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Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Crónicas de uma mãe atrapalhada 2: o nosso anjo azul

Um dia escrevi sobre as aventuras e desventuras das delícias da maternidade e do milagre da vida! Este é a continuação dessas aventuras com um menino especial com autismo e um raro síndrome de deleção 18P

Anjo Azul

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Já devem ter reparado que fiz algumas mudanças no Blog. Alterei a cor para azul e alterei um pouco o título. A intenção é dar início   a uma rúbrica de artigos em que informe as pessoas sobre o Transtorno do espetro do autismo com fundamento científico, mas sempre numa linguagem acessível e do ponto de vista de uma mãe de um anjo azul. Até porque a informação ajuda a acabar com o preconceito.

 

Este Blog mudou a cor para azul por ser de um menino?

 Não nem pensar. Aqui a mamã  acha que o arco-íris tanto serve para meninos como para meninas.

A cor escolhida para simbolizar o autismo é o azul ( corriqueiramente associada a rapazes).

E porquê?

 Porque o transtorno do espetro do autismo é maioritariamente diagnosticado em rapazes e apenas detetado numas minorias de meninas. 

Corresponderá isso à verdade?

A verdade é que as causas reais do autismo são ainda hoje desconhecidas. Antigamente eram atribuídas as culpas aos pais dizendo que isso acontecia porque não estimulavam devidamente os bebés. Atualmente sabe-se que isso não é verdade. Atribuem-se as causa a outros fatores como causa a alimentação ou o ambiente, mas também não há provas científicas disso.  O que se sabe ainda é muito pouco e algumas investigações recentes dizem que o autismo é mais difícil de detetar nas meninas do que nos meninos, sendo-lhes muitas das vezes atribuídas outros diagnósticos es como TDHA (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade). Contudo os autistas também podem ter o TDHA associado, o que muitas das vezes dificulta o diagnostico. Por isso talvez haja muito mais meninas autistas daquilo que atualmente se sabe.

 

E Anjo Azul porquê?

No sentido de cada vez mais ajudar o meu filho, a partilha de experiências e a procura de quem compreenda os desafios que estas crianças nos impõem, aderi a alguns grupos no Facebook sendo alguns deles administrado por mães brasileiras, assim no Brasil é como esses meninos e meninas são carinhosamente tratados. Anjo porque estas crianças não têm maldade, não sabem mentir, também não têm filtros sociais. Azul, bem se conseguiram ler até aqui já sabem porquê .

A namorada do Gonçalo...

Chego eu à sala e apanho rapaz completamente encantado, a dar beijos amorosos e repenicados na Fotografia da loiraça jeitosa que ilustrava a caixa dos collants da mãe!

E digo-lhe eu:

-Gostas da menina?

-“Tim”!!!!

-Mas oh Gonçalo é só a fotografia da menina na caixa. Devias era falar com as meninas da tua idade e dizeres olá.

O puto não tem mais nada diz olá à miúda da caixa e como a miúda não lhe responde põe-se à procura dela dentro da caixa….

Santa Inocência…

Estou num drama existencial: Queria deitar a caixa fora, mas não posso pôr namorada do Gonçalo no lixo….

Balanço do ano 2018

Ora para não fugir à regra vamos nós também fazer um balanço do ano.

 

 Das férias os melhores momentos foram a ida ao Parque da Matinha e a minha ida a sós com o Gonçalo na Praia. Foi para mim um ato de coragem enorme, não foi fácil, mas consegui. Alguns dos passeios no Jardim da Estrela também foram muito agradáveis, mesmo aqueles em que apanhámos o Festival de Verão do Jazz. Estava com medo da reação do Gonçalo às multidões, mas ele reagiu muito bem.

Um pouco contra a minha vontade mas por Conselho da Pediatra de desenvolvimento e da Psicóloga entrou para o 1º Ciclo , principalmente pela necessidade de frequentar o Centro de aprendizagem, que de acordo com a antiga legislação só o podia fazer no primeiro ciclo. Como só tinha até Maio para fazer o pedido e a legislação entrou em vigor em Julho, já não havia volta a dar.

No entanto tem evoluído positivamente, já fez um desenho na escola e já pegando num lápis.

 Houve pequenos desentendimentos, inclusive um esquecimento de me avisarem para ele participar no dia do Pijama, o que me deixou furiosa na altura, mas depois da reunião que se efetuou mais tarde, do que eu queria, por impedimentos de ambos os lados, ficou tudo devidamente esclarecido e percebi que não houve maldade, nem intenção de exclusão.

Tive necessidade de arranjar um ATL para o Gonçalo, o que para uns é fácil para outros como nós não. Ainda por cima com urgência, fiquei agradavelmente surpreendida quando me dirigi ao ATL que me aconselharam e a dona aceitou o Gonçalo sem qualquer entrave, eu que já estava cansada de receber nãos com variadas desculpas, desde falta de pessoal a falta de vagas. Inclusivamente houve um onde ficaram de nos ligar no dia seguinte para dizer sim ou não e até hoje estou à espera da chamada.

Fiquei agradavelmente surpreendida e muito grata por saber que o meu filho era aceite como qualquer outra criança. E fico grata quando vejo o carinho com que o tratam e como o mundo é pequeno é de um amigo do Facebook que tinha tido contacto através de uma amiga que o conhecia.  O valor é muito em conta e ainda tem ginástica que só conseguiram que ele fosse pela primeira vez nesta sexta-feira passada.

Não conseguimos ir ao cinema, por causa da multidão teve uma crise. Eu continuo muito nervosa quando ele tem crises, e como ele tem uma força bruta às vezes preciso de ajuda e a irmã bloqueia, o que ainda me  deixa mais nervosa.

Já fala mais palavras, mas revela grande apetência para o inglês do qual aprendeu várias palavras sozinho. Principalmente os números. Faz pequenas contas.

Já percebe o que é a figura do Pai Natal e já não foge. Foi a melhor parte do Natal. Da passagem de ano; não esteve nem aí. Com o frio que estava foi-se enfiar na cama a ver os vídeos dele em Russo.

A grande conquista foi o desfralde definitivo( já não podia ver fraldas á minha frente) e é um prazer vê-lo a correr para a casa de banho porque não se quer sujar. Mas cortar o cabelo e as unhas continua a ser um terror.

Voltamos com mais novidades neste 2019.

Um dia de cada vez. Pequenas conquistas do dia a dia são grandes para nós!

 

 

 

Feliz Dia de Reis

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Como não o convenci a usar a coroa de reizinho , porque ele põe-ma a mim na cabeça, fica aqui a foto  que fiz o Natal passado. Apesar do dia estar a acabar não podia passar sem desejar um Feliz Dia de Reis.   E se para muita gente a quadra natalícia termina nesta data para nós só depois de dia 19 de Janeiro pois nesse dia temos outro Natal e tal como o Natal origina, marca a data de nascimento de um menino muito especial!