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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

EU TIVE UMA INFÂNCIA GOURMET, ECOLÓGICA E BIOLÓGICA E NÃO SABIA!!!!

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         A esta altura, já devem estar a pensar, mas que raio de Mamã Gansa que ultimamente só reclama e não sabe escrever de outra coisa.  Desculpem lá, mas de vez em quando destilar umas coisinhas faz bem à saúde e melhora-me a Psoríase. E se as pessoas começarem a perceber umas coisitas sobre viver numa sociedade inclusiva, tolerante e respeitadora também ajuda.

        Apesar da minha filha ter acesso a coisas que eu nunca tive na infância, ela tem inveja da minha infância. E apesar dela se dizer feliz, e dizer que teve uma infância feliz, eu concordo com ela.

        Eu era Maria Rapaz e aventureira, gostava de trepar as árvores e comer fruta diretamente das árvores. As amoras que eu comia eram silvestres e de graça, não embaladas e com um preço de meter medo. As couves, as cenouras, os tomates e as alfaces vinham da horta do quintal dos meus pais. As laranjas, os limões, os pêssegos, os dióspiros e até as folhas de chá, também vinham de lá.

          Se era preciso salsa, hortelã ou coentros fresquinhos ia-se à horta colher uns raminhos. Se era preciso ovos ia-se buscar ao galinheiro e até tive uma galinha branquinha de estimação a “Chinha” com a qual eu brincava quando voltava da escola.  Nunca soube exatamente o destino da pobre “Chinha”, mas temo que não tenha tido um final feliz.  Também tivemos uns patos que eram os animais de estimação do meu irmão, quando desapareceram, disseram-lhe que viajaram para o Alentejo, mas acho que o destino foi outro…

         Na escola como já disse era Maria rapaz e aventureira e passei grande parte dos meus tempos livres em busca do túnel lendário que dizem ligar o Castelo de Almourol a terra e até descobrimos alguns túneis. Pois a escola em que estudei na altura e que hoje não existe mais, era muito perto do castelo. Quando não conseguíamos descobrir túneis, trepávamos para um medronheiro com vista para o castelo e comíamos uns medronhos, e não, nunca nos embebedámos com os medronhos que comemos, ou tínhamos caído da árvore e o medronheiro não era assim tão baixinho.

            Comíamos o que vinha da terra e às vezes sem lavarmos e raramente tínhamos uma gastroenterite ou uma intoxicação alimentar. Às vezes surripiávamos umas laranjas ou umas nêsperas dos quintais alheios, e para nos sentirmos melhor com a marotice, dizíamos que roubar para comer não era pecado. E na verdade, pecado era ver as laranjas e as nêsperas a estragarem-se porque os vizinhos não as apanhavam.

           Os vizinhos também eram excelentes personal trainers quando nos apanhavam, ou quando nos lembrávamos de tocar à campainha e fugir.

          Tínhamos uma alimentação natural e variada   de produção caseira, agora é biológica e também tínhamos bastante atividade física. Jogávamos à carica, aos berlindes e andávamos de bicicleta e carrinhos de rolamentos. E os nossos pais, achavam que cairmos e fazermos arranhões fazia parte de crescer.

           Quando íamos às compras a minha mãe levava os sacos de casa e a maioria dos sacos eram de pano e de lona. Os vegetais e a carne nunca estavam embalados. O feijão, o grão e outras leguminosas ainda se mediam em litros e vendiam-se a granel.

           O padeiro ia levar o pão à porta e não nos cobrava por isso. Deixávamos o saco de pano à porta com a indicação do pão que queríamos e o dinheiro, para o caso de não o ouvirmos apitar, o que era raro, mas acontecia e nessas ocasiões deixava-nos o pão e o troco.  Pagávamos ao leiteiro no final do mês e ele também nos deixava duas garrafas de leite do dia, todas as manhãs ao pé da porta, dava um toque de campainha para avisar e também não nos era cobrado o serviço ao domicílio. Tratávamos o padeiro e o leiteiro pelo nome e a prestação destes serviços fazia parte do seu trabalho quotidiano.  

