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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial e as suas peripécias.

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial e as suas peripécias.

SIM, EU NEM SEMPRE SIGO REGRAS E DEPOIS?

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Se eu fosse cego ninguém me ia exigir que eu visse! Se eu fosse paralítico ninguém me ia exigir que eu andasse. Se eu fosse disléxico não me contavam os erros. Eu sou AUTISTA porque me exigem que eu siga regras sem eu as entender? Porque me exigem que seja igual aos outros no meus comportamentos? Não entenderam ainda? Eu não as percebo. E se eu não as perceber não as sigo. Porque me exigem que saiba esperar? Quando esperar me faz mal? Eu entro em ansiedade, eu não percebo porque não tenho logo o que gosto.

 

Eu digo Obrigado e faz favor desde os dois anos, são das poucas palavras que falei aos dois anos. Sim eu deito-me no chão quando estou zangado e não percebo porque não posso ir-me embora do Hospital quando há sítios mais giros para estar, quando eu queria estar no parque a andar de baloiço e de escorrega. Eu não sou mal educado. Eu fico agitado em sítios com muita gente, eu fico agitado em sítios apertados. Eu não gosto de estar quieto de estar parado, eu oiço as vozes de todas as pessoas ao mesmo tempo na minha cabeça. Sim eu deito-me no chão quando não consigo o que quero porque lá sinto-me seguro.

 

  Eu até sou muito meigo. Mas se estiver deitado no chão com uma crise sensorial, não oiço, nem vejo ninguém, e posso tornar-me agressivo. Por isso se os meus pais lhe pedirem para se afastar , afaste-se! Eles estão a proteger-me mas também o estão a proteger a si de ser agredido. Não faço por mal. Apenas não consigo controlar. Sim eu deito-me no chão quando não consigo o que quero porque lá sinto-me seguro. É por isso que os meus pais me deixam ficar no chão até eu me acalmar.

 

Eu posso não verbalizar. Mas eu ouço tudo o que dizem sobre mim, por isso não falem como se eu fosse invisível. Eu observo mais do que parece. Eu aprendo mais do que vos dou entender . Por isso não subestimem as minhas capacidades. . E recordo mais coisas do que possam imaginar. Por isso não me ignorem eu também tenho algo a dizer.

 

Pode parecer que não quero brincar com os outros meninos. Mas quero. Nem sempre sei como o fazer.

Sim eu rio e às vezes grito se estiver no cinema. E vocês nunca se riram ou deram um grito quando foram ver um filme?

Porque acham tão estranho que eu o faça????

 

Eu sou autista, mas também sou uma criança com direito a usufruir de tudo e ser feliz!!!

 

Texto inspirado no que aprendo com o meu filho e em textos que leio de autistas e sobre o autismo.

 

Mais uma do meu desenrascado!!!

Como a irmã estava em casa com ele, saí e fui deitar o lixo.Quando voltei. O Gonçalo acabava de sair da casa de banho e tinha  despido e  vestido as calças de ganga sozinho ( normalmente só usa quando eue stou com ele para  ajudar) e que bem vestidas, que elas estavam.

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Mas fiquei feliz porque deu por sua iniciativa mais um passo na sua autonomia.

Movimento Light It Up Blue – 2 de Abril – Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

Inspirados por Raun Kaufman cujos pais conseguiram reverter o seu autismo profundo aos 3 anos de Idade. Joe e Susana criaram o  movimento Vencer Autismo. Eles desafiam-nos a partcipar no movimento Light it Blue no dia Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. 

O nosso Blogue vai-se associar a este movimento e desafiar a comunidade de blogs do sapo e outros  a associar-se. Por isso deixo aqui as sugestões da Vencer autismo e acrescento algumas:

– Use roupa azul e pergunte aos seus amigos, colegas de trabalho e escolas para se vestirem de azul também;

– Compre lâmpadas azuis para substituir a iluminação exterior da sua casa ou se preferir uma solução mais barata, compre filtros de iluminação azul para cobrir a iluminação existente;

– Coloque o seu Facebook ou Blog com cores azuis e atualize o seu estado com a seguinte frase: “Azul para brilhar, uma luz sobre o autismo.”;

NA ESCOLA (se é professor ou trabalha numa escola ou faz parte dos encarregados de educação, lance o desafio):

– Iluminar a escola de azul! É fácil, basta colocar uma película azul sob as lâmpadas que já iluminam a escola;

– Organizar um concurso de arte sobre o autismo e os melhores desenhos ficarem expostos na escola num lugar de honra;

– Organizar uma festa de beneficência em favor do autismo;"

- Se for amigo de pessoas com filhos autistas faça-lhes uma surpresa nesse dia.

