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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: O Meu Menino Talismã

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: O Meu Menino Talismã

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Consultas mais consultas mais consultas....

Consultas mais consultas mais consultas....

Eu devia ter mudado o nome do blog para crónicas das mil e uma consultas, pois há épocas que não fazemos outra coisas se não entrar e sair de Hospitais para consultas. Umas até parecem ter sentido outras não sei bem o que lá vou fazer… mas tenho de ir.

No Verão passado tivemos a última consulta de Pediatria de desenvolvimento onde a médica pediu falasse com a médica de família para o encaminhar para a consulta de Genética do Santa Maria, pois o HFF não oferecia essa consulta. Não percebi, porque é que a Pediatra não fez ela própria o encaminhamento e a médica de família também não. Mas como é ultraprofissional e um ser humano fantástico lá o fez.

Consulta de Genética

Sexta-Feira tivemos a consulta de Genética, estava marcado para uma Dra Julieta, mas quem me atendeu foi o Dr João Alves de quem gostei bastante, atento, disponível, assertivo e dinâmico de maneira que o meu principezinho não saiu de lá sem dar logo uma amostra do seu sangue para agilizar o processo. Ficou marcado também um ECG do qual aguardamos carta. Eu que sou esquisitinha como tudo nestas questões de médicos, tive uma boa primeira impressão e dentro do que o Gonçalo é capaz até colaborou bastante. Não gostou da pica, ficou zangado, mas dei-lhe muito beijinhos e ajudou. E quem é que gosta de picas?

Durante o tempo de espera estava ele com o pai, uma senhora ia tomar café e ele tira-lhe um garoto, o Pai ainda se ofereceu para pagar o café á senhora, mas a senhora foi simpática, ainda se riu e acabou por beber uma garoto em vez do café.

Antes de se ir embora quis ir para o parquinho que estava à saída , mas tínhamos de ir buscar a irmã. Combinei com ele : escorregas uma vez e depois vamos buscar a Babá. Ele cumpriu o combinado. A palavra Babá com ele faz milagres!!!!

Pediatria do Desenvolvimento

Hoje foi a consulta de Pediatria de desenvolvimento. Estava marcada para as onze. Chegamos antes das onze. ÀS onze a médica chama outro miúdo o Gonçalo na sala de espera até esteve mais ou menos. Mas decidiu fugir do consultório. Lá consegui que voltasse com o isco do telemóvel. Da consulta disseram-me que não achavam necessário que ele fosse seguido em Neurologia, uma vez que apesar de haver a hipótese de ter crises de epilepsia nunca as teve. Ok era só para isso a consulta de Neurologia? Devo andar a ler demasiados artigos do Lobo Antunes…

Depois perguntou da consulta de Pedopsiquiatria e informei que já estava marcada.

 

 

Por fim falou em medicar com Risperidona o que eu e o pai recusamos até ser o último reduto.

Falou em encaminhar o Gonçalo para o psicólogo da escola, falei que está cheio e sei que está.

Destas consultas descartam tudo para a escola, como se a escola é que tivesse obrigação de resolver. Já fazem tanto.

Por fim falei na irmã e na necessidade que ela sentia de encontrar adolescentes com irmãos autistas para conversas falou-me nas associações de pais e pais em Rede. Nada contra. Mas não deviam ser os próprios serviços a pensar numa comunidade dessas ????

Saio sempre com a sensação que estas consultas ajudam muito pouco e que a única coisa que se preocupam é em dopar os putos…

Saí de lá muito desanimada, a sentir uma grande falta de apoio.

 

 

Consultas mais consultas mais consultas....

Consultas mais consultas mais consultas....

 Eu devia ter mudado o nome do blog para crónicas das mil e uma consultas, pois há épocas que não fazemos outra coisas se não entrar e sair de Hospitais para consultas. Umas até parecem ter sentido outras não sei bem o que lá vou fazer… mas tenho de ir.

  No Verão passado tivemos a última consulta de Pediatria de desenvolvimento onde a médica pediu falasse com a médica de família para o encaminhar para a consulta de Genética do Santa Maria, pois o HFF não oferecia essa consulta. Não percebi, porque é que a Pediatra não fez ela própria o encaminhamento e a médica de família também não. Mas como é ultraprofissional e um ser humano fantástico lá o fez.