        Agora todas estas tradições estão a voltar, mas pagamos muito por elas. A comida que não vem das estufas, nem da criação industrial chama-se biológica.  A entrega do pão e do leite à porta agora cobra-se e são serviços gourmet e o uso dos sacos de pano é ecológico e amigo do ambiente e por isso também se cobra mais do que era comum.

           E eu confesso que apesar de tudo gosto que estas tradições voltem, só é pena que agora quem distribui o pão já não seja o padeiro e quem distribui o leite já não seja o leiteiro. E que tudo seja muito mais impessoal e que se cobre muito mais por isso.

         Foi assim que descobri que tive uma infância gourmet, ecológica e biológica e não sabia. E embora a infância dos meus filhos seja bem diferente, espero que este regresso às origens contribua para um futuro melhor e que também tenham memórias de infância felizes. Sei que um dia o Gonçalo me dirá. Tenho fé nisso.

Não seu ignorante, o problema do meu filho não se resolve com umas palmadinhas!!!!!

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Quando íamos a sair das consultas no Hospital, O Gonçalo ou porque tivesse fome, ou porque tivesse sede teve mais umas das suas crises e deitou-se no chão e fez uma birra e a senhora que estava contigo que suponho seja a tua esposa, meteu-se, pedimos para se afastar. Quando finalmente conseguimos levantar o miúdo a tua sabedoria de quem é melhor que o outro brotou dessa sapiência toda que deve ser a inutilidade do teu cérebro:

-Isso resolvia-se com umas palmadinhas!!!!!

A tua sorte velho inútil e ignorante foi ter sido o meu marido a ouvir as tuas palavras e não eu. Porque ele andou e reclamou e tu já nem o deves ter ouvido, mas eu tinha parado e tinha dito umas quantas verdades poucas e boas na tua cara ali no Hospital.

 Mas como eu não ouvi e o meu marido só muito depois me disse quem eras e o que tu tinhas dito, fui privada do prazer de te dirigir estas palavras pessoalmente.

Que bom que tens a cura para o meu filho!!!!! Eu tinha voltado atrás. Afinal eu fui ao Hospital com o miúdo e como nem a médica me pode resolver o problema, tu tens a solução mágica:

Umas palmadinhas. Oh pá. E eu aqui a ler artigos e a procurar evolução da ciência e técnicas para ajudar o meu filho quando o senhor tinha uma solução que nunca me passou pela cabeça!!!! Que pena não ter ouvido. Acho que tinha gritado:

 -Milagre! Aleluia! Este senhor encontrou a cura para o Autismo: Umas palmadinhas!!!!

Acho mesmo que até podia ser indicado para o prémio Nobel da Medicina!!!!

 

A minha mãe ensinou-me a respeitar os mais velhos, mas também em ensinou a não me meter na vida dos outros. Mas tu não me mereces respeito nenhum. Não sei porque motivo estavas no Hospital, provavelmente não tens mais nada para fazer na vida. Deves ser daqueles velhos que enchem os centros de saúde e as farmácias com mil e uma doenças e que afinal só querem atenção, tirando lugar aos que realmente têm alguma coisa.

Mas eu estava lá com o meu filho porque o meu filho tem autismo. Ou seja, porque tem um transtorno neurológico que lhe provoca alterações de comportamento em alguns ambientes ou quando se sente frustrado e não tem nada na cara que te indique o problema dele. E tu não tens que saber, mas também não tens que te meter onde não és chamado.

 O Autismo não tem cura, mas com acompanhamento os autistas podem evoluir e alguns deles chegam a ser geniais.

  E até digo que tenho outra filha uma miúda inteligente, fantástica, genial, bem resolvida com a vida, a quem nunca lha faltou umas palmadinhas pedagógicas na hora certa.  Mas que foram sempre mais os avisos que as palmadas efetivamente.

Mas já agora que resolves os meus problemas, podes pagar-lhe todas as terapias que ele precisa, porque ele só tem, as que posso pagar. Até porque tive de escolher entre tratar os meus dentes e pagar-lhe as terapias.  Também lhe podes pagar a roupa, que lhe está a ficar pequena e que lhe tenho de renovar o guarda roupa de quatro em quatro meses e ele tem sete anos e aproveitas pagas da outra também. Ah e não te esqueças os meus filhos são crianças ativas e comem muito bem por isso também os podes alimentar.