- Incentive os seus filhos a brincarem com os colegas autistas que têm na escola.

- Para a equipa Sapo sugiro um sapo azul. E claro o uso da cor azul no dia 2 de Abril.

-Para as senhoras que gostam de pintar as unhas que usem verniz Azul.Maquilhagemem tons de Azul.

- No trabalho ou na escola distribuir um pequeno laço azul e  explicar o seu significado.

-Faça um bolo azul.

Aceitam-se mais sugestões e ideias.

-Partilhe as suas iniciativas nas redes sociais em que participa.

 

 

 

 

Os animais como terapia para as crianças com TEA- Os animais como terapia para as crianças com TEA



É por demais conhecida a importância que os animais têm no bem-estar, terapia e até cura de algumas doenças. E este também é um facto comprovado junto das crianças com TEA: de facto, existe uma melhoria visível e substancial nas terapias com animais, principalmente com cães e cavalos.

Cães

Os cães são muito fáceis de serem treinados. Além disso, demonstram muito carinho e afecto pelas pessoas. Eles não precisam de dizer nada para sabermos que nos amam, que precisam de nós ou que se sentem queridos.

Além de fazerem companhia às crianças, são animais que aprendem a obedecer às ordens dos pequenos com muita facilidade. Assim, a criança com TEA não irá depender de mais ninguém, neste contexto específico, mas o cão sim, irá depender dela. Do seu carinho, do seu afecto, do seu olhar.

Os cães escolhidos para este fim devem ser cuidadosamente treinados. O resultado do tratamento também será muito benéfico mesmo que a família que tenha uma criança com esse transtorno decida adoptar um cão que não seja o utilizado nesse tipo de terapia.

Nessa terapia, as raças mais commumente utilizadas são os Golden Retriever, os Labradores e os Pastores Alemães.

Cavalos

Apesar deles geralmente serem usados com pessoas com problemas de equilíbrio e mobilidade, também influenciam directa e positivamente a comunicação e o comportamento. Isto acontece porque o cavalo é um animal inteligente, com uma elevada capacidade de compreensão.

Por isso, é fácil criar um vínculo entre o cavalo e a criança. De facto, eles podem chegar a ser grandes amigos. Num cavalo, a criança irá encontrar um amigo para conversar e em quem confiar. Além disso, ela irá desenvolver a sua capacidade de empatia, que irá favorecer a sua integração social e a sua habilidade de adaptação a circunstâncias diversas.

Golfinhos

Dizem que os golfinhos são os animais mais inteligentes do mundo. Além disso, são muito alegres e divertidos, algo que irá alegrar a vida da criança. Os estudos que foram feitos com golfinhos demonstraram que a interacção com eles melhora a concentração e a capacidade de comunicação.

Estes três animais são os mais usados com crianças com TEA. No entanto, ainda estão em curso vários estuos que se debruçam sobre a interação da criança com outros animais, tais como peixes, clhos, gatos, entre outros.

 

Este texto é responsabilidade de Sofia Castro Sousa

Uma paceria com

Sofia de Castro Sousa-Psicóloga e Coach Transformacional

AInda sobre Miguel Kastroh o nosso coração azul #1

 Uma vez que me levantaram questões sobre  a credibilidade do MIguel Kastroh o coração azul#1 e eu  ser cuidadosamente criteriosa com os conteúdos e origem do que publico, vou aqui deixar mais informações.

Esta é uma das muitas reportagens que fizeram com o Miguel. Para quem tem Facebook deixo aqui o link dos perfis dele , teve que ter mais do que um:

https://www.facebook.com/miguel.kastroh.1

https://www.facebook.com/profile.php?id=100008930347923

O  Canal de Youtube do Miguel:

Miguel & Friends

Para finalizar o autismo não é exatamente uma doença é um transtorno neurológico e genético sobre o qual se podem informar  nas  Rubricas de Consultório de Psicologia  e Transtorno do Espetro do Austismo o que é isso?

Espero que fique escalrecida a credibilidade e continuem fãs do nosso Coração azul#1 eu pelo menos continuo e ainda hoje ele me disse que amou o que eu escrevi!!!!

Miguel Kastroh - O coração azul#1

Como perceber o autismo? Entrando no seu mundo. E foi nesse sentido que comecei a perticipar de vários grupos de familiares e cuidadores de autistas e  alguns são mesmo administrados por autistas diagnosticados em idade adulta.