 Consulta de Genética

Sexta-Feira tivemos a consulta de Genética, estava marcado para uma Dra Julieta, mas quem me atendeu foi o Dr João Alves de quem gostei bastante, atento, disponível, assertivo e dinâmico de maneira que o meu principezinho não saiu de lá sem dar logo uma amostra do seu sangue para agilizar o processo. Ficou marcado também um ECG do qual aguardamos carta. Eu que sou esquisitinha como tudo nestas questões de médicos, tive uma boa primeira impressão e  dentro do que o Gonçalo é capaz até colaborou bastante. Não gostou da pica, ficou zangado, mas dei-lhe muito beijinhos e ajudou. E quem é que gosta de picas?

Durante o tempo de espera estava ele com o pai, uma senhora ia tomar café e ele tira-lhe um garoto, o Pai ainda se ofereceu para pagar o café á senhora, mas a senhora foi simpática, ainda se riu e acabou por beber uma garoto em vez do café.

Antes de se ir embora quis ir para o parquinho que estava à saída , mas tínhamos de ir buscar a irmã. Combinei com ele : escorregas uma vez e   depois vamos buscar a Babá. Ele cumpriu o combinado. A palavra Babá com ele faz milagres!!!!

Pediatria do Desenvolvimento

 Hoje foi a consulta de Pediatria de desenvolvimento. Estava marcada para as onze. Chegamos antes das onze. ÀS onze a médica chama outro miúdo o Gonçalo na sala de espera até esteve mais ou menos. Mas decidiu fugir do consultório. Lá consegui que voltasse com o isco do telemóvel. Da consulta disseram-me que não achavam necessário que ele fosse seguido em Neurologia, uma vez que apesar de haver a hipótese de ter crises de epilepsia nunca as teve. Ok era só para isso a consulta de Neurologia? Devo andar a ler demasiados artigos do Lobo Antunes…

 Depois perguntou da consulta de Pedopsiquiatria e informei que já estava marcada.

 

 

Por fim falou em medicar com Risperidona o que eu e o pai recusamos até ser o último reduto.

Falou em encaminhar o Gonçalo para o psicólogo da escola, falei que está cheio e sei que está.

 Destas consultas descartam tudo para a escola, como se a escola é que tivesse obrigação de resolver. Já fazem tanto.

Por fim falei na irmã e na necessidade que ela sentia de encontrar adolescentes com irmãos autistas  para conversas  falou-me nas associações de pais e pais em Rede. Nada contra. Mas não deviam ser os próprios serviços a pensar numa comunidade dessas ????

Saio sempre com a sensação que estas consultas ajudam muito pouco e que a única coisa que se preocupam é em dopar os putos…

  Saí de lá muito desanimada, a sentir uma grande falta de apoio.

 

 

A alegria de ir para a escola.

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Houve alturas em que levá-lo à escola era um martírio para nós e para ele. Ele chorava e eu pensava que rejeitava a separação da mãe. Mas infelizmente era mais do que isso, desde que o mudei de escola a alegria dele é indescritível. Adora a escola, puxa-nos pela mão e corre para lá sem parar. Nos primeiros dias fechava-nos a porta na cara e nem queria saber mais de nós agora já dá um beijinho e um dia ou outro quer que lá fiquemos. Mas é tão bom sentir que ele adora a escola, que se sente lá bem. Saber que é aceite e acarinhado.  Pelo menos até agora tem sido assim.

Gongas o desenrascado quase causa uma inundação

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Depois venham-me cá dizer que ele não tem capacidade para isto ou para aquilo.  Mãe no quarto vê-o passar para ir à casa de banho. Passados uns minutos só ouve água a correr. Primeiro a mãe pensou que seria o autoclismo a encher, depois achou que não era o som do autoclismo e apressou- a ver o que se estava a passar(e ainda bem que o fez). Assim que a mãe lá chegou não sabia se havia de rir, se havia de chorar. Ora o rapaz tinha-se distraído com os seus programas e já tinha chegado tarde.  E não tem mais nada toca de imitar a mãe e tentar pôr a roupa na bacia para lavar. Só que abriu a torneira toda, a bacia está a escoar mal e encheu depressa, a água veio por fora. O chão estava a alagar   e ele estava todo feliz a  tirar a roupa com uma grande prenda no chão. Já imaginaram o meu ar de satisfação e felicidade ou não????

Hoje a minha filha sagrou-se campeã Nacional...

Hoje a minha filha sagrou-se campeã Nacional de Tiro com arco na categoria feminina de Compound cadetes, individual e por equipas, o meu marido foi também campeão por equipas , do Real Sport Clube e eu não fui assistir, porque o meus filho não iria suportar estar lá cinco horas, iria ser um stress para mim e para eles.  Eles sabem que eu estive lá de coração.

Olha filho a mana e o papá hoje foram campeões!  Mas tu também és um campeão sempre que te esforças.

   Parabéns Bá, parabéns amor e Parabéns ao Real Sport Clube!!!