 Porque afinal nós somos uns pais que não sabemos educar o filho.   Tu velho ranhoso e baboso (tenho todo o respeito pela terceira idade, mas por ti não!) é que sabes com umas palmadinhas.  Com jeitinho também és daqueles que trata a mulher com umas palmadinhas, não é’????

Talvez tu precises de umas palmadinhas para aprenderes a não te meteres na vida dos outros. Mas o meu filho, só precisa de muito amor, compreensão aceitação e principalmente que tu e aqueles que como tu, no café, no supermercado, no cinema, nas lojas, e até no Hospital acham que são melhores pais que eu, metam o nariz na sua vidinha e nos deixem em paz.

 O que o meu filho precisa é que haja uma maior preocupação dos profissionais de saúde portugueses com a informação e sensibilização da sociedade para o autismo. Não basta estarmos todos de Azul no dia 2 de Abril e depois fica esquecido.

 

 E já agora fica o aviso, da próxima vez talvez eu tenha a oportunidade de te dirigir umas palavras simpáticas e cordiais como estas:

-Tens uma coisa em comum com o meu filho como vês o Autismo não tem cura e a tua estupidez infelizmente também não!!!!! 

Mas ao contrário de ti, o meu filho pode evoluir e nunca se sabe as surpresas que o futuro reserva

 

oto tirada pelo Gonçalo.

Fomos à Ante Estreia do Lego2

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 Pois é, eu ainda não vos tinha contado, mas a semana passada, no Sábado fomos à ante estreia do filme Lego 2 para o qual ganhámos entradas num passatempo. Uma das coisas que os autistas têm é mesmo problemas em ficar muito tempo numa fila. De forma que pedi para falar com alguém da organização e deram-nos prioridade. Com a minha filha sempre esperei o tempo que tinha que esperar, mas já sei que com ele, há coisas que aprendi que tenho de evitar. Até porque muita gente e confusão criam-lhes ansiedade e podem-lhes despoletar crises.  Ofereceram-lhe um bonequinho, um marcador de livros e um livro de colorir.

   Fomos dos primeiros a entrar e como estava sozinha com ele nem me lembrei de comprar pipocas. Pensei que o filme tivesse intervalo e íamos no intervalo, mas não houve intervalo nenhum. Honestamente não consigo conceber como é que as sessões de filmes para crianças não têm intervalo. Enfim sou eu que devo estar a virar velhinha do Restelo

 

 O Filme foi giro com muita ação, muita cor, muita música. Uma história sobre entendermos os outros, tão apropriada…

Como fui “pateta” a e escolhi mal o lugar, o Gonçalo tinha dificuldade em ver (foi a segunda vez que fui ao cinema com ele), mas isso resolveu-se pondo-o ao meu colo e ele acalmou.

Durante o filme, esteve relativamente pacífico. Gritou de entusiasmo e ficava muito agitado nas cenas de ação. Quando ele gritava tentava acalmá-lo, mas nas cenas de ação deixei, afinal é um filme para CRIANÇAS.  Nas cenas de música é que ele ficava mais sossegado, eu diria mesmo encantado.

Quando acabou quis ficar comigo a ver a música, mas depois acabámos por sair.

Quando saiu queria levá-lo ao W.C. e ir para casa, mas ele não queria, queria beber, acabei por comprar um pack com as pipocas e o sumo. Só que ele viu uma fila na porta para o cinema e queria ir de novo e quem é que lhe conseguiu explicar que não podia ir outra vez…

 Pronto aí descambou tudo o Gonçalo desata a correr, o segurança a chamar a atenção eu a acabar de pagar. Chamo, vem ter comigo, mas foge novamente. E deita-se no chão à frente da fila enorme de pessoas que estavam à espera.   E pronto.  Eu sem forças para o tirar dali ainda por cima com um sumo na mão e a caixa na outra. Começaram a afazer os julgamentos do costume.  Pousei e a caixa no chão e derramei as pipocas ao que um dos senhores que estava na fila superou as vozes do burburinho e em tom de critica ainda disse.
-Ah e agora espalha as pipocas no chão! 

