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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial e as suas peripécias.

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial e as suas peripécias.

AUTISMO: ESSE DESCONHECIDO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE.

Para entenderem melhor este texto é necessário que conheçam também a minha saga do diagnóstico do meu filho. Como profissional de educação e tendo lidado com crianças com autismo, desde cedo tive algumas suspeitas, mas o Gonçalo era um bebé alegre comunicativo que adorava colo, interagia, ria-se das gracinhas e se não se metessem com ele, ele próprio chamava atenção. Eu via os alinhamentos. Eu retive a informação de o verem separar conjuntos de bolas coloridas por cores e quando ele deixou de falar, eu apostei em como ele estava sem ouvir. Infelizmente ganhei todas as apostas, menos as do Euro milhões ☹. Se bem que reconheça que o facto de ele ter sido “vítima” de otites serosas silenciosas que o deixaram em ouvir bastante tempo, também não ajudou.  Mas eu transmiti todas as informações aos médicos, os alinhamentos, os conjuntos de cores, a regressão, o morder. Eram sempre fases!!!

 No entanto ao ver esta reportagem https://media.rtp.pt/agoranos/diga-doutor/diga-doutor-autismo?fbclid=IwAR0SpIJThedm7LyIk5OAv8wMrA_coIPkrNl_1j2qtNnajqJBf9ZMRJ8kP-A

 em que tanto falam da negação dos pais, não consegui deixar de escrever sobre o meu caso.

 Ou seja, e quando somos nós a dizer aos médicos do que suspeitamos eles nos dizem que não, que é tudo normal e andamos a imaginar coisas de quem é a negação????

 Porque nunca falam da falta de preparação de alguns médicos para diagnosticar o autismo?????!!!!!

  Durante dois anos, consultei um pediatra, vários médicos de clínica geral e sempre me disseram que era tudo normal. Um deles até me disse que, agora era moda diagnosticarem todas as crianças com autismo.  Eu arranjei forma de o meu filho ter terapia da fala e acompanhamento psicológico muito antes do diagnóstico do meu filho. Aos três anos tive o primeiro diagnóstico a indicar nesse sentido, no entanto tivemos de esperar a evolução da audição para a confirmação do diagnóstico. Aos quatro nós já tínhamos a certeza e aos cinco tivemos finalmente a confirmação.

 Não foi o meu caso, mas há ainda muitos diagnósticos errados de déficit de atenção e Hiperatividade, quando na verdade se vem a descobrir que essas pessoas se enquadravam no espetro do autismo.

 

Outro dos casos é a falta de preparação dos profissionais de saúde para lidar com pacientes com autismo. Supostamente uma Oftalmologista pediátrica devia estar preparada lidar com todo o tipo de pacientes, no entanto quando o meu filho num dos exames se levantou e deixou de colaborar, esta entrou em pânico e a sua impaciência e estado de ansiedade perante a criança era evidente, fazendo com que lá não voltasse.  

Ou uma técnica pedante que se dizia muito experiente ao tentar fazer um encefalograma ao meu filho, lhe tentou pôr a touca com os elétrodos no meio de uma crise sensorial da criança , só porque se queria despachar, obrigando-me a exigir-lhe que parasse????

 Ou terem feito o meu filho esperar 45 minutos para a consulta de Otorrinolaringologia, quando tinham indicação de que o paciente era uma criança de seis anos com autismo e a seguir a Enfermeira , (sim, uma  Enfermeira!!!!) ainda lhe exigia silêncio , porque eram corredores de Hospital?  Ao que respondi com um sorriso que eu até podia colaborar, mas que o meu filho não entendia o que ela dizia. A formatação de Robot da Enfermeira só dizia:
“Ah, mas ele não pode fazer barulho.”

 E eu: - Claro, sim, sim. -  A pensar para os meus botões que a senhora desconhecia completamente o significado da palavra autismo.

Aliás só faltou ela dizer que autista ou português não podia fazer barulho. Porque falar de autismo ou de chouriço com a senhora, tinha a probabilidade que ela soubesse o que era um chouriço.

 Eu percebo que cada um tenha a sua área, mas a arrogância e falta de humildade de alguns profissionais de saúde também não facilitam.

 

Às vezes assumirem que pouco sabem sobre o assunto e encaminharem para outro profissional, é muito mais profissional do que dizerem que, é uma fase ou que é normal, ou que é uma moda.

 Ouvirem os pais que conhecem os seus filhos melhor que ninguém também ajuda a todos. E nisso tenho de dar o mérito à enfermeira do centro de Pedopsiquiatria que, quando o meu filho estava com uma obsessão pela torneira de água, teve a humildade de me ouvir, quando lhe disse:

-Ele não quer lavar as mãos. Ele tem sede.

Foi-lhe buscar um copo de água e a obsessão terminou.

 

Mas é sempre uma luta, sempre que vamos a uma consulta com o Gonçalo, temos sempre de lidar com a falta de conhecimento, não só das pessoas em geral como de alguns ditos profissionais de saúde. E isto é muito triste, pois ao menos que ao ouvirem:

-O meu filho tem autismo! -  Entendessem do que falo.

E vocês que me leem reconhecem-se em alguma destas situações???