O MIguel Castro ou Kastroh (como se apresenta no facebook)  é um jovem brasileiro de 12 anos, autista de grau leve.Para quem não conhece a história do Miguel, eu resumo. No Natal de 2018 num dos grupos de autismo em que participo, uma mãe partilhou chorosa a carta escrita pelo seu filho ( o Miguel) ao pai Natal. Nessa carta a única coisa que o Miguel pedia ao pai Natal era AMIGOS para brincar no recreio.  A mãe criou-lhe um perfil no facebook para quem quisesse ser seu amigo.. Mães como eu imediamente lhe pediram amizade e partilharam a carta que se tornou viral, chegando a alguns programas de Televisão. Desde aí o Miguel teve que ter dois perfis no Facebook porque excedeu o limite de amigos e tem também um canal no youtube com o seu irmão gémeo. O Miguel é um artista desenha linda mente e escreve muito bem.Ele publicou este texto que lhe pedi para partilhar que explica muito bem o que é o autismo para ele.

"O que é ser diferente pra mim
É ouvir os sons com mais intensidade que as outras pessoas e isso faz com que me sinta desorientado e confuso.
É querer conversar com as pessoas coisas que são do meu interesse é elas não estarem com vontade de me ouvir.
É querer ficar andando de um lado para o outro ou ficar mexendo minhas mãos para me acalmar.
É querer ficar quieto e sozinho as vezes para que meus pensamentos não venham todos de uma vez só.Pois sinto como se tivesse dez televisores dentro da minha cabeça e que todos eles estão ligados ao mesmo tempo só que em canais diferentes e eu não consigo desligá-las.
É sentir uma tristeza enorme dentro do meu coração e um tempo depois me sentir muito feliz.
É não entender porque muitos colegas estão ao meu lado todos os dias e não gostam de mim é pessoas que nunca me virão me mandam tantas mensagens de carinho.
É me sentir no meio de um furacão de sentimentos e emoções que não consigo entender e nem explicar para a minha mãe.
É estar ao lado de várias pessoas e ao mesmo tempo se se sentir como uma estrela sozinha no céu.
É querer muito um abraço mas me sentir incomodado quando me tocam.
É não gostar de gritos e barulhos altos mas amo ouvir música para me acalmar.
Por ser diferente precisei da ajuda do papai Noel para ganhar amigos e ele me deu muitos amigos.
Deus me mostrou que ele me fez diferente para me mostrar que nesse mundo existem pessoas além da minha família que me amam e me aceitam do jeito que eu sou
Que mais pessoas amem as outras sem se importarem com as diferenças.
Minha mãe sempre me diz que eu sou super especial justamente por ser diferente. "
Miguel Castro "

Com a autorização de Miguel Castro .

O Miguel dá voz a muitos meninos, meninas  e jovens como ele. Partilho na esperança que os pais de hoje edquem os filhos para brincarem com todos os meninos e meninas sem preconceitos.

 

Corações azuis

O que são os corações azuis?  São os corações das mães  que lutam para que os seus filhos tenham uma vida melhor . São as crianças e jovens que cresceram num mundo à parte, no mundo do autismo. São jovens e adultos que sempre sentiram que não se encaixavam nas regras rígidas da sociedade e ao fim de anos de luta tiveram o diagnóstico de Autismo. Corações azuis são também todos os aqueles que ajudam a tornar o mundo melhor com gestos simples de Solidariedade e  inclusão.  Corações azuis são também todos os os que lutam para superar barreiras na sua vida. É a todos eles que pretendo juntar a minha voz e dar-lhes voz. Estejam atentos pois a primeira publicação desta rubrica está prestes a sair. 

Dia Internacional da Trissomia 21

Este é  um blogue que celebra a diferença, o respeito pela inclusão.  O meu filho pertence aos meninos e meninas que partilham o espetro de um mundo azul, outros partilham um cromossoma extra. Mas porque celebramos a diferença e promovemos a inclusão, exatamente por isso não esquecemos que hoje se celebra o dia Internacional da Trissomia 21. "  A Síndrome de Down ou Trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um alelo extra no cromossoma 21.Em vez de dois, existem três alelos.A Down Syndrome International propôs o dia 21 de Março como o Dia Mundial da Síndrome de Down por razões muito específicas. O dia 21 corresponde ao cromossoma que está alterado e o mês 3 corresponde aos três alelos. A primeira celebração deste dia ocorreu em 2006 e foi adoptada pela Organização das Nações Unidas no seu calendário oficial, sendo comemorada todos os anos em cerca de 193 países."