 Aí saltou-me a tampa.

- Olhe criticar é fácil, mas ainda não vi ninguém ajudar E fique sabendo que o meu filho tem autismo, não o escolheu ter, mas o senhor escolheu ser estúpido!

Não respondeu ou se o fez já não ouvia, porque tive de correr atrás do Gonçalo que foi para casa de banho á entrada do cinema. Lá dentro uma jovem ofereceu-se para me segurar na porcaria do pacote das pipocas. Aceitei e fui ajudar o Gonçalo agradeci a atenção, tinha encontrado um ser humano digno dessa designação. Saímos e liguei ao pai que não demorasse que precisava de ajuda. Graças a uma daquelas máquinas onde se joga tipo hóquei de mesa consegui que o Gonçalo parasse quieto, um miudinho pediu se podia jogar com ele e eu disse que sim, até me dava jeito não sair do pé dele. Felizmente o pai e a irmã não chegaram muito tempo depois, porque eu já estava sem braços para ele. Ele ainda quis “dar umas voltas” no Blaze que estava à porta do Bowling. Depois lá o convenci a sair.

 Apesar de tudo valeu a pena. Ele adorou o filme e num destes dias quis levar o livro de colorir para mostrar na escola.

Obrigada à  organização da , Cinemas NOS no Colombo e à marca Lego. Pelos momentos de alegria que nos proporcionaram. Um grande obrigada à  jovem desconhecida que me ajudou na casa de banho!

 

 

10 Mitos e Verdades sobre o Autismo Infantil- Consultório#2

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Quem convive ou trabalha com crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), sabe que muitas vezes somos confrontadas com preconceitos ou falsas informações sobre o autismo infantil.

Por isso, decidi escrever este artigo para desmontar alguns mitos sobre o autismo, incidindo igualmente luz nos factos verdadeiros.

Vamos a isso!

 

  1. Autismo é uma doença. MITO!

Autismo não é uma doença. É um conjunto de características que afecta o desenvolvimento do indivíduo no âmbito comportamental, dificultando sua capacidade de interação social e adaptação ao meio em que vive.

 

  1. É impossível saber que o meu bebé tem autismo. MITO!

Na maioria dos casos, o autismo pode ser identificado nos primeiros meses de vida, manifestando-se contudo com maior nitidez nos primeiros três anos de vida. Os próprios pais podem observar indícios de autismo no bebé: por exemplo, quando chamam o seu nome, ele não reage. Do mesmo modo, quando a criança antes dos três anos de idade apresenta dificuldades na interacção social, com pouco ou nenhum contacto visual com as pessoas que a rodeiam.

Outras características que também podem indiciar a presença de um quadro de autismo é quando a criança repete sistematicamente os mesmos movimentos, quando ela mostra uma fixação por determinados objectos e quando apresenta uma hipersensibilidade a sons e odores.

 

  1. Autismo infantil só acontece em meninos. MITO!

O autismo infantil tem maior incidência em meninos, mas pode ocorrer nas meninas também. A proporção é de que o TEA acontece quatro vezes mais em crianças do sexo masculino em relação ao sexo feminino.

 

  1. Existem diferentes graus de autismo. VERDADE!

O Transtorno do Espectro Autista, justamente devido ao grande número de caraterísticas que agrega, é dividido em diversos níveis de severidade. Entre estes níveis, podemos encontrar três principais: o leve, moderado e o severo:

 

Autismo Leve: é aquele em que há um pequeno número de sintomas. Neste caso, a criança diagnosticada com autismo infantil de grau leve consegue geralmente levar uma vida muito próxima à vida comum. Os sintomas variam de problemas de comunicação a padrões de repetição de movimentos, além da dificuldade em olhar as outras pessoas nos olhos.

 

Autismo Moderado: o autismo infantil num grau moderado já apresenta dificuldades mais acentuadas de comunicação, sendo elas verbais ou não. Essa restrição limita consequentemente a interação com outras pessoas, portanto o indivíduo necessita de maior apoio, se comparado ao paciente diagnosticado com autismo leve. Outro ponto importante é que a criança tem uma certa dificuldade em lidar com mudanças de rotina, até mesmo com alterações simples, como um novo alimento, por exemplo.