Desafio-vos a colocar perguntas para responder no nosso Consultório.

Sabiam que raramente é feito um diagnóstico de autismo conclusivo antes dos 3 anos? Sabiam muitas vezes as pessoas com autismo desenvolvem-se como bebés sem problemas e de Pois sofrem uma regressão? Sabiam que há pessoas que recebem o diagnóstico de autismo em adultas?

Vamos lá.Se ha cinco favoritos no artigo da Sofia é porque gostam de estar informados. Desafio-vos a colocar perguntas. E o que ganham com este desafio é algo poderoso, porque conhecimento é poder. Venham lá as vossas perguntas.

 

Estimular crianças com autismo: as 10 boas, óptimas e excelentes estratégias! Consultório#2

Estimular crianças com autismo: as 10 boas, óptimas e excelentes estratégias!

Muitas vezes os pais de crianças com TEA questionam-se: como poderei aproximar-me do meu filho, para com ele brincar? O que poderei fazer para que ele abra um pouco mais a sua concha de protecção?
A resposta para estas questões é: empatia. Coloque-se no lugar no seu filho e procure comunicar com ele de várias formas. Isto é, recorrendo à estimulação multisensorial, utilizando vários canais sensoriais para interagir com o seu filho.

Vamos a isso? Eis, então, 10 estratégias para estimular a interacção com o seu filho:

  1. Gosta de desenhar? Excelente! Se o seu filho estiver a desenhar, desenhe junto a ele, mas em folhas separadas. Podem desenhar em silêncio mas, de quando em vez, páre o seu desenho e concentre-se no dele. Pergunte-lhe o que ele está a desenhar. O que simboliza este ou aquele objecto. Se ele não responder, não se preocupe. Ele ouviu-a e precisa de tempo para processar, por assim dizer, a sua resposta. Vá perguntando, mostrando curiosidade genuina mas sem exercer qualquer tipo de pressão. Nos momentos de silêncio poderá ir aprimorando o seu desenho e dizer em voz alta aquilo que está a desenhar ou aquilo que vai desenhar de seguida. Peça-lhe a opinião sobre a cor do lápis de deve usar para pintar a copa de uma árvore, por exemplo. Ou uma flor. Ou um coração;

 

  1. Gosta de brincar com Lego? Óptimo! Quando o seu filho estiver a brincar, vá colocando também algumas peças, sobretudo pequenas, para que a criança não sinta que está a invadir o seu espaço. Faça uma construção simples, por exemplo, uma pequena torre ou uma mesa. E vá perguntando ao seu filho o que é que ele está a construir. Não desanime perante o silêncio. Mais uma vez, ele estará a valorizar a sua interacção e esforço em comunicar com ele.

 

 

  1. Potencie a interacção naquilo que a criança gosta de fazer: por exemplo, se o seu filho gosta de jogar à bola, jogue com ele, incentive-o a jogar a bola para si e devolva-lhe com afecto. Reforce, positivamente, o seu comportamento, elogie. Ele sentir-se-á especial!;

 

  1. Se a criança apresentar uma hipersensibilidade acústica, evite lugares confusos e com multidões. Prefira os parques, o contacto com a natureza;

 

 

  1. Na realização de uma tarefa, dê orientações simples, claras, breves. Só assim a criança poderá compreender aquilo que lhe é solicitado, evitando dispersar-se nas orientações muito elaboradas ou longas;

 

  1. Não faça as coisas no lugar do seu filho. Dê-lhe tempo, sente-se junto dele, mostre-lhe que está com ele e, no caso de alguma dificuldade na execução de uma tarefa, tente definir pequenas metas dentro dessa mesma tarefa, e vá passo a passo até ao resultado final:
  2. Respeite o ritmo e o ritual do seu filho. Ou seja, se ele preferir guardar os brinquedos de uma determinada forma, faça igual. Assim, conseguirá uma maior empatia e a probabilidade de fazerem uma tarefa juntos aumentará exponencialmente;

 

  1. Incentive a imitação para chegar à comunicação. Uma boa estratégia, por exemplo, será trabalhar com fantoches, sobretudo coloridos. A criança irá despertar a sua curiosidade pelas cores, pelo movimento e, sobretudo, pelas diferentes tonalidades de voz durante o diálogo dos fantoches;

 

 

  1. Reforce o que o seu filho faz bem. Diga-lhe que ele fez um excelente trabalho, que gostou muito de um determinado pormenor e desenvolva com ele esse pequeno detalhe para, aos poucos, ir aumentando o leque de apreciações para objectos ou tarefas mais complexas;

 

  1. Faça cartazes com desenhos de elementos básicos como  alimentos e rotinhas diárias (por exemplo, tomar banho, vestir-se, brincar). Coloque esses cartazes num lugar que a criança possa ver e indique-lhe, num determinado momento, o que gostaria que ela fizesse. Pode ainda perguntar o que é que representa uma determinada imagem. E mesmo que o seu filho não responda, fale sobre esse mesmo objecto de forma simples e alegre.

