunta:

Então como te chamas?

Ele- “Gonxcalo”

E quantos anos tens?

Ele: Dé

Eu- nada disso, diz lá quantos anos tem o Gonxalo?

Ele: Seven. 

Como saber se o artigo sobre autismo é fiável...

Existem muitos sites e muitos blogs que de vez em quando gostam de escrever um artigo sobre autismo, existe um teste simples para saber se a pessoa que escreveu o artigo pesquisou o suficiente  para o escrever e usou fontes atualizadas: 

Se começar o artigo com a seguinte frase: "O autismo é uma doença" não o fez! 

O autismo NÃO é uma doença, é um transtorno neurológico de origem genética de causas ainda desconhecidas. Mas Não pode ser definido como doença.

E se encontrar essa frase em algum livro é porque esse livro tem décadas  de desatualização.

Da mesma forma que não se podem tipificar as pessoas autistas pois todos têm características diferentes.

Honestamente irrita-me ver artigos sobre autismo em muitos sites e blogues que começam com um enorme erro.

Dá para  recordar:

O Autismo não é uma doença!!!!!!!

 

 

 

 

O Farol das Orcas -Cineautismo#1

Farol Das Orcas 2 SCREEM.jpg

A maioria das pessoas que conheço apenas tem a ideia do Rainman, como um filme que retrata o autismo. Assim decidi fazer esta rubrica de filmes que conheço e que vi. Podia fazer uma lista dos que existem, mas apenas me posso pronunciar sobre os que conheço.

 O Farol das Orcas baseado em fatos verídicos junta um    solitário estudioso da Orcas com uma mãe desesperada por trazer algum conforto e evolução ao seu filho com autismo severo.  O pequeno ao ver um documentário  sobre o trabalho daquele homem com as orcas demonstra um entusiasmo que nunca o tinha feito na sua vida. Perante esta reação do seu filho, a mãe empreende uma viagem até ao Farol das Orcas na expetativa de ajudar o seu filho, mas  se á partida nem tudo são rosas, o seu pequeno mesmo sem falar consegue levar a algumas reviravoltas...

   Se de inicio me custou a entrar  a história, a meio do filme estava completamente rendida. Uma história belíssima não só sobre o autismo, mas também sobre os comportamentos surpreendentes daqueles a que chamamos "animais selvagens" as Orcas.

Recomendo vivamente.

Só para o ouvir dizer o nome!

O Gonçalo gosta de correr  e de fazer corridas( aliás tem dificulade em parar 2segundos quieto). Todos os dias ao chegar a casa fazemos uma corrida que  ele gosta de ganhar. Umas vezes a sério, outras só para ele ficar contente. Ele gosta de dizer que ganhou e eu que esperei Seis anos para o ouvir dizer o nome, faço de propósito para ele repetir  Depois corre assim ( desculpem a qualidade mas com ele tem d e ser assim à pressa).

 

 
 
 
 
 
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Só para o ouvir dizer o Nome dele.

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Pais Otimistas

Na  consulta de enfermagem de Pedopsiquiatria:

Enfermeira: Então e que expectativas têm para o vosso filho?

Pai- ( de sorriso de orelha a orelha)  Que vai chegar a Presidente da República ou no minimo a primeiro ministro.

Mãe: Exatamente

Enfermeira: Uns pais muito realistas.

Mãe: Só otimistas mesmo.