 

Autismo Severo: num grau mais severo, a criança demonstra mais dificuldade no seu quotidiano, numa intensidade muito maior. Desta forma, o indivíduo tem grande necessidade de apoio, pois as dificuldades de adaptação à sociedade são bem acentuadas. Neste ponto, há casos onde a fala é extremamente comprometida, além de apresentar um comportamento agressivo em determinadas situações. Todas essas características são agravadas quando não é realizado o tratamento adequado.

 

  1. A criança com autismo vive num outro mundo. MITO!

Isto não é verdade. O que acontece é que a criança com autismo convive com as pessoas de forma diferente, com maior dificuldade de interação social e de comunicação, o que muitas vezes gera maior isolamento.

Por isso, o apoio dos pais e as acções terapêuticas são fundamentais para incluir a criança de forma mais participativa na sociedade e com mais independência, confiança e autonomia.

 

  1. O autista tem um QI acima da média. MITO!

Cada criança com autismo apresenta diferentes características e habilidades diferentes, inclusive na questão intelectual. Como na sociedade em geral, existem pessoas que têm um QI acima da média, mostrando capacidades maiores especialmente para a matemática, pintura ou música, por exemplo.

 

  1. A criança autista não gosta de ser tocada. DEPENDE!

Não é uma regra. Existem crianças com autismo que são hipersensíveis ao toque de outras pessoas e efectivamente não gostam de muito contacto. Porém, outra parte tem dificuldade em se expressar ao receber um carinho. Alguns podem gritar ou mostrarem-se mais incomodados por simplesmente não saberem como agir neste tipo de situação.

 

 

  1. Não sabemos ao certo as causas do autismo infantil. VERDADE!

O Transtorno do Espectro Autista ainda não tem causas muito bem definidas. No entanto, o consenso entre os especialistas é que o autismo está, na grande maioria dos casos, relacionado com a genética (90%), enquanto os 10% restantes estão ligados a factores do ambiente.

Isso significa que o transtorno pode ser transmitido dos pais para o filho ou por mutações espontâneas que acontecem no momento da divisão celular. Por isso, se uma família já tem uma criança com autismo, a possibilidade do segundo filho também nascer com TEA é grande.

 

  1. Autismo infantil não tem tratamento. MITO!

Com a possibilidade de identificação do autismo infantil já nos primeiros meses de vida, é essencial começar o tratamento para ajudar a criança a desenvolver-se da melhor maneira possível.

O mais indicado é que esse tratamento seja feito por uma equipa multidisciplinar, com terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, psicólogos, educadores e professores. Todas as actividades desenvolvidas visam melhorar as capacidades corporais e intelectuais, além da interacção social.

Como se trata de um transtorno muito heterogéneo, os profissionais que cuidam da criança vão indicar um tratamento individualizado, com actividades específicas para cada uma, além de acompanhar de perto a evolução de cada caso.

Ainda não há cura para o autismo, mas com o tratamento adequado e iniciado o mais precocemente possível, é possível obter resultados significativos na redução do nível de alguns sintomas, melhorar a capacidade de interacção social e a comunicação, para que a criança chegue à idade adulta adaptada, com boa qualidade de vida e de maneira independente.

Para os pais, é extremamente importante prepararem-se para receber orientação especializada por forma a ajudar ao máximo o desenvolvimento da criança com autismo.

 

  1. A criança com autismo não pode praticar um desporto. MITO!

Pelo contrário, é muito recomendado que todas as crianças pratiquem uma actividade física regularmente.

No caso do autismo infantil, a prática do desporto é ainda mais importante, já que uma significativa percentagem tem dificuldades de coordenação motora. Sendo assim, actividades como a natação, basquetebol, futebol, bicicleta, corrida, entre outras, ajudam não somente nas habilidades motoras, como também melhora as funções cognitivas, a atenção, o equilíbrio e até mesmo a auto-estima da criança, porque ela consegue tornar-se mais independente no dia-a-dia.

Texto escrito por

Sofia de Castro Sousa

Uma parceria com.

Clinica de Psicologia Sofia de Castro Sousa

 

 

 

 

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