 

E agora lanço-vos um desafio: o próximo artigo abordará as vossas dúvidas. Nos comentários, coloquem uma dúvida que tenham ou gostariam de ver esclarecida. Eu irei reuni-las e responder na próxima sexta-feira. Combinado? Mãos à obra!

 

Texto escrito por

Sofia de Castro Sousa

Uma parceria com.

Clinica de Psicologia Sofia de Castro Sousa

O São Valentim do Gonçalo

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Ah pois é, pensam que os gostos do rapaz se ficam só pela moça da capa dos collants nem pensar nisso. O rapaz aqui é fã de mulheres de ação, e é simplesmente apaixonada pela Ladybug.

Ora sabendo disso o papá orquestrou-lhe uma surpresa. E no dia de São Valentim o Gonçalo tinha nada mais, nada menos  que um simpático postal à espera dele, mas o postal estava bem acompanhado de um copo da sua heroína de eleição  a Ladybug.

Uma pena não ter conseguido captar o olhar embevecido dele a olhar para o copo, mas ele tinha dado chá de sumiço ao meu telemóvel nessa altura.  E o postal também o encantou e a mamã leu-lhe o que lá estava escrito ora vejam:

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E se percebeu ou não, eu não sei, mas que estava muito feliz e estava e adorou desfrutar da companhia da sua heroína  no jantar.

 

E este postal amoroso foi oferecido pela Bomba de serviço da Prio Energy

Descobrindo o autismo.

 

O que é o autismo?

O desconhecimento sobre o autismo, conhecido cientificamente como Transtorno do Espectro Autista – TEA –, é o principal motivo pelo qual este quadro ainda seja alvo de preconceitos, fazendo com que pais cujos filhos foram diagnosticados com autismo sintam uma real dificuldade na obtenção de informação sistematizada sobre o tema.

De acordo com o último manual de saúde mental – DSM-5, que é um guia de classificação diagnóstica, diversos quadros se juntaram para receber um único diagnóstico como Transtornos do Espectro Autista. São eles:

  • Transtorno Autista;
  • Transtorno Desintegrativo da Infância;
  • Transtorno Generalizado do Desenvolvido Não Especificado;
  • Síndrome de Asperger.

 

O TEA consiste, então, num grupo de desordens complexas do desenvolvimento

do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. A neurologia, neste ponto, aponta que o TEA é originado a partir de falhas genéticas, que consistem na presença de “erros” na formação de vários genes diferentes, o que explica a complexidade nos graus de autismo: leve, moderado ou elevado. Ora, esses genes estão localizados na fenda sináptica, ou seja, na conexão entre neurónios, determinantes para a forma como as células comunicam entre si. Desta forma, o cérebro autista pode apresentar défices de hipoconectividade, quando as células de diferentes áreas do cérebro comunicam menos; ou de hiperconectividade, quando os neurónios comunicam em excesso. Para descobrir as causas genéticas, é necessária uma investigação aprofundada, uma vez que existem, pelo menos, 450 genes de predisposição ao autismo. Contudo, o autismo também se pode manifestar no decurso de traumas durante o desenvolvimento do feto, que podem ser de origem física, imonulógica ou devido a alguma reacção medicamentosa, por exemplo, anti-epilépticos usados pela grávida durante a gestação.

            Estima-se que 70 milhões de pessoas no mundo apresentam autismo. Inclusivamente, a Organização Mundial de Saúde (OMS) indica que uma a cada 160 crianças no mundo apresenta um quadro de autismo. Em Portugal, esse número é de uma criança em cada mil.

            O autismo é ainda mais comum entre as pessoas do sexo masculino: a cada cinco crianças diagnosticadas, quatro são meninos. O motivo dessa diferença ainda está em apuramento científico mas uma das teorias com mais relevo diz-nos que grande parte dos genes alterados no autismo encontra-se no cromossoma X. As mulheres têm dois cromossomas X, portanto, poderão compensar mutações que possam ocorrer nesses genes. Já os homens, por possuírem apenas um cromossoma X, estarão mais vulneráveis a um quadro de autismo.

Quais os sintomas do Autismo?