Cada vez se tem conhecimento de mais histórias de sucesso das pessoas com trissomia 21 mostrando que elas têm valor para sociedade. Entre muitas outras uma que me comoveu foi esta que já tinha partilhado na minha página, e comoveu-me porque foi há 30 anos, uma época em que de certeza era muito mais dificl  do que  de hoje enconrar oportunidades. Mas um jovem encontrou a sua num restaurante do Mc Donalds e sentiu-se valorizado. A imagem leva-vos à reportagem onde fazem a homenagem de Russell O'Grady  que quando lhe pergunta se  é deficiente respondeu algo parecido com estas palavras:

"-Antes eu era, mas depois arranjei trabalho no MC Donalds"

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Cliquem na  fotografia retirada do site brasileiro "Olha que Vídeo" para lerem   a história inspiradora de Russell O'Grady .

 

Espero que a sociedade portuguesa evolua neste sentido.

E se gostam de livros e passam por Cascais, ou são de perto visitem a Dejá Lu uma livraria criada por uma mãe de uma menina com síndrome de Down cujos lucros revertem para as associaçãoes de ajuda às famílias de portadores de Trissomia 21 e não deixem de ler a reportagem com a fundadora Franciso Prieto aqui.

Regra geral esta síndrome é detetada na gravidez ou à nascença.

Deixo alguns links para  quem precisar recorrer:

http://pais21.pt/

www.appt21.org.pt.

na região do Algarve :

www.apatris21.org

Informações retiradas daqui

 E recomendo também o blogue da Andreia Tomás My Special Baby onde podem ler conselhos arranjar  inspiração e força e visualizar o vídeo fantástico: "O amor  não conta cromossomas".

A saga da prenda do dia do pai...

Na tentativa que o Gonçalo  ganhe autonomia, por vezes faço uma espécie de negócio com ele. Como ele queria o meu telemóvel, disse-lhe: 

_ Está  bem. Fazemos assim: vais buscar a mochila, e entregas  a prenda do dia do pai que tens na mochila ao papá. Depois de fazeres isso,  a mamã empresta o telemóvel. 

Pouco tempo depois oiço o pai a dizer:

-Vai levar à mamã. 

E aparece-me o Gonçalo com ar de grande satisfação da missão cumprida a pedir o telemóvel. 

_Tá tá! -diz-me ele de sorriso e mão estendida para o telemóvel. 

Entrego-lhe o telemóvel e vou ter com o pai à cozinha e pergunto-lhe o que é ele te entregou?

O pai ri-se e responde:

-A mochila! 🙄😊

 

 

O pai heroi.

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Estes dois últimos anos o Gonçalo tem passado mais tempo com o pai do que com a mãe.  Como às vezes os meus horários mal permitem que eu vá levar ou buscar o Gonçalo à escola. Tem sido o pai que sempre teve um horário mais flexível que o meu.  Ultrapassadas as primeiras barreiras com a irmã, pois eu levantava-me de madrugada uma vez que estava deslocada e a partir de uma determinada altura passei a ir e vir todos os dias. Isso fez com que o pai se tornasse um expert em mudar fraldas e inventar canções malucas para entreter e distrair os filhos. O Gonçalo não sai de casa sem o pai. E se estivermos os dois em casa só quer comer a comida do pai. Às vezes para se vestir só mesmo o pai. E adora a canção do Tarelho, o gato que quando vai para o tacho se transforma em coelho ( senhores do PAN nãos e preocupem que também somos contra a violência). Não sei se ele percebe, mas farta-se de rir com a cançoneta maluca do papá.  De inicio o papá achava tudo normal, depois também entendeu que o Gonçalo era um menino especial. Mas para o papá,  ele é  apenas o seu filho que ama incondicionalmente. E dizem que as mães de crianças especiais são heroínas e corajosas. Mas se O Gonçalo tivesse que escolher um Heroi de certeza que o seu pai era o seu  herói, mesmo que me vez de uma capa e uma espada na mão, traga uma Câmara de fotografar, um grande coração e muito amor para dar.

Obrigado pai por teres aprendido a ser o meu pai e para mim serás sempre o meu Heroi. Tenho a certeza que se um dia o Gonçalo falar ou escrever, ele mesmo te vai dedicar essas palavras que hoje são transmitidas pela mãe: Amo-te Papá és o meu herói.

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