O primeiro sinal percebido pelos pais costuma ser o atraso na fala, por volta dos dois anos, quando a criança não verbaliza ou não verbaliza tanto como seria expectável para a sua idade.

E até mesmo antes, durante os primeiros meses de vida, existem sinais subtis de uma interacção social que os pais definem como “não sendo normal”. Por exemplo, o bebé não olhar tanto para os olhos dos pais ou continuar a brincar, não olhando quando ouve o seu nome.

De um modo geral, estes são os principais sintomas de um quadro de autismo:

 

- Dificuldade de relacionamento interpessoal;

- Pouco ou nenhum contacto visual;

- Riso inadequado;

- Busca pelo isolamento social;

- Fixação visual em objectos;

- Aparente insensibilidade à dor;

- Rotação repetitiva de objectos;

- Hiper ou inactividade;

- Ecolalia (repetição de palavras ou frases);

- Recusa de demonstrações de carinho (colo, abraços);

- Não responder pelo nome;

- Dificuldade em expressar necessidades;

- Dificuldades de aprendizagem;

- Repetição desnecessária de assuntos;

- Dificuldade de mudança na rotina;

- Não ter consciência das situações de perigo;

- Movimentos repetitivos, conhecidos como estereotipias (balançar as mãos, bater os pés, etc);

- Acessos de raiva;

- Desorganização sensorial;

- Convulsões;

- Perturbações do sono e da alimentação;

- Ansiedade;

- Transtorno do Défice de Atenção e Hiperactividade;

- Falta ou excesso de sensibilidade a estímulos sensoriais (como sons, luzes e dor).

 

            Importa aqui referir que nem todas as pessoas com autismo vão apresentar as mesmas características, devido à amplitude do espectro e à particularidade de cada caso. Pessoas com um grau mais leve, tendem a apresentar dificuldades de linguagem e interacção, como compreender anedotas ou expressões, mas em geral conseguem ter uma vida independente. Já em graus mais elevados, podem manifestar ausência de comunicação verbal e dependência para a realização de actividades quotidianas.

 

Habilidades, possíveis, de quem é dignosticado com TEA

As pessoas com TEA podem destacar-se em habilidades visuais, música, arte e matemática. Outras características comuns são:

            - Facilidade para aprender através de estimulos visuais;

            - Muita atenção ao detalhe e exactidão;

            - Capacidade de memória muito acima da média;

            - Repetição de informações, rotinas ou processos uma vez aprendidos;

            - Grande concentração numa área de interesse específica durante muito tempo, normalmente optando por estudar ou trabalhar em áreas próximas;

            - Paixão pela rotina, o que é favorável na execução de alguns trabalhos;

            - São pessoas leais e de confiança.

 

Como é o diagnóstico do autismo?

            O diagnóstico do autismo deve ser realizado por um profissional especializado, como o pediatra ou pedopsiquiatra. Uma vez que não existem exames que permitam identificar com a máxima precisão este quadro, o diagnóstico é feito por meio de observação da criança e realização de testes, ocorrendo normalmente entre os dois e trÊs anos de idade.

            A confirmação costuma acontecer quando os pais relatam que a criança possui as três caracteristicas do autismo: dificuldades na interação social, alteraçao comportamental e ificuldade na comunicação.

            Normalmente, com esses sintomas, o médico confirma o diagnóstico de TEA que, por sua vez, se pode manigestar em distintos graus.

            Em casos de autismo leve, o transtorno pode demorar mais tempo para ser diagnosticado, por ser confundido com outros quadros, como timidez, excentricidade ou falta de atenção.

 

            Como é feito o tratamento?

            Uma vez diagnosticado, indica-se um acompanhamento multidisciplinar que pode envolver profissionais como neurologistas, psicólogos, psiquiatras e fonoaudiólogos. Para um tratamento mais eficiente é igualmente importante estar atento às comorbidades, isto é, perturbações que podem acompanhar o autismo: ansiedade, depressão, défice de hiperactividade e de atenção, entre outros.

            Em muitos casos, os profissionais que acompanham a criança também indicam o tratamento e orientação dos familiares com um psicologo, devido ao desgaste que pode ser provocado na familia.

            Assim, o TEA, que pode ser caracterizado pelo transtorno autista, Sindrome de Asperger e outras condições exige um acompamhamento médico especializado, sendo que o diagnóstico precoce e inicio do tratamento contribuem para um melhor prognóstico do quadro.

            Para a próxima semana, não percam um artigo sobre actividades enriquecedoras entre pais e filhos.

            Até lá!

Texto escrito por

Sofia de Castro Sousa

Uma parceria com.

Clinica de Psicologia Sofia de Castro Sousa